Pectus forum tillbaka!

Har gått in regelbundet sedan sidan las ner vid årsskiftet, och upptäckte idag att den svenska Pectus forum sidan är tillbaka online!

Bra för alla som sitter och googlar på sitt livs största bekymmer… själv sökte jag på tyska sidor (www.trichterbrustinfo.de), och hittade den svenska efter ett tag först. Är övertygad att den har hjälpt många på vägen att bli PE-fria. Forumet behövs verkligen, speciellt eftersom läkare vet så lite om PE och PC. Tack den själ som betalade in 350 kr och därmed återaktiverade sidan!

Annonser

blåsa på hälen

Något jag alltid glömt av att skriva, är att min häl blev öm efter ett tag efter operationen… eftersom jag sedan operationen alltid måste ligga på rygg, blir fotens avlagringsyta koncentrerad till hälen. Min ena höft är mer rörlig än den andra, så den foten är inte drabbad, eftersom foten kan vridas mer. Under dom senaste dagarna utvecklades tom en stor blåsa! Hade inga problem med den i går när jag var på väg mycket, får se hur det går idag. Ska till biblioteket och en sväng förbi jobbet.

Jag fick träningsvärk i vaderna från gårdagens utflykt, ett tecken på att jag borde få igång mig själv på allvar…

25. postoperativa dan

Tog mig ut till Charité idag med tunnelbana, s-bahn och buss. På tunnelbanan uppstod tumult när en kille blev ertappad utan biljett av kontrollanterna, han började springa runt i tunnelbanan och skrika att dom inte fick ta i honom, att han var amerikan och hade rättigheter. Skoj när det händer grejer, total kulturkrocksteater Tyskland/USA. Förutom att det mesta tumultet utspelades precis framför mig, och jag var livrädd för att antingen han eller en av kontrollanterna skulle snubbla i mitt knä och förstöra min nya fina bröstkorg… det slutade med att killen lyckades kuta iväg vid nästa hållplats, och att jag helt glömde bort att även jag borde stigit av… blev lite sen pga detta. Men när jag kom fram till Charité, visade det sig hursomhelst att dr. Lützenberg varit tvungen att hoppa in i en operation, trots att han inte hunnit beta sig igenom förmiddagens patientlista. Jag gick ut och satte mig i solen en stund, när jag kom upp igen, var jag på tur.

Mina ärr läker som dom ska, dom är mjuka och fina, förvisso svullna ännu, men det är normalt. Han pratade ännu en gång om att jag varit så snabb med min rehabilitering, men jag fattar inte hur jag kunde gjort det långsammare. Försäkrade honom om hur lat jag varit dom två senaste veckorna, då verkade han nöjd. Jag gick ner till röntgen och tog två bilder, och när jag kom upp igen till dr. Lützenberg hade han en röntgenbild på sin datorbildskärm med två flippade skenor… jag frågade om detta var mina. Han hade precis haft sitt första fall där skenorna flippat (45° upp), men det var inte jag… phu! Jag såg killen, en lång 15-åring. Tydligen hade han växt så fort efter det att skenorna opererats in, att det orsakat att dom flyttats med i växten. Ett tips är alltså att inte låta sig opereras precis i en ålder man förväntas växa mycket. Kan vara svårt att förutse, men om man t.ex. har långa föräldrar eller syskon, bör man kanske vänta tills man är 17 år iaf.

Mina skenor satt fast där dom skulle. Vattnet i högra lungan var nästan obefintligt, och i den andra fanns fortfarande ingenting. Var lite rädd för att behöva punktera den ena lungan i dag, men som tur var slapp jag detta.

Fick bekräftat att kroppen vid något stadium blir mer smärtkänslig. Förra veckan kändes det ju som om min kropp plötsligt gav upp sin egenproduktion av smärtstillande, eller att dövheten blev svagare och därmed släppte igenom känslor mer.

Han vill träffa mig om 6 veckor igen, jag har fattat att jag är ett specialfall som han vill se ofta. Hade hoppats på att någon gång bli normal, men det verkar aldrig inträffa. Inte för att jag uppvisar problem i min rehabiliteringsprocess, det är bara det att jag var ett svårt och speciellt knivigt fall. Och dr. Lützenberg är en oerhört noggrann läkare.

Känner pinsamt nog att jag kommer få lite träningsvärk i benen av dagens strapats, ett tecken på att jag långsamt bör göra dagliga exkursioner. Eftersom höger hand fortfarande är svag, har jag svårt att jobba.

Jag kommer inte skriva varje dag framöver, bara när någon förändring etc har inträffat. Som det är nu, är trycket över bröstet fortfarande present, kommer också förbli så ett tag enligt dr. Lützenberg. Vid högra nedre fästet  (skenan), känner jag då och då av en svag smärta, men den försvinner snabbt. Det händer även i dom andra fästena, men inte lika ofta. Vad som är jobbigt är att hålla ryggen spikrak hela tiden, det tröttar ut ryggmusklerna. Om jag någonsin kommer ligga och slappa i en soffa igen i mitt liv..?

23. postoperativa dan, 27.3.2011

Att jag bara sover i 40-60 minuters pass, gör nog att jag aldrig blir riktigt utsövd. På grund av att jag vara sover på rygg, vaknar jag regelbundet och måste upp en sväng för att röra på mig. Längtar efter den dagen då jag kan sova på sidan…

Jag känner skenorna väl, oftast trycker dom bara på, vilket är ok… så länge jag har smärtstillande i kroppen, annars blir trycket lite för tungt. Jag är mer svullen på vänster sidas bygelfäste, tror jag, eller så är svullnaden kanske mer koncentrerad till ett litet område på vänster sida och känns därför mer. På höger sida är jag mer mör och uppsvullen i största allmänhet, men det är inte så konstigt, där har skelettet byggts om mer. Förmodligen känner jag av mer mörhet och smärta än efter en vanlig nuss-operation, eftersom vänster sida känns bättre och friskare, tänker jag? Någon med erfarenhet får gärna kommentera!

Ett par skorpor som dinglade i en evighet, klippte jag till slut bort, det visade sig att den ena iaf satt fast i en tråd. Det ärret verkar hursomhelst inte bli lika fint som det andra, frågan är om det är dr. Lützenberg eller en kollega som sytt ihop det… misstänker nästan en kollega, eftersom det ser så annorlunda ut. Men jag kanske är paranoid, just nu har jag svårt att se exakt hur allt ser ut, eftersom jag inte kan vrida kroppen för mycket framför spegeln. Tiden kommer avgöra. Det sitter fortfarande skorpor på dränagehålen, dom hänger sig nog fast i nån vecka till.

Även om jag inte känner av någon större förbättring rent konkret, har jag ändå känslan av att det går framåt. Att mars månad snart är över, gör mig lika förvirrad som jag i största allmänhet känner mig i dessa dagar. Allt flyter ihop, jag vet sällan var jag är när jag vaknar, inte ens vilken stad… vet inte om det är ett dåligt eller gott tecken, om jag uppnått total förvirring eller total avslappning. En dag är det över, och jag vet att jag kan säga, att jag inte ångrar någonting.

22. postoperativa dan, 26.3.11

Gick iväg för att ha ett kundmöte idag, tyvärr hade vi missuppfattat varandra, så han dök inte upp förrän tre timmar efter jag hade hoppats på. Eftersom min högra hand fortfarande är svag och halvt insomnad, kan jag inte arbeta riktigt. När jag kom hem och hade ätit, somnade jag som en stock. Hade trott att jag skulle vara i lite bättre kondition nu, men kroppen behöver uppenbarligen massor av vila fortfarande. 

21. postoperativa dan, 25.3.2011

För exakt tre veckor sedan opererades jag. 

Det verkar som om känseln i operationsområdet börjar komma tillbaka mer och mer, för tyvärr känner jag av byglarna mer och mer. Idag har det varit riktigt irriterande. Jag hoppas verkligen att detta är övergående, självklart, men inom en snar framtid. Tog en extra Novlagin under kvällen, eftersom jag skulle ut och träffa en vän. Upptäckte att det är väldigt svårt att skratta för mycket och att prata i hög ljudnivå, man använder för många muskler helt enkelt…

20. postoperativa dan, 24.3.2011

Tar nu fyra Novalgin om dagen, plus två Voltaren+magskyddsmedicin. Var extremt trött idag, så mycket som jag sovit dom senaste veckorna har jag aldrig sovit i hela mitt liv… förmodligen behöver kroppen det.

Det känns som om känslan i kroppen börjar komma tillbaka lite, där operationen var har det varit väldigt dövt hittills. Att känslan kommer tillbaka, innebär också att jag känner av fler små detaljer, som t.ex. bygeländarna. Det känns som om det skaver lite.

Försökte klippa naglarna idag, var tvungen att hålla nageltången i ett annat grepp, eftersom jag inte hade kraft att klippa igenom naglarna med min fingerkraft… starka naglar, men svag hand.