uttag av skenan

Efter tre år får dom flesta NUSS-patienter sina skenor utopererade. Operationstiden är ca 10-30 minuter, beroende på hur många skenor du har, och hur svårt det är att få loss dom. Ibland sitter dom fast mer. Skenor med en metallstabilisator har ju suttit fast mer statiskt än skenor som från början satt fast med upplösbar tråd, som senare ”bara” hålls på plats av din vävnad (det räcker). Vad jag har förstått, är det lättare att få ut en skena hos en patient som är kroppsligt aktiv, gör yoga, joggar osv. Dom gamla ärren skärs upp igen, så du slipper nya.

Sjukhusvistelsen är inte alls lika lång, ett par dagar brukar man kunna räkna med. Smärtan likaså, den är självklart inte alls i klass med då skenan/-orna opererades in.

En sista korrektur är möjlig vid uttaget, iaf är det något dr. Lützenberg gör om det skulle behövas. Fråga den kirurg som ska operera dig hur han/hon jobbar, inte alla verkar se möjligheten.

Hittade en väldigt beskrivande fotoserie på det amerikanska forumet   där man kan se steg för steg hur det går till. Skenan rätas naturligtvis ut lite, vilket är lite synd, man vill ju ha dom sparade så som dom var inne i kroppen… men man kanske kan be någon assistent böja till dom igen 😀

Charité CBF Berlin

UPDATE:

Dr. Lützenberg är inte längre kvar på Charité, han jobbar numera på Universitätsklinikum Magdeburg.

Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
Klinik für Plastische, Ästhetische und Handchirurgie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

Tyskland

Kliniken ligger en dryg timmes väg väster om Berlin, tågen går ofta, tyvärr finns det ingen egen flygplats i Magdeburg, utan man måste flyga till antingen Berlin eller Hannover.

filmer om trattbröst

Det finns en del filmer/klipp på youtube om trattbröst, operation och tiden efter. En serie är gjord om en amerikansk kirurg, dr. Barry LoSasso och en 22-årig kille, som man får följa hela vägen från innan operationen, under, och efter. Naturligtvis är det lite som en reklamfilm för kliniken, men om man bortser från det, får man en bra uppfattning om hur det går till. 

Sean story part 1

Sean story part 2

 

 

ett år sedan första operationen

Om några timmar är det ett år sen jag opererades… eller skulle opereras, eller hur man nu uttrycker det… eftersom silikonprotesen var sönder och läckte, tog det så lång tid att få ut geggan att dom beslutade att inte fortsätta direkt med trattbröstoperationen. Så jag vaknade med ett väldigt djupt hål i mitt bröst…

Det har gjort ont efter träningen en del dom senaste par månaderna då jag kört på ganska bra, men det har lugnat ner sig, och det känns sååå skönt. Jag kände mig dessutom trött och hängig i vintermörkret, så jag bestämde mig för att gå och sola i solarium under tre månader. Började för ett par veckor sedan, och vet inte om det också är därför det inte gör ont längre, men det känns riktigt bra. Kroppen behöver D-vitamin, utan tvekan. Ett hett tips till alla blekfisar med ömma bröstkorgar! (sola med måtta.. och täck över ärren med solkräm!)

Lyfter nu mer på gymmet än innan operationen! Kanske inte betyder att jag är starkare än jag varit, mer att jag alltid tröttnar ganska snabbt på att träna på gymmet. Var tvungen att snegla på andra tjejers intställningar, för egentligen känner jag mig behindrad (bästa uttrycket för sammanhanget), men kunde fastslå att jag faktiskt är minst i klass med andra, som dessutom väger dom flesta mer än jag och borde kunna lyfta mer… man ska inte jämföra, men det gjorde mig glad ändå 😀

Jogga funkar helt ok, jag hade gärna sprungit mer än en gång i veckan, men i det här vintermörkret funkar det bara med en gång. Känner mer att mina muskler fortfarande är otränade för löpning, än att skenorna trycker för mycket. Ska försöka få upp löpningen till två gånger/v, det är väldigt skönt när jag väl är ute. Och bröstkorgen älskar det, även om man blir lite mör på köpet.

upp ur sängen

Jaha, nu ligger du där, trycket är tungt över bröstkorgen… men utan PE/PC! Efter en två dagar efter en nuss-operation bör du upp och röra på dig för att ”få igång” kroppen. Läkaren/sköterskan säger till när det är dags för dig. Kroppen läker bättre då, du behöver röra på dig och andas för att ev. vätska i lungorna ska försvinna. Även tarmarna behöver att du rör dig, speciellt eftersom du äter morfintabletter som slappar av tarmrörelserna, vilket ju bekant leder till förstoppning. Och förmodligen vill du snart bli av med urinkatetern. Men hur kommer du upp ur sängen?

På sjukhuset visade sjukgymnasten ett sätt där man håller om det ena knät (benet är vinklat), och med det andra benet svänger du upp dig. Först är benet sträckt uppåt, sen ”kastar” du iväg det framåt/ neråt och med svunget ska du då komma upp…. jag kände redan i icke opererat tillstånd att det där kommer aldrig att funka för mig…. för många hastiga rörelser…

Själv hade jag ena benet vinklat mot min överkropp, händerna om knät, och med det andra benet hakade jag fast foten i sänggaveln, och drog mig upp utan problem. Viktigt är att hålla ryggen och bröstkorgen helt rak!

När du väl sitter upp, måste du försöka ta dig till kanten av sängen. ”Gå” försiktigt med rumpan, lägg ett ben utanför sängkanten och snurra dig i rätt position. Det är väldigt viktigt att du inte vrider överkroppen, eller stödjer dig på dina armar!!! Det enda du vrider på är hela din kropp samtidigt, du snurrar runt 90° med hjälp av benets kraft.

På samma sätt lägger du dig ner, haka fast foten, håll om det andra knät, håll ryggen helt rak, och hissa ner dig själv… phu.

Om du inte har en sänggavel hemma, kan du ta ett band och spänna fast vid fotändan, hela vägen runt madrassen/sängen, ett sånt man använder för att spänna fast saker på släpvagnar t.ex. Själv klämde jag dit en stol mellan sängen och väggen, passade precis och jag kunde använda stolens gavel för att hålla emot min tyngd med foten. Förbered gärna sånt innan operationen så du slipper meka med det när du kommer hem från sjukhuset.

 

foton för ansökan om operation

Eftersom vissa vill opereras i utlandet och inte har möjlighet att åka ner en gång innan för att träffa sin läkare, vill jag föreslå hur man tar bilder som man bifogar i mailet tillsammans med CT, namn, personnummer och en kort berättelse om fysiska/psykiska problem med trattbröstet/kölbröstet. Vid fotodokumentationen på Charité i Berlin som görs innan och efter operationen, går det till på följande sätt:

Stå normalt vänd mot kameran med händerna vilande på dina höfter.

Vrid dig 45° till höger. Händerna är kvar på höfterna i samma position hela vägen runt!

Vrid dig till 90° från utgångspositionen, dvs du står nu i profil.

Vänd dig om så ryggen är mot kameran.

Vrid dig 90° till, dvs du står nu i profil från andra sidan.

Och nu sista inställningen, 45° kvar till utgångsläget, fast på vänster sida.

FOTO-exempel kommer snart…

Om du har långt hår, sätt upp det så det inte skymmer ryggen. Ditt ansikte kommer inte med i bild utan sträcker sig från halsen, och räcker ner till höfterna. Bäst är att göra bilderna i dagsljus, använd ingen blixt. Om du tar bilderna själv, sätt kameran på självutlösaren, låt den ligga stadigt t.ex. i en bokhylla så bilderna inte blir suddiga. 

 

läkarens blinda fläck

Så många unga människor med trattbröst eller kölbröst/fågelbröst råkar ut för samma sak, om och om igen utspelas exakt samma sorgliga historia när dom uppsöker sin husläkare eller allmänläkaren om hjälp för sitt problem…

  • läkaren har ingen eller inte tillräcklig kunskap om Pectus Excavatum/Carinatum, därför…
  • säger dr. att det är något du måste leva med (dom vet inte ens att en operation finns)
  • dr. vet att det finns en operation, men att den är så smärtsam att det inte är en option (ett hot, så som det framförs, och ett antagande att du som person inte klarar av en operation som tusentals patienter tidigare klarat av)
  • dr. påstår att det kommer växa bort. (Helt fel, med tonåren blir det ofta värre, och förr eller senare börjar ev. fysiska problem göra sig gällande.)
  • dr. säger att brösten kommer dölja gropen/bulan…..
  • eller om du är kille, skickar dr. dig till gymmet för att skaffa så mycket muskler att det döljer gropen/bulan (vid PE ser det oftast värre ut, förutom att en vältränad kropp i sig oftast ser bra ut och därmed kan höja självkänslan lite mer).
Jag vet av egen erfarenhet att det tar en hel del självövervinning att söka hjälp hos läkare för sitt PE/PC. Att bli bemött med en dunk på axeln, och ”det där finns inget att göra något åt, det får du lära dig leva med” är något som du inte behöver acceptera som slutet på vägen om hoppet att bli av med ditt PE/PC. 

Glöm inte, anledningen att du gick till husläkaren/allmänläkaren var inte för att få en bedömning, utan bara att få en remiss till en thoraxkirurg som ska göra en bedömning! I många landsting kan du skriva en egenremiss. 

Ibland kan det underlätta att printa ut lite material från nätet om NUSS-metoden (som tex. här från ett universitetssjukhus i Tyskland).
Jag har under länkar listat dom thoraxkirurgerna som opererar i Sverige, den som är närmast där du bor bör du nämna för din husläkare, så han/hon vet vart remissen skall gå (eller skriv en egenremiss). Detta är naturligvis något dom kan ta reda på, men om du vet vart du vill, går vägen dit rakare, utan jobbiga avstickare…
 
May the force be with you…