ingen transparens

Jag ville ha den information bekräftad idag, som jag från ett par olika håll har hört talas om ang. dr. Schaarschmidt. Eftersom jag är sjukförsäkrad i Tyskland, ringde jag min försäkringskassa här och frågade vilken källa jag kunde vända mig till. Fick upplysningen om att det inte finns någon transparens inom sjukvården här i Tyskland, där man kan få reda på t.ex. hur många infektioner som inträffat, vilka infektioner, eller om dödsfall finns registrerade knutna till en viss sorts operation och läkare.

Alla operationer innebär en risk, det måste man vara klar över. 25% av alla Marfan syndrom-patienter har PE (pectus excavatum, dvs trattbröst), vilket innebär en förmodligen än större risk vid operation, så vitt jag kan förstå. Kärlväggarna hos aortan t.ex. kan vara försvagad. Läs mer under min rubrik Marfans syndrom.

 Att hitta en läkare som kan hantera en livshotande blödning (som kan hända den bästa läkaren) och samtidigt är erfaren inom nuss-operationer, kan vara svårt. När jag valde mellan dr. Schaarschmidt och dr. Lützenberg var det egentligen det främsta kriteriet säkerhet, ifall att hjärta eller lungor skadas. Dr. Schaarschmidt är plastik-allmänkirurg med över 1000 nuss-operationer i bagaget. Dr. Lützenberg har drygt 170 nuss-operationer bakom sig, men är hjärt-kärl och thoraxkirurg, specialist på lungmetastaser, och har naturligtvis otaliga hjärt, kärl och lungoperationer i sitt bagage. Dessutom gör ha snyggare, bättre placerade ärr….

häng gud

Äntligen fick den andra och sista flaskan och slangen lämna min kropp idag. Den satt riktigt hårt, hade redan börjat växa sig fast inne i bröstet, ett gott tecken enligt dr. Lützenberg. Nu är jag fri från min blodiga lilla handväska.

Vidare har jag läst fler inlägg och kommentarer från folk som opererats av dr. Schaarschmidt i Berlin Helios Klinikum. Jag har förvånats ett tag över hur alla skriver upp honom till skyarna, samtidigt som många av dom har ganska allvarliga komplikationer. Dessutom har jag hört talas om än allvarligare saker, som jag först måste få bekräftat innan jag skriver om det här. Men vad jag har bestämt mig för är, att INTE rekommendera dr. Schaarschmidt vidare. Han må vara den som har utfört flest operationer i Europa, men jag har länge funderat på om jag kan ta hans kompetens och etik på allvar, utifrån vad jag läst och hört.

Jag uppmanar alla som funderar på att utföra en operation hos dr. Schaarschmidt, eller någon annan läkare som utför nuss heller för den delen, att inte bara gå efter ett rykte, utan att kritiskt se till fakta. Ibland är det inte lätt att hitta fakta svart på vitt, men i det här fallet ska jag försöka gräva fram det som ligger undangömt…

Detta är min personliga mening och erfarenhet.

skenan

Det är lustigt, men det har inte varit 100% klart för mig hur skenorna egentligen löper i bröstkorgen efter en nuss-operation, förrän idag. Jag hittade en tråd på pectusinfo.com där en kille beskriver hur hans skena börjar synas, hans ärr öppnar sig. Horror.

Jag har hela tiden tänkt att skenan måste löpa under bröstben och revben. Andra på forumet verkar också haft samma uppfattning som jag. För att få klarhet, gick jag tillbaka till Charités ”steg för steg i bilder”-förklaring hur en nuss-operation går till. Där hittade jag svaret: skenan ligger under bröstbenet, men ovanför revbenen! Kolla in bild 10 på Charités hemsida! Verkar ju också väldigt logiskt, och betydligt mer stabilt, än om skenan skulle löpa under bröst-och revben. Vad jag inte kunde få ihop tidigare, var hur trycket behölls intakt för att fortsätta trycka ut gropen, när tråden som håller fast skenan lösts upp? Nu vet jag…

Jag förstår också vilket millimeterarbete det är, hur viktigt det är med en erfaren kirurg, som vet att uppskatta storleken på skenan och kunna bända till dom rätt, så skenan inte sticker ut för långt från bröstkorgen.

I fallet ovan, verkar problemet mest ligga i att hans kropp har svårt att acceptera skenan, eller att hans kropp helt enkelt läker sår väldigt långsamt. Ingen aning. Han blev opererad av Schaarschmidt.

slangar och ny tid

Tog U+S-bahn och buss till Charité BF idag för att dra ut slangarna och bli av med flaskorna. Försökte hitta på ett smidigt sätt att dölja dom under kläderna, så att mina medpassagerare inte skulle behöva se dom…

Det var dr. Lützenberg själv som gjorde det, tyvärr bara en av dom, eftersom han vill vara på den säkra sidan. På onsdag åker nästa. Ärret under bröstet såg fint ut, sa han, själv vill jag gärna undvika att veta i några dagar till, så jag såg inte efter innan han satte på ett nytt plåster. Den där slangen han drog ut satt hur långt som helst inne i bröstet… svårt att beskriva känslan när han drog ut den, förutom äckel, och att jag inte hade viljat veta hur långt inne den satt eftersom jag nu är medveten om den sista slangen… det gjorde inte ont att dra den, även om det hugger till lite då och då nu efteråt. Det var bara det att jag kände dess väg, och den var lång…

Jag fick en ny operationstid, den här gången får inget komma i vägen. Den 3 mars åker jag in till sjukhuset, den 4 mars opereras jag.

Hoppas jag kan börja jobba så smått i morgon, får se till att hitta bra kläder att hålla flaska och slang utom synhåll.

tredje dagen efter första operationen, 22.1.2011

Jag försöker ladda upp ny energi, motivation, men jag tror jag måste ge det ett par dagar till. Tittade mig i spegeln igår, och hålet är inte att leka med. Jag ser betydligt värre ut än vad jag gjorde som tonåring. Silikonet låg djupt i gropen, bröstet blev mer förskjutet mot sidan av kroppen. Så vad nu är borttaget, är väldigt tomt. Och eftersom revbenen går så djupt ner ser det riktigt läskigt ut. Blir yr. Men jag tror nu mer på att det kommer bli helt ok när nuss-opn är över. Transformer. 

Den röda vätskan på kroppen är inte blod, utan en steriliseringsvätska dom tvättar överkroppen med när man sövts ner.

Jag är lite öm under bröstet, men inte så det stör. Vad som är värre är mina handleder, framförallt den vänstra. Narkossköterskan valde att sticka in kanylen i vener som går vid handleden under tummen. Nålarna har legat emot en sena, och vid vissa lägen gör det väldigt ont. Det går över direkt när jag hittar rätt läge, men jag är orolig över om hon kan ha skadat något. Detta är det enda som skulle kunna hålla borta mig från jobb, förutom fickpluntorna jag släpar runt på fortfarande. På drygt ett dygn har den ena flaskan genererat 0,7 dl sörja, den andra bara någon tesked. Mår lite illa när jag tittar närmare på dom. Men det är viktigt att jag kontrollerar, om karaktären skulle ändras, måste jag åka in till sjukhuset med en gång. En infektion kan ha uppstått t.ex.

Svårt att gå ut och ta en kaffe på stan. Eller gå in på en bar. Hade det varit Halloween, hade jag kanske fått första pris för bästa kostym, framförallt med bar överkropp, mycket mer hade inte varit nödvändigt. 

Jag äter inga smärttabletter.

andra dagen efter, ja, vad… 21.1.2011

Blev fråntagen mitt underbara rum igår kväll, Chron-tjejen hade åkt hem och jag hade rummet helt själv. Blev inkvarterad hos en annan ung Chronpatient, och en äldre dam med många påsar… Från igår känner jag mig ganska knäckt, nere, och vill bara hem. Har inte tagit några smärttabletter sedan igår förmiddag, dels för att jag inte tycker att det behövs eftersom den inte är så genomträngande, dels för att jag vill känna hur smärtan jag har känns. Låter konstigt, men om något läker fint känns det på ett sätt. Om en infektion skulle uppstå, vet jag att smärtan skulle börja kännas på ett annat sätt. Den informationen skulle jag inte uppfatta under smärtstillande. Där det gör mest ont är där den ena handkanylen satt, nålen verkar ha legat mot en sena som nu värker i vissa lägen.

Hursomhelst, när dr. Lützenberg kom förbi idag, bönade och bad jag att få bli utskriven. Dom släpper inte gärna hem för tidigt här har jag märkt, dom är väldigt noga, vilket ju är bra. Men jag övertygade honom om att jag skulle må bättre hemma och vara uppmärksam om en förändring skulle inträffa. Så jag fick gå, men med nya flaskor, nu i fickplunteformat, hängade från min kropp. På måndag åker jag tillbaka för att få dom borttagna. Jag tror dom innan jag åkte hem innehöll drygt 2 dl i ena flaskan, 0,5 dl i andra flaskan innan dom nya sattes dit. Intresseklubben noterar.

Jag lyckades ju aldrig fixa internet på sjukhuset, ska ta tag i det tills nästa gång.

Underbart att vara hemma. 

dagen efter, Baksmällan. 20.1.2011

Idag har jag fått lite mer information om vad som hände igår, jag tror jag missuppfattade dr. Lützenberg litegrann.

Min kropp hade bildat en kapsel runt den riktiga silikonkapseln, som hade spuckigt förmodligen för ett bra tag sedan. Det enda som höll mitt simmande kletiga silikon i schack var min skyddssäck. Jag kollade upp bröstet för ett par år sedan, men så långt läkaren kunde se på ultraljudet, flöt inget silikon ut. Vad han kanske inte kunde se, var vem tillverkaren till kapseln som höll det samman var, mig eller silikonkuddeföretaget…

Jag har ju haft hugg och obehag så länge jag kan minnas med inplantatet, inte hela tiden, utan det har varit något som kommit och gått. Nu är det ute, och jag är så glad över det!

Flaskorna med blod och annat är nu uppe i ca 1,8 dl och 0,5 dl. Tyvärr fick jag mens igår också, så blodet flödar minst sagt från min kropp, betydligt mer än vad en normal Nuss-operation skulle innebära. Smärtan är väldigt uthärdlig, jag tar inte ens hälften av den rekommenderade dosen. Men som sagt, smärtan spelar i en annan liga än efter en Nuss.

Det var en kille som fick sin skena utplockad idag, mötte honom när han kom tillbaka till stationen, han såg väldigt lycklig ut. Snygg bröstkorg hade han också. En kvinna fick sin tredje bröstkorgskorrektur tidigare i veckan, dom två första gjordes i Erlangen efter Ravich. Hennes bröstkorg hade sjunkit ihop vid båda tillfällen.

För övrigt kan jag tillägga att jag är väldigt uttråkad… väldigt knäckt över att jag gått runt med den här trasiga silikonkudden kanske i åratal…. frustrerad över att jag behöver gå igenom det här. Känner inget tidsperspektiv just nu, men en dag kommer det här vara över, och då kommer allt bli bra, hoppas jag.