opereras utomlands, hur går jag tillväga?

Börja med att gå till din husläkare och be om en remiss till en Thoraxklinik i Sverige som utför NUSS-operationer. Om din husläkare inte förstår eller vet något, gå till en, som kan sitt jobb. Om det inte finns någon annan läkare på din ort, printa ut lite information om trattbröst och ett par bilder för att visa vid läkarbesöket, vissa läkare har tyvärr ingen aning om vad trattbröst innebär, och att det finns en operation. (läs mitt inlägg ”läkarens blinda fläck”). Du bör få en remiss och tid hos thoraxläkaren som opererar Nuss inom 90 dagar, om inte har dom inte uppfyllt vårdgarantin. Ring och ligg på är mitt tips, då går det snabbare och man ”försvinner” inte.

Thoraxkliniken undersöker ditt PE. Bland annat röntgen och/eller CT eller MRT-röntgen (dermatologi) görs, som fastställer ditt Haller-index. Ett lungfunktionstest kanske görs. Om det visar sig att du har ett tillräckligt utpräglat PE för att opereras, kan du be Thoraxkliniken skriva upp dig på väntelistan för Nuss-operation. Om kliniken inte kan operera dig inom 90 dagar, kan du ansöka hos försäkringskassan om operation utomlands (inom ett EU-land). Blankett.

När du hamnat på väntelistan, ta då kontakt med läkaren du vill ska utföra operationen i utlandet. 

  • Maila din CT/MRT-röntgen,
  • ett par bilder på din överkropp, som tydligt visar din grop i bröstkorgen, och bröstkorgen i helhet. (se inlägget ”foton för ansökan om operation”)
  • Beskriv om du har fysiska problem som du tror har med ditt trattbröst att göra. Dom psykiska kan du ju ta upp, men dom är i det här fallet inte viktiga, eftersom du redan står på en svensk väntelista och därmed redan är ”godkänd” för operation.
  • Du måste ange ungefär när du vill bli opererad, eftersom detta ska stå med i förhandsansökan. Datumet är inte exakt, utan en riktlinje. Var realistisk, minst ett par månader fram i tiden är rimligt, försäkringskassan måste kunna hantera din ansökan, och din läkare i utlandet måste kunna planera in dig i sitt operationsschema.
  • Meddela ditt personnummer och adress, så du kan få din utvärdering skickad till dig, som du bifogar i din förhandsansökan. Vet inte om försäkringskassan godtar ett utskrivet mail, vet bara att dr. Lützenberg skickar det per post så hans namnunderskrift finns med. I hans utvärdering finns en diagnos gjord efter din CT/MRT-röntgen, bilder och din berättelse. En operationsplan finns också med. Om du söker vård hos en annan läkare, be dom skicka med diagnos och operations-plan.
  • Ladda ner eller skicka efter ansökningsblankett ”FK 5421” från försäkringskassan, detta är din förhandsansökningsblankett.
  • Fyll i, och skicka med dom papper du fått från din läkare. Nu är det bara att vänta och hoppas på intyget ”S2”, som ger dig grönt kort för operation i utlandet.

När du fått positivt besked om förhandstillstånd från försäkringskassan (”S2”), hör då av dig till din läkare i utlandet och bestäm en operationstid. Sen är det bara att boka flyg, tåg eller någon som kör (dig hem iaf)! Om du opereras i Tyskland, kan jag rekommendera flyget, snabbt och ganska smidigt. Om du vill att en anhörig/vän följer med, boka ett hotell eller hostel hon/han kan bo på. Ibland finns rum att hyra i anslutning till sjukhuset, fråga. Ingen kan ju i förhand veta exakt när du kan få komma hem, därför är det förmodligen bäst att boka hemresan från sjukhuset.

Man kan ansöka hos fk om ersättning för resa och uppehälle för dig och en medföljande (Art. 26. C. 8 i förordning 987/2009). Ring din försäkringskassa innan om detta!

Thoraxkliniker som utför NUSS i Sverige:

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, dr. Ali Belboul.

Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, dr. Per Bergman. Mail: per.bergman@karolinska.se

Universitetssjukhuset i Lund, dr. Erik Gyllstedt. Mail: erik.gyllstedt@med.lu.se

Universitetssjukhuset i Örebro. överläkare Fernandes Oswaldo. Mail: oswaldo.fernandes@orebroll.se.

Linköpings Universitetssjukhus. dr. Ingemar Vanhanen. Mail: ingemar.vanhanen@lio.se.

Norrlands Universitetssjukhus Dr Fredrik Holmner tillsammans med dr. Grenholm. Dom har hand om patienter från Härnösand och uppåt landet. Mail: ffredrik.holmner@vll.se.

Ibland ändras länkarna, om det visar sig att en adress inte stämmer längre, vore jag tacksam om ni skrev en kommentar nedan, så ändrar jag till rätt länk. Tack på förhand!

Haller-index

Idag fick jag dr. Lützenbergs första diagnos hemskickad på posten, och mitt Haller-index är över 8. Jag citerar Wikipedia: ”A normal Haller index should be about 2.5. Chest wall deformities such as pectus excavatum can cause the sternum to invert, thus increasing the index, which can reach 3.25 or even as high as 5.5″ 

Mitt minimala avstånd, skriver dr. Lützenberg, mellan bakre kanten av bröstkorgen till ryggradens kant, är 1,5 cm. 

Tillägg 19/11/2010: denna mätning gjorde han från en vanlig röntgenbild. Han uppmätte då hallerindex 17 (!). Vid CT-scannen visade det sig att det var över 8, vilket verkar mer tillförlitligt.

Kosmetiskt, eller har jag symtom?

Som jag nämnde tidigare, har jag försökt att inte tänka på hur mitt trattbröst begränsar mig. Nu menar jag fysiskt.

Jag känner ett ständigt tryck över bröstet, som om någon höll mig tillbaka med sin hand. Den silikonprotesen jag fick inopererad när jag var 16 år, bidrar till obehaget och trycket. Protesen är i sig obehaglig. Ibland gör det ont, sticker, hugger, där den sitter. Ändå har jag haft tur, den har inte kapslat in sig, tror jag, hoppas jag, vilket inte är helt ovanligt. 

Det känns då och då som om mina revben har klibbat ihop sig, eller trasslat in sig i varandra.

När jag joggar, tar jag det väldigt lugnt, trots att jag i perioder gör det så regelbundet att min kondition eg. borde vara topp. Om jag inte håller tempot nere, svartnar det för ögonen. Min lungvolym är begränsad, hur mycket, får jag reda på vid nästa undersökning, den 1 november 2010. Mina lungor kan inte bidra min kropp med det syre jag behöver. Jag är ickerökare. Dessutom går jag varje vecka på yoga (många andningsövningar). Jogga och yoga är perfekt för mig, jag tror det har hjälp till att hålla mig någorlunda frisk, trots dåliga förutsättningar.

När jag joggar tar jag det lugnt, men ibland när jag cyklar, har jag bråttom. När pulsen går upp, känns det som om hjärtat ska bryta sig ur bröstkorgen, spränga sig ur. Det gör inte ont, det är bara väldigt påtagligt, att hjärtat vill ha mer plats…

Något jag kom på först efter dr. Lüzenberg påpekat allvaret med att jag har för lite plats för hjärta och lunga, var varför jag aldrig äter mig riktigt mätt, kanske, men ganska troligt… om jag fyller matsäcken, har lungor och hjärta än mindre plats! Detta är något jag verkligen ser fram emot efter (kanske inte direkt efter) operationen, att få lägga på mig några kilon. En tanke kom också, att min kropp håller mig så smal, för att den helt enkelt måste hushålla med syret?! Jag väger 47 kg och är 165 cm. Har aldrig lyckats väga mer.

Sedan sensommaren känner jag en smärta i höger lunga, den som har minst plats. Dr. Lützenberg kunde inte hitta något som visade på en infektion i lunga, eller lungcancer.

vilka läkare opererar (NUSS) i Berlin?

Jag hittade en sida på tyska om tunnelbröst, http://www.trichterbrustinfo.de/. Där listades en hel del läkare som opererar i bl.a. Tyskland, men det var framförallt två som dök upp i forumet som verkade intressanta.

Den mest erfarna NUSS-läkaren i Tyskland, och Europa, verkar vara Prof. Dr. med. Dr. h.c. Klaus Schaarschmidt. Kort sagt, dr. Klaus Schaarschmidt. Tyskarna älskar titlar! Hemsidan är tyvärr bara på tyska, men ring kliniken på tel. +49 30 9401 54400 för mer info.

Jag valde dr. Ronald Lützenberg, han är också erfaren, dessutom kändes det tryggt att han är hjärtkirurg… ifall ifall. Kontaktuppgifter finns på hemsidan.

Klinikerna opererar ofta utländska patienter, eftersom kompetensen inom NUSS är så bra. Om man opereras privat, alltså försäkringskassan vill inte betala operationen av någon anledning, är kostnaden 20.000 € för att sätta in skenan/skenorna, 6.000 € för att plocka ut dom (ca 2 år senare). Detta är siffror jag fått på omvägar, genom en annan patient, jag hoppas jag inte vidarebefodrar falska uppgifter. Men om du själv lider av trattbröst, ta kontakt med din läkare och be henne/honom hjälpa dig att göra en ansökan till Försäkringskassan. Jag vet inte exakt hur det går till i Sverige, eftersom jag har en tysk sjukförsäkring. Om din läkare visar sig oförstående, byt. Ge inte upp.

UPPDATERING: en patient fick en prisuppgift från Helioskliniken (prof. Schaarschmidt) på 25.000€ för Nuss-operationen, och ca 5.000€ för borttagandet av skenan/skenorna. Charité har ett helt annat pris, 6000€ för Nuss-operationen och 4.500-6.000€ för borttagningen. MEN, dessa uppgifter måste bekräftas från de båda klinikerna. (okt. 2011). För försäkringskassan i Sverige borde detta vara en intressant uppgift dock…

Dr. Lützenberg, första mötet.

I slutet av september 2010 träffade jag dr. Lützenberg på Charité (Benjamin Franklin). Han är thorax, hjärt-kärlkirurg och överläkare. Han undersökte mig genom att känna på mina revbens elastisitet, trattbröstet var uppenbart, och han sa direkt, att han ville operera. Jag är 38 år, men tydligen inte för gammal. Kvinnor har dessutom oftast mjukare revben (pga möjligheten att vara gravid). Senare har jag även läst om andra, äldre (41, 44 år) som opererats, båda män. 

Jag skickades ner till röntgen för en vanlig röntgenbild av min bröstkorg. Avståndet mellan revbenen som ligger djupast i gropen, och ryggraden visade sig vara 1,5 cm… Jag visste att gropen var djup, men sååå djup! Hoppas kunna lägga upp bilder av en CT-bild vid senare tillfälle.

Dr. Lützenberg påpekade allvaret med mitt tillstånd, något jag kände att jag hela mitt liv försökt förtränga… eftersom jag trodde, att möjligheten att göra något, inte fanns. Varför tänka på hur dåliga förutsättningar min kropp har? Hjärtat har alldeles för lite plats, liksom lungor. Naturligtvis påverkar det mig och min hälsa. Jag väljer att inte prata om hur det känns psykiskt, det bör vara uppenbart att förstå med lite fantasi.

Nedan är en viktig länk med lite information och alla telefonnummer och mailadresser, om någon är intresserade av att komma i kontakt med Dr. Lützenberg på Charité.

Charités hemsida om trattbröst/ funnel chest (på engelska)

 

 

 

Början

Så länge jag kan minnas har jag haft en grop i bröstkorgen. En djup. Jag kan inte komma ihåg att någon någonsin pratade om den, t.ex. när jag var hos doktorn (av annan sjukdomsanledning). Ingen kommentar, ingenting. 

När jag var 14 år och brösten hade växt sig tillräckligt ”stora” (jag är smal), förstod jag, att jag måste uppsöka en läkare som hittade en lösning på mitt problem… eftersom jag har ett asymetriskt trattbröst, sjönk det ena bröstet ner och försvann i gropen.

Efter möten med ett par olika läkare och över två års väntan, fick jag en tid hos plastikkirurgiska avdelningen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. En silikonprotes opererades in. Efter det såg jag påklädd äntligen normal ut. Strand, badhus och urringat var och är fortfarande svårt, eller inte att tänka på. Jag frågade då, 1989 var det, huruvida det gick att ändra på skelettet, men fick egentligen inget svar på det, förutom att det var silikon som var lösningen.

I somras blev jag förkyld, händer inte ofta, men den här ville inte ge med sig. Jag hade ont i den lungan som har minst plats, i veckor, ja längre, känner fortfarande av det svagt. Ville inte uppsöka en allmänläkare, utan ville hitta en som hade erfarenhet av trattbröst, så jag började leta på nätet…. och fann massor av människor med trattbröst, med tips och erfarenheter av en ganska ny operationsmetod (sen 1998 i Europa..), där man opererar in en eller ett par skenor och därmed ändrar skelettet… NUSS-operation.  Jag var alltså inte ensam med min grop, men jag har förstått att vi är bra på att gömma oss.. Läs mer på Wikipedia om NUSS

De läkare som är absolut mest erfarna inom NUSS i Europa finns i Berlin, och det råkar vara den staden jag bor i sen ett par år tillbaka. Jag hoppas kunna bidra med information om hur det går till att opereras här.