dan efter uttag och annat fix

Det här är ju ingen vanlig ”ta ut skenorna”… fyra timmar flytta om en stor del av ”köttet” är det som tar hårdast. Ett par killar som var här samtidigt med mig, är redan hemma. Jag fick fem dränage flaskor (ska ladda upp bild senare 😉 ). Mitt CRP-värde var 184 och läkaren som undersökt mina lungor tidigare och tyckt att allt lät jättebra, ville tillsammans med dr. Lützenberg ge antibiotika. Eftersom jag kände mig väldigt bra, och inte misstänkte inflammation så vägrade jag… hade heller ingen feber (37,1°). Kunde andas väldigt bra, inget kändes tungt. CRP-värden ligger normalt på 5-10. Vid inflammation eller vävnader i kroppen bryts ner, ökar sänkan. 

Röntgen som gjordes dan efter operationen gjordes också fel, han sa till mig att andas ut, och egentligen ska lungorna vara fyllda med luft för att man ska kunna se bättre… dessutom togs bara en bild bakifrån, från sidan är också viktig för att kunna avgöra vad som pågår. Hursomhelst, jag vägrade och bad dom avvakta ny röntgen och nytt blodprov på morgonen. Bad om ett par järntabletter istället.

Dagen var hyfsat hård, inga egentliga smärtor från där jag är opererad, men natten innan var ett helvete…. ont i ländryggen som tusan, och urinkatetern sved 😦 Den drogs på morgonen dan efter operationen. På grund av att jag var uppe o rörde mig lite blev det bättre i ryggen också.

 

Dan efter dan

Dr. Lützenberg kom in på morgonen och drog en historia om hans bil för att avleda mig från dränagen som skulle dras… det gick bra, han är alltid underhållande… förband växlades och vi ska ringas vid i veckan, och ses nästa måndag om drygt en vecka. 

Den här dan har varit mycket enklare. Operationer tar på en. Jag kördes ner till röntgen igen, den här gången blev det gjort på riktigt. Dr. Lützenberg kom in senare med kopior och visade att allt var prima, men det visste jag ju redan 😉 Så jag tror att jag slipper antibiotikan, dom insisterar heller inte… jag fick reda på att läkaren här på stationen ville ge mig extra blod dock, där hade han sagt nej, vilket jag är väldigt glad över. Igår var jag väldigt blek, idag har jag tillbaka färgen i ansikte och läppar. Allt är på rätt väg.

Annars får man försöka slå död på tiden så gott det går. Jag ska inte gå runt för mycket, utan ligga mycket, hålla mig stilla. Jag får inte belasta bröstmusklerna, så jag ringer på systrarna när jag behöver komma upp. 

slutet närmar sig – uttag

På operationsdagen fick jag komma in först. Det vanliga, jag gick upp tidigare för att ta en sista dusch, skrubba bort bakterier som kanske samlats under natten… sen kom systern och gav mig det lugnande pillret, och så kördes jag ner till operationssalen, där pulsklämma, ett par kanyler och narkosen las. När jag vaknade mådde jag väldigt bra, inte alls illamående och riktigt pigg, under omständigheterna.

Ganska snart efter uppvaknandet såg jag påsen med skenorna…! Planerat var att ta ut en skena, men han beslutade sig för att ta båda i alla fall. Två och ett halvt år precis har dom varit inne (minus några få dar), och eftersom mitt bröstben knipsades från brocket/revbenen, så blir bröstkorgen mer oflexibel och formas inte vidare något speciellt… enligt dr. Lützenberg. Han har ju sagt tidigare att han löst brosk och bröstben på ”ett par ställen”… förmodligen för att inte göra mig orolig. Eller så har jag missuppfattat honom. Känns också mycket bättre att inte veta i detta fallet, annars hade jag gått runt och varit nervös över att få en instabil bröstkorg.

Jag har fortfarande inte riktigt fattat att skenorna är ute och att det är över (i princip, kanske en fettransplantation blir av i höst för att fylla upp det ena bröstet).

Operationen tog fyra timmar. Inte bara skenorna kom ut, det tror jag bara tar 20 minuter. Hela högra pectusmuskeln flyttades, neråt och mot mitten. För att jämna ut en höjdskillnad i brösten, flyttade han även upp det vänstra. Dessutom slipade han ner lite brosk på vänster sida som stack upp. 

Har bara sett bilder på resultatet och det ser bra ut. Är fortfarande väldigt svullen…

inställt…

På något sätt kände jag på mig att det kunde bli så här… jag var sist på listan av patienter som skulle opereras idag, och ett nödfall kom in och plötsligt saknades en narkosläkare… vid ett-tiden kom assistentläkaren in och meddelade mig att operationen blir av först imorn. Låg och halvslumrade och drömde om mat…. tja. Ganska skönt, nu har jag en dag att slappna av på, spänningarna som byggs upp innan operationen blir som bortblåsta vid ett sånt besked, allt släpper… nervositeten är helt borta, huvudvärken också…

Det dumma med det hela är att jag inte fick äta och dricka, så nu försöker jag ta igen förlusten för att bygga upp mig för imorgon. Mår bra, har en skön utsikt över en takterass, filmer i datorn och en bra bok 🙂

Imorn kommer jag in som andra enligt operationsplanen, dr. Lützenberg var inne precis och menade som första… får se hur det blir. Han opererade en 53-åring idag med svårt trattbröst, tungt jobb men allt hade gått bra och det hade blivit fint. Anledningen var inte estetisk, utan mannen led fysiskt av sitt trattbröst.

Den ena svenska killen kommer hem imorn, han som fick tre skenor istället för en som han fick på Karolinska… En tysk kille som opererades för fyra år sen fick sina skenor uttagna idag, han var uppe på stationen bara ett par timmar efter operation och verkar må väldigt bra. En annan patient som ska ta ut skenorna blev också uppskjuten tills imorn, idag kom en till som ska opereras imorn… så det är hög aktivitet här, många trattbröstpatienter…

undre skenan tas ut, muskel flyttas…

När jag träffade dr. Lützenberg nångång i slutet av april, bestämde vi att den undre skenan ska ut först eftersom en lätt överkorrektur uppstått med tiden på den vänstra sidan. Förhoppningsvis kommer då bröstben och några revben kunna lägga sig lite. Samtidigt menade dr. Lützenberg att han ville göra en slags bröstrekonstruktion av det högra bröstet. Jag har ju hela tiden trott att det är förskjutet pga silikonet, och det stämmer kanske till viss del. Men efter jag befattat mig med tanken på rekonstruktion, har jag förstått att muskelfästet sitter helt fel pga den tidigare gropen. Muskelns fäste valde att placera sig i botten av den asymmetriska gropen där den kunde jobba som effektivast. Hela muskeln börjar först längre ut åt sidan.

I maj gjorde jag en MRT röntgen på Charité för att dr. Lützenberg skulle kunna avgöra hur läget var. Kommer uppdatera här med bilder därifrån och en beskrivning av muskelläget…

Eftersom dr. Lützenberg slutade på Charité i Berlin i slutet av juni och flyttade till Universitätsklinikum Magdeburg istället, så åkte jag dit i början av juli för att även träffa professor Infanger, en fantastiks plastikkirurg som jobbat med dr. L tidigare i Berlin, men som nu leder kliniken för plastik, hand och estetisk kirurgi. Jag försökte förklara varför jag inte vill ha silikon (…) och föreslog att det nog är en större utmaning att rekonstruera mig utan 😉

Efter lite övervägning om det bästa alternativet, kom dr. Lützenberg fram till att det helt enkelt var bäst att flytta hela den högra muskeln, inklusive bröstet då, det hänger ju med på nåt sätt…. om två månader är det meningen att egenfett ska sprutas in, från magen direkt till bröstet. Detta kommer ske under lokalbedövning. Efter detta samtal kände jag en enorm lättnad, inget silikon, ingen lappteknik (= rekonstruktion med kroppsegen vävnad såsom muskler från rygg, innerlår eller magfett+lite muskelvävnad).

Så nu sitter jag här… imorn är det dags!

Idag tog jag tåget till Magdeburg tidigt, inskrivning kl. 10. Den vanliga rundan, inskrivning i ingångs”hallen” (man tar en nummerlapp och väntar på sin tur). Sen upp till avdelningen…(avd. 6, fjärde våningen) där träffade jag på en kille från Sverige som jag varit i kontakt med lite och som opererades förra veckan av dr. Lützenberg, väldigt pigg och extremt ivrig att få bli utskriven. Han är nog redan hemma nu… sen blodprov, fotografering, samtal med avdelningsläkare, narkosläkare, ekg och lungfunktionstest. Han menade att jag bara hade 70% lungkapacitet, känner själv hur skenorna är i vägen för riktigt kraftiga andetag. Alltså fullt program. Sen kom dr. Lützenberg förbi, han känns betydligt mer som sitt gamla jag igen, den senaste tiden på Charité gick nog hårt på honom, operationer från morgon till sen eftermiddag, varje dag. 

När vi var klara gick jag iväg på stan… åt sushi (inte den bästa, men fyllde sin funktion). Gick runt i dom gamla delarna av Magdeburg, dom har en väldigt gammal gotisk katedral eller dom, som liknar Notre Dame i Paris. Otroligt vacker byggnad, ett måste om ni kommer hit. Ligger inte långt ifrån centralstationen. Sen tillbaka till ”hotellet”, eller mitt rum på sjukhuset. Ja, det är mitt och bara mitt 🙂 Dom har lagt mig i ett eget rum, egen toa med dusch, megaterass, eller rättare sagt ett tak man kan kliva ut på och sitta i solnedgången… förmodar att det blir lite mer problematiskt som nyopererad, men vi får väl se… 

Imorn är jag tyvärr den sista i raden av patienter, så jag förmodar att jag kommer svälta fram till minst tre på eftermiddagen innan jag står på tur. Han ska nussa en 50årig man, ta ut skenor på två, sen ska en mindre plastikoperation äga rum… i vilken turordning allt sker kommer jag inte ihåg, bara att jag var sist… som han sa för att han vill ha alla avklarade och koncentrera sig på mig utan tidspress. Undrar vad han säger till dom andra… men jag förstår logiken, är lite orolig hur det ska gå med maten bara, eller ingen mat eller vätska rättare sagt.

Ska klämma i mig något nu innan jag måste fasta (frukt, det lämnar magen snabbast, för nu, 21.00 är det egentligen för sent att äta, om man nu ska opereras på morgonen…).

Duscha också, i mitt egna badrum 🙂

Ny lag gör det lättare att få utlandsvård

UPDATE: Precis samma sak gäller som tidigare…. du måste söka förhandstillstånd som tidigare vid sjukhusbehandling utomlands, alternativt betala i förväg och hoppas på ersättning i efterhand.

Om det gäller sjukhusvård, kommer din försäkringskassa nästan alltid att kräva att du ska ansöka om förhandstillstånd. Kostnaderna kommer då att täckas på de villkor som gäller i det land där du genomgår behandlingen (vårdgivarlandet). Om de villkoren är mindre gynnsamma än de villkor som gäller för din egen sjukförsäkring, kommer skillnaden att återbetalas till dig. Om du inte har fått förhandstillstånd, kommer kostnaderna för din behandling inte automatiskt att ersättas. Du kan ansöka om ersättning när du kommer hem, men det finns inga garantier för att din ansökan kommer att beviljas.”

LÄNK: försäkringskassan om planerad vård utomlands

———————————

En ny EU-lag träder i kraft från och med den 1 oktober 2013, det ska bli lättare att söka vård inom EU-land. (SOU23)

”Ute i landstingen finns också en oro för att utlandsvården blir dyr”, ett citat från DN’s artikel från idag (12 aug. -13). Helt ogrundad och missvisande information vilket man kan fråga sig varför DN väljer att skriva, när texten om den nya vårdlagen klart och tydligt motsäger denna information. Det är så att säga en av dom större ändringarna jämfört med tidigare regler, så pressinformationen verkade inte riktigt nått fram…

”Vård i ett annat EU-land ska inte kosta mer än i Sverige (SOU23)
En patient som fått vård i ett annat EU-land ska kunna få en ersättning från Försäkringskassan som högst motsvarar den summa samma vård skulle ha kostat i Sverige, minus den avgift patienten själv skulle ha betalat för vården i Sverige. Den som planerar att söka vård i ett annat EU-land ska i förväg kunna ansöka om ett förhandsbesked från Försäkringskassan, där det framgår hur stor ersättning hon eller han kommer att få för vårdkostnaderna. Förhandsbeskedet ska vara bindande när patienten senare ansöker om ersättning. I de nya bestämmelserna ingår också regler om hur kostnaderna för vård i andra EU-länder ska fördelas mellan dels staten, dels landstingen och kommunerna. Lagändringarna gäller från den 1 oktober 2013. Bakgrunden till de nya reglerna är ett EU-direktiv.”

DRG är en tabell avsedd att bl.a prissätta vård. Den svenska modellen heter NordDRG och har anpassade priser till nordiska förhållanden. Varje sjukhus som erbjuder t.ex trattbröstoperation (nuss) tar ut samma pris, det skiljer sig alltså inte från sjukhus till sjukhus, eller mellan landstingen.

DRG-tabellens tariffer på t.ex. en trattbröstoperation i Sverige är dyrare (har läst detta någonstans, ska försöka få detta bekräftat.. hoppas jag inte sprider missinfo! ) än i Tyskland, alltså bör det bli billigare att utföra trattbröstoperationerna i Tyskland… Att t.ex. prof. Schaarschmidts räkning ligger på plus 25.000 € beror på att han begär 16-19.000 € privat. DRG-tabellens tariff ligger annars på ca 6.000-9.000 € för en trattbröstoperation i Tyskland. En chefsläkare har rätt att ta ut en privat räkning utöver DRG-tabellens pris för operationen, så han gör inget olagligt. Men i Tyskland så betalar en tysk patient ca 2-3.000 € utöver DRG-tabellens tariff för en trattbröstoperation hos ovan nämnda läkare, vilket ju kan anses som mer rimligt för två-tre timmars jobb. Som med allting annat är privaträkningarna en förhandlingsfråga, det finns inga fastlagda regler om vad som får begäras. Om någon funderar på att behandlas av honom efter den 1 oktober 2013, ta först reda på hos försäkringskassan vad en operation i Sverige skulle kosta, och erbjud inte en spänn mer…. försöka förhandla måste man alltid, även om det visar sig att han kommer kosta mer, får varje överväga om det är värt att lägga till lite extra ur egen ficka. Dr. Lützenberg är ingen chefsläkare (han är överläkare) och om sjukhuset där han jobbar nu tar ut någonting extra vet jag inte (ännu). Men för svenska patienter har han alltid följt DRG-tabellen (ca 6-9.000 € för en nussoperation). Patientavgiften på 10 € om dagen behövde svenska patienter aldrig betala, vilket var lite konstigt. Enligt reglerna skulle dom gjort det.

Hur det kommer bli enklare att söka vård utomlands återstår att se… Jag förmodar att man inte behöver uppfylla vårdgarantin på 90 dagar, utan vänder sig direkt till försäkringskassan… eller måste man ännu en gång ta den besvärliga vägen genom att få tid hos en av kirurgerna som opererar..? Den är ju för många en evig och stenig väg, ibland med husläkare som vägrar skriva ut remisser till kirurgerna, eftersom dom själva inte anser att patienten behöver en operation.

Har skickat iväg ett mail till fk och frågat om man kan få mer ingående information om den nya lagen, hur den omsätts rent praktiskt. Uppdatering följer alltså…

UPDATE:

Jag fick svar från försäkringskassan, det löd:

—————-

För att framledes kunna fatta ett beslut eller ge besked i en individuell fråga så behövs en prövning genomföras efter en inkommen ansökan. Enligt prop. 2012/13:150, Patientrörlighet i EU – förslag till ny lagstiftning, s. 170, kan en patient komma att ha rätt till ersättning för vårdkostnader som har uppkommit till följd av att han eller hon har mottagit hälso- och sjukvård, tandvård, läkemedel, andra varor, förbrukningsartiklar eller hjälpmedel i ett annat land inom EES om

  1. patienten när kostnaden uppkom tillhörde den personkrets* för vilken Sverige är behörigt att meddela sådant tillstånd till vård utanför bosättningsmedlemsstaten som avses i artikel 20 i förordning (EG) nr 883/2004,
  2. vården skulle ha bekostats av det allmänna om den utförts i Sverige,
  3. vården har tillhandahållits av hälso- och sjukvårdspersonal och den behandlingsmetod som har använts är i enlighet med internationell medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet, och
  4. utförandet av vården inte strider mot svensk lag.

*Personer som inte är folkbokförda eller kvarskrivna i Sverige men som ändå ingår i personkretsen, exempelvis utlandsboende pensionärer som har sin huvudsakliga pension från Sverige.

För mer information: Regeringens proposition 2012/13:150, Patientrörlighet i EU – förslag till ny lagstiftning: http://www.regeringen.se/content/1/c6/21/44/09/372c3fc5.pdf

———————–

Om du är intresserad av en operation i ESS/EU-land efter den 1 oktober -13, hör av dig till försäkringskassan! Beslut om ersättning ska fattas så snart det är möjligt och senast inom 90 dagar från det att en fullständig ansökan har kommit in till Försäkringskassan. Om det finns särskilda skäl får denna tidsfrist överskridas. Det är Försäkringskassan som ska betala ut beslutade ersättningar.

Läs gärna igenom pdf’et ovan, vissa punkter kan vara nyttiga och underlätta din ansökan till fk eller kontakt med framförallt läkare som kanske inte är helt insatta i det nya regelsystemet.

Jag hoppas att alla som går och väntar i åratal på t.ex. en ny höftled förstår fördelen med den nya lagen, och använder sig av den. Vore intressant att veta hur den omsätts i verkligheten, någon som söker vård utomlands efter den 1 oktober får gärna skriva en rad och berätta hur det gick!

En sista kommentar: Att patienter kommer vända sig från Sverige i massor tror jag inte på. Dom flesta  känner sig säkrast på hemmaplan, och är t.o.m beredda att ta extra väntetid på köpet. Om Sverige satsar på att bli bäst på t.ex. bröstkorgsrekonstruktioner, skulle folk inom EU åka till Sverige för att bli behandlade. Därmed skulle svenska landsting göra en vinst, eller i alla fall slippa ”förluster” (i slutändan handlar det ju om pengar…). Dr. Gyllstedt i en intervju från 2007:

För sju år sedan tog Erik Gyllstedt och hans thoraxkirurgkollegor även upp en ny metod att med hjälp av metallskenor behandla trattbröst. Metoden har varit väldigt lyckosam och gett de patienter som opererats kraftigt förbättrad livskvalitet, men lundateamet har bara resurser till att operera 10-20 patienter om året. Under en period var kön uppe i cirka 150 patienter, vilket var en ohållbar situation. – Så nu går jobben till Spanien, på Försäkringskassans bekostnad. Det är rena snurren, menar Erik Gyllstedt.

Inget har ändrat sig sedan dess.