dagen innan operationen, 18.1.2011

Första dagen på sjukhuset. Fick bästa platsen vid fönstret med utsikt över en kanal och då och då landar en helikopter utanför… försöker inbilla mig att jag är på ett internat eller något för att hålla stressen borta från varför jag faktistk är här. Bye bye PE.

En annan tjej hamnade i samma rum lite senare, hon ska för fjortonde gången på 7 år opereras för Chrons sjukdom, en tarmåkomma.

Blev mottagen av en avledningskordinator. Fick fylla i några papper och sen bar det av ner till EKG och fotografering.

Maten är för min del helt hopplös, som är vegan och inte äter gluten. Allt innehåller antingen mjölk eller mjöl. Eftersom jag misstänkte detta, tog jag med eget. Påfyllning tar min man med sig… min plan hade inte funkat utan honom. Tyvärr kan jag inte ge någon recension om maten här alltså. Men utgå ifrån att den är som den brukar…. varken sjukhusmat eller flygplansmat har någonsin varit något jag längtat efter… Men jag måste ge dom cred för att försöka servera mig något, dom jobbar hårt på att få fram rätt mat, får se om dom lyckas innan jag åker hem.

Under dagen droppade den ena efter den andra läkaren, sjukgymnasten eller systern in på rummet som har med min operation eller tillfrisknande att göra.

Först kom sjukgymnasten och visade ett par övningar hur jag lättare ska ta mig upp ur sängen. Det kommer vara svårt att stödja sig på sina armar, och jag tror också att man ska undvida det i början så att skenorna inte flyttar på sig. Jag ska vinkla ena benet mot bröstet, sträcka ut det andra som mottyngd och sedan svänga mig upp (graciöst;S). Måste övas flitigt i kväll. Meningen är att inte försöka böja på ryggen, och samtidigt avlasta magmusklerna. Ryggen för  skenornas stabilitet och magmusklerna pga smärtan som kommer uppstå om man jobbar för mycket med dom.

Hon gav mig en apparat som jag ska blåsa i i kväll för att se ungefär vilken lungkapacitet jag kan uppnå nu innan operationen. Efter ingreppet kommer jag uppnå kanske hälften av det jag klarade idag, eller mindre. Men jag måste försöka få upp volymen så snart som möjligt. Att andas innebär att bröstkorgen tänjs på ett positivt sätt, det är en slags träning. Dessutom måste eventuell lungvätska ut, vilket sker genom djupandning. Om det samlas för mycket vätska i lungorna måste dom tömma lungorna, vilket jag helst vill undvika så klart.

Sen kom dr. Lützenberg som ska operera mig. Jag har ju inte frågat tidigare exakt hur många NUSS-operationer han har gjort hittils (visste att det var dryga 100). 170 nussade, hälften av dom i vuxen ålder.

Han berättade att det var viktigt att jag låg ner helt på rygg, alltså inte höjde upp och vinklade sängen, dom första par dagarna efter operationen. Till skillnad från Schaarschmidt knipsar han ju inte av brosket för att få en perfekt form från första början, utan, bröstkorgen “lägger sig” tillrätta dom första dagarna av sig själv. Detta är en av anledningarna att jag valde dr. Lützenberg istället för Dr. Schaarschmidt. Bröstkorgen skadas inte utan förblir intakt.

Två skenor blir det. Dom fästs i båda ändarna med en slags tråd som löses upp av kroppen efter ca 100 dagar. Skenorna är då inbyggda av kroppens egen vävnad (sker redan efter 8-10 veckor).

Jag bestämde mig som smärtterapi att få smärtmedlet genom (hand)venen istället för ryggmärgsbedövning.  Den avgörande anledningen var att jag inte vill ha urinkateter. Får jag ändå, men bara under operationen, den sätts in när jag sover och tas ut innan jag vaknar, eller direkt efteråt (om jag vill). Vid ryggmärgsbedövning kan ofta underlivsmuskulaturen påverkas så att man inte kan hålla sig. Med handvenbedövning blir man tröttare av, eftersom den innehåller en opiumbaserad smärtterapi. Risken för att bli illamående är lite större vid opiumbedövning än ryggmärgs. Å andra sidan kan ryggmärgs framkalla huvudvärk om man har otur, vilket för min del i sin tur kan leda till illamående. Vid stark huvudvärk mår jag pyton.

Vilken bedövning man än väljer, man kan aldrig veta vilken som funkar bäst egentligen, eftersom olika reagerar olika….

Efter en till narkosläkare, och någon assisterande läkare som förklarade riskerna med operationen och tog blodprov, tror jag nu att min “arbetsdag” som patient är över. Är helt slut, övertrött från för lite sömn förra natten (gick och la mig för sent, men sov gott när jag väl sov.)

Jag står som nummer ett i kön i morgon bitti, 7.15 rullas jag ner, 7.30 åker skalpellen fram. Två timmar beräknas det hela ta. Två månader med olika grader av smärtor, sen kanske jag kan börja tänka på annat. Hoppas jag.

Under kvällen fick jag huvudvärk, pga stressen förmodar jag…. fick två Novaminsuflon-Ratiopharm 500 mg, tog en av dom. Duschade, tydligen är det inte så viktigt om det sker på kvällen innan eller på morgonen. Viktigas var att inte kräma in sig efteråt.

Svettades en del under natten, men skötaren hade förvarnat mig, det är en vanlig bieffekt av värktabletten jag fick.

Annonser

2 thoughts on “dagen innan operationen, 18.1.2011

  1. Hej, jag är en tjej på 18 som har pe. Och har nu tagit första steget genom att gå till hälsocentralen, så skulle jag få nån läkartid sen efter sommaren. Men jag skulle väldigt gärna vela prata med någon som genomgått operationen, då jag är väldigt rädd och har en massa frågor. Så om du har tid och lust att prata med mig om detta så skicka ett mail.

    Mvh lina

    • Hej Lina,
      jag föredrar att ha mailkontakt, eller kontakt genom bloggen/pectusforumet, eftersom jag också vill att dom frågor som jag kanske inte redan svarat på i bloggen, kan få en chans att besvaras inför flera som kanske är intresserade. Du kan maila mig på annajohansson@gmx.de . Vi kan kanske börja så iaf. Förresten är det en väldigt bra idé om du loggar in dig på pectusforumet, dels för att du kanske kan hitta en del svar där, och dels för att du kan ha kontakt med fler som har samma erfarenheter. Min operation var kanske mer extrem än vad dom flesta behöver uppleva, mitt PE var väldigt djupt, sen hade jag ju oturen att få en överdos morfin av en välmenande sjuksköterka.

      Har du ett djupt PE? Symmetriskt eller assymetriskt? Om du har ett djupt PE, eller assymetriskt djupt, kan jag rekommendera dig att söka förhandstillstånd och låta dig opereras av en mer erfaren kirurg än dom i Sverige, som tyvärr bara opererar några få per år (5-15 ca) (dr. Lützenberg, dr. Schaarschmidt i Berlin eller dr. Pilegaard i Danmark). Om du har ”flared ribs” rekommenderar jag dig att söka dig till Berlin.
      Jag förstår att du är rädd, för det var jag också innan operationen, det är en jobbig operation och tiden efter, men jag kände att jag inte hade något val. Då är det bara att vara stark och köra på…

      Du måste ligga på lite med den svenska sjukvården, du måste kräva din rätt. Många har erfarenheten av att inte få göra röntgen och andra tester, eller få en remiss till dom kirurger som opererar PE med NUSS-metoden. Det sparas pengar, men du har rätt till vård såvida dom kirurgerna anser att du är godkänd för en NUSS-op. Ge inte upp, stå på dig, var envis.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s