About

Jag är en kvinna som hade trattbröst, vilket innebär att revbenen är inböjda framtill och bildar en grop . Detta är något jag fick i min tidiga barndom. Jag opererades i mina tonår och fick ett silikonimplantat för att fylla ut gropen. 22 år senare dvs 2010, upptäckte jag att det fanns en ny metod att operera trattbröst, NUSS-metoden…
Många som har trattbröst vågar inte visa sig på stranden, i gympan, simhallen osv, sommaren blir mer en belastning än en skön tid. I ung ålder känner man ofta inte av några fysiska problem, men dom kan, tex beroende på gropens djup, komma senare. Ryggont, ont i bröstet, hugg och andnöd vid fysisk aktivitet är några symptom som kan dyka upp.
Jag vill sprida lite information om denna ”läkarvetenskapens blinda fläck” som min läkare kallade ignoransen inom läkarkåren inför att leva med pectus excavatum.

Annonser

26 thoughts on “About

  1. Tjena Anna 🙂

    Är så otroligt glad att du berättar om din resa osv, hur du gick till väga! Fortsätt så ska försöka få egen remiss för operation utförd inom kort!

    • Hej Jimmy,
      skönt om jag kan nå folk med samma problem… eftersom sjukvården ställer sig på tvären ibland och knappast hjälper en vidare, får vi försöka sprida info och erfarenheter på detta sätt. Är du född 92? Isf är det ju en snabbare återhämtning än för mig som är så gammal…. =S
      Lycka till, berätta gärna hur det gick!

  2. Hej Anna,

    Vill börja med att tacka dig för att du skriver den här bloggen. Det är så otroligt skönt att veta att det finns fler och att läsa om din upplevelse med PE, operationen och rehabiliteringen.

    Jag funderar själv på att genomföra operationen, men måste erkänna att jag tvekar. Dels över smärtan efter men också över hela processen. Hur lång tid tog det innan du kunde gå tillbaka till jobbet t.ex.? Har varit på Thoraxkliniken här på KS och läkaren sa att det bara var upp till mig att bestämma mig så skulle han sätta mig i kö. Om du har möjlighet skulle jag gärna maila lite med dig för att ställa lite mer frågor. Min mailadress ser du i kommentaren gissar jag.

    Tack igen!

    /Sam

  3. Hej! Tack för att du skriver så informativt men också personligt. Har ett barn som är berörd men negligeras av läkare. Har du tips på läkare/mottagningar/sjukhus som kan detta, dela gärna med dig!

    • Tack! Det kan vara väldigt olika hur läkare hanterar tratt och kölbröstpatienter, även inom ett och samma sjukhus kan det vara olika… därför måste man helt enkelt stå på sig, lära sig en massa om behandlingsmöjligheter, vilka rättigheter man har som patient osv…. helt enkelt ha något att sätta emot, kunna argumentera för sin rätt till behandling.
      Hur gammalt är barnet, och i vilken region bor ni? Du kan gärna svara mig på annajohansson@gmx.de.

  4. Hejsan. Jag är 20 år och har en skena i mig just nu och ska ta bort den om ett år, efter det har jag haft den totalt i tre år. Jag undrar hur det är när man ska ta ut den, vad får man för bedövning och hur länge måste man va sjukskriven osv. ?? Mvh Therese

    • Hej, det är ju en mycket enklare operation, innebär inte alls samma slags ”trauma” för kroppen som när man häver upp bröstkorgen. Men det görs under narkos. Man brukar kunna komma hem en-två dagar efter man tagit ut skenan senast. När du kan börja jobba igen beror på dina arbetsuppgifter, har du skrivbordsjobb kan du naturligtvis återgå inom eller runt en veckas sjukskrivning, annars kan du behöva lite längre om ditt arbete innefattar tunga lyft.
      Det är ju också individuellt hur snabbt man känner sig pigg, och hur olika man upplever smärtor. När jag korrade mitt ena bröst för två veckor sedan var jag och jobbade tre dar senare, hon som låg brevid mig och gjort liknande ingrepp var helt under isen hela op-dagen…medans jag var uppe och pigg efter två timmar (silikon, det ena implantatet byttes ut till lite större, samt att fickan syddes nertill och öppnades upptill… har än inte skrivit om detta, kommer senare när jag har mer tid…)

      Maila din kirurg och fråga om du behöver planera in veckorna efter operationen, och prata med din chef ifall arbetsuppgifter kan omfördelas så du har det lättare den första tiden. Vinner alla på! Lycka till!!!

      • Okej tack för informationen. Jag ska kolla med min läkare och chef 🙂 men bara en fråga till, kommer revbenen att knäckas eller något ? Med tanke på att staget har ”växt” fast och suttit där såppas länge 🙂 /Therese

        Skickat från min iPhone

      • Nej, revben ska inte knäckas, finns ingen anledning alls.
        Att skenan ”växt fast” beror på att kroppen skapar en kapsel (en vävnad) runt alla implantat eller främmande saker som opereras in i kroppen. Kapseln kommer vara kvar, men det är ju bara vävnad. Ibland kan brosk ha växt vid skenan tex vid ändan, det bör tas bort vid uttag (slipas). Men det upplevde inte jag som att det gjorde extra ont efteråt. Om din kirurg gör det överhuvudtaget får du fråga innan operationen.
        Lycka till!

  5. Hej!
    Jag undrar över möjligheten att erhålla en ortos för att motverka kölbröst för en pojke i tonåren. Ska man försöka få remiss till ortoped/ortopedtekniker eller köper man själv på nätet. I så fall var?

    • eftersom kölbröst är väldigt ovanligt, finns i Sverige tyvärr än inga riktiga rutiner och därmed standardutrustning på sjukhusen. Därför är det bäst att du kontaktar närmsta specialistvård, dvs universitetssjukhus med ortopedi… prata med läkaren där, se vilka möjligheter dom har, tidigare erfarenheter, och hur samarbetet med andra läkare ser ut om dom inte själva har haft någon erfarenhet.

      Jag hade nyligen kontakt med en kvinna vars lilla son på två år fått en skena för att trycka till kölbröstet. Jag pratade med min läkare (dr. Lützenberg) om det, eftersom hon också hade kontakt med honom, som bl.a. nämnde att skenan dom utvecklat åt den lilla killen inte hade någon plats åt sidorna för bröstkorgen, dvs, trycket kom uppifrån och det som ska ner måste ju ta vägen någonstans, dvs åt sidorna….

      Eftersom du själv jobbar som sjukgymnast och vet hur en kropp fungerar så har ni ju tillsammans förutsättningar för ett försök med spännplattan. Han kan kanske redan vara för gammal för det, men det är ALLTID värt ett försök! Ni märker snabbt om det går i rätt riktning, och viktigt är att använda spännplattan konsekvent!

      Allt sånt där går på sjukförsäkringen i Sverige, vet inte ens om det finns möjlighet att privat beställa en sådan från en ortopediverkstad..?

  6. Hej!
    Är en kille på 18 år och har trattbröst och undrar hur man ska gå till väga, har gått till en doktor på ett sjukhus men dom svarade bara att man skulle komma tillbaka när man var runt 20 år då skelettet hade vuxit klart då och att det var riskfull operation där dom krossade revbenen och satte in ett konstgjort.

    Det har förstört en stor del av mitt liv har aldrig tagit av mig tröjor vid strand, mitt självförtroende är 0 och blev mobbad för det när jag var yngre.

    • hej,
      det stämmer inte att man måste vänta tills ”skelettet växt färdigt”, tvärtom, det är idealt att operera från ca 14-20 års ålder. Efter 20 blir operationen lite jobbigare, tonåringar kommer snabbare på fötter och kan komma igång med sin vardag snabbare än ”äldre”.
      Var bor du, (i vilket område i Sverige)? Jag rekommenderar dig att läsa runt lite på forumet http://pectus.egetforum.se där finns en hel del info om hur olika personer gått till väga, antingen om man gjort operationen i Sverige eller utomlands.

      Ibland kan det ta väldigt lång tid att få operaras i Sverige, det gäller att ligga på och vara målmedveten. Du behöver alltså läsa på lite för att vara stark i dina argument. Jag har skrivit en hel del på bloggen här också som kan hjälpa dig vidare!

      Först måste du gå till din vårdcentral, och du ska se till att dom remitterar dig till en thoraxkirurg som utför Nuss-operationer (några av dom är listade under ”länkar” i bloggen.
      Du bör också få en remiss till CT-röntgen eller MRT, INGEN vanlig röntgen alltså. Från en CT/MRT (se min profilbild) kan man mäta Hallerindex. Har man mer än ett visst värde (ca 3,25) så bör man bli godkänd för operation. Om du blir godkänd/har ett hallerindex över gränsvärdet, blir du satt på väntelista till operation. Fråga hur lång tiden är uppskattningsvis. Är det väldigt lång, kan du be thoraxkirurgen att stödja din ansökan om förhandstillstånd, för att opereras utomlands. Hos den läkare jag opererades hos, var väntetiderna förr inte så långa, nu är dom uppe i ca 6 månader. Det är förhållandevis kort tid, jämfört med många svenska väntelistor.

      Har du ett väldigt djupt trattbröst, eller ett asymmetriskt, kan det vara värt att åka utomlands tex till dr. Lützenberg, som är betydligt mer erfaren som kirurg, än någon annan svensk kirurg är. Om det är ett relativt symmetriskt trattbröst, som inte är extremt djupt och långt, kan man stanna i Sverige. Anledningen är att svenska kirurger ofta bara använder en skena, trots att två, eller ibland tom tre skenor behövs för att få ett bra resultat.
      Dessutom krävs en viss erfarenhet att få bra resultat, förutom antalet skenor… en del kirurger i Sverige opererar för få per år, eller har bara opererat ett fåtal. ALLA läkare är övertygade om att dom är bäst, läs på, tänk till och ta ett övervägt beslut, det är en tuff operation, och man vill ju för mödan få ett fint resultat.

  7. Hejsan. Jag ska ta ut min skena i bröstkorgen om bara några veckor, efter att den suttit inne i tre år. Undrar om man kommer igång snabbt efter operation? Jobbar som frisör så kanske blir svårt de första veckorna att få upp armarna. Sen undrar ja om dom kommer bryta något revben? Med tanke på att den växt fast och sitter bakom revbenen som nu blivit mycket hårdare mot när jag var 17år. Hur gjorde dom när du tog ut din skena. Vore kul och veta lite i förväg. Mvh

    • Hej, skenan växer inte fast i revbenen, utan omges av en vävnad som bildas runt den nyinsatta skenan under 8-10 veckor. Ibland kan brosk bildas vid skenan, det kan kirurgen slipa bort vid behov. Men vanligtvis drar kirurgen bara ut skenan, vickar loss den, rätar ut den ena ändan och drar ur den ur sin ficka.
      Du kommer känna dig pigg redan dan efter operationen, lite mörbultad kanske, men det är ju inte att jämföra med smärtorna vid insättningen av skenan. Efter två veckor ska du inte ha några problem att jobba, förmodligen kan du börja tidigare, om du vill. Självklart är det individuellt, vissa behöver längre tid att känna sig normala än andra.

  8. Hej,

    jag har också trattbröst, något jag mådde väldigt dåligt över som liten men som fortfarande finns i bakhuvudet. jag sökte för det en gång då jag upplever att det gör ont i själva ”gropen”(hela tiden, men speciellt vid djupandning) men fick som svar att det inte var något farligt. har man rätt till operation för ”bara” kosmetiska skäl? vart ska man vända sig? och är resultatet värt allt lidande?

    tacksam för svar!

    • Hej,
      sök hjälp för det igen (först till din husläkare). Visst är ett trattbröst inte livshotande, men ändå något som KAN behandlas, och patienten får en betydligt bättre livskvalitet. Många trattbröst opereras av kosmetiska själv, och faktum är om jag inte minns fel, att svensk sjukvård klassar alla trattbröst som kosmetiska, även om många studier visar på fördelarna med en operation.

      Läs på lite om hur operationen går till, ta reda på vilka som utför den och fråga då också efter deras erfarenhet, hur tiden direkt efter operationen är, vilka tester som du bör be att få remiss till vid husläkarbesöket (CT- eller MRTröntgen, INTE vanlig rönten). Detta för att du ska vara mer förberedd och VETA mer än din läkare vet… och för att du ska vara på det klara med vad du vill ha, och inte låta dig viftas bort.

      Om resultatet är värt allt lidande är ju individuellt, dels beror det ju på om kirurgen får till ett bra resultat (erfarenhet), dels hur man upplever tiden efter operationen, dels om man nu anser att ens trattbröst är så störande att man vill gå igenom en operation för det. Den frågan kan jag inte svara på alltså, det måste du göra själv 🙂 Viktigast är punkt ett, framförallt om man har ett svårt trattbröst, eller asymmetriskt.

      Jag vill understryka att trattbröst bara opereras om gropen är tillräckligt djup. Hallerindex brukar vara mer än 3,5 ca (fastställs genom ct/mrtröntgen).
      Tyvärr ligger svenska forumet nere just nu, hoppas det kommer tillbaka. Läs erfarenhetsberättelser på det engelskspråkiga forumet om hur operationerna brukar gå till http://www.pectusinfo.com/board/today.php, eller om du kan tyska http://www.trichterbrustforum.de. Min operation var ju lite annorlunda pga min djupa, asymmetriska grop (modifierad nuss), men på det stora hela stämmer historien med dom flesta, förutom att dom är på benen efter den första eller andra dagen efter op 😉

  9. Hej!
    Jag är, precis som du, född med trattbröst. Skillnaden är att det aldrig gjordes något åt det i min ungdom, jag har levt med en ganska kraftigt inbuktande bröstkorg på höger sida. Tidigare har jag dolt assymetrin (ca 2-3 kupstorlekar) med hjälp av bhar och bikiniöverdelar med plats för pushupinlägg. Det har funkat sådär.
    Nu har det gått snart 1,5 år sedan jag slutade amma min yngsta dotter. Har två o ska inte skaffa fler barn. Höger bröst är i princip försvunnet. Lite bröstvävnad finns kvar men den ligger i ”gropen” så man kan nog säga att vänster är en liten B och höger existerar inte. Att hitta bhar med möjliga inlägg har blivit svårt. De flesta är formgjutna numer.

    Jag skriver till dig därför att min situation börjar bli handikappande. Det syns allt oftare att jag är assymetrisk. Jag försöker klä bort det. Har till och med protesbh till vardags nu. Svettigt o den sitter inget vidare. Jag undviker bikini, vill inte följa med till badhuset med familjen, vill inte träna för i sportbh ser jag inte klok ut (har alltid haft stora problem m omklädningsrum o aldrig sysslat med lagsport trots vilja). Har svårt att klä mig svalt på sommaren, vill inte vara avklädd. Det tar helt enkelt upp mer o mer av mina tankar o jag mår rikrigt dåligt av det här. Jag är lite äldre än 30. Ska jag leva som om jag amputerat ett bröst resten av livet? Ska jag må dåligt över det här jämt? Hur tusan gör jag för att det inte ska hämma mig?!

    Skulle du rekommendera den utdragna processen att försöka rätta till detta? Vad rekommenderar du isåfall? Hur fungerade ditt första implantat för dig? Gissar att det är vad landstinget kommer erbjuda – att fylla gropen med silikon…. Hittar inga bilder på nätet men har hört att det sällan blir snyggt o ofta ger problem.

    Jag är livrädd. Vill inte leva som nu, det är skitjobbigt rent ut sagt. Men att göra ingrepp känns också galet läskigt. Det skulle vara underbart med råd o erfarenheter från någon som verkligen förstår ur patientsynpunkt innan jag söker remiss till plastiken. Snälla du, jag ber dig ödmjukast om ärliga upplevelser som kan stötta mig att ta ett beslut.

    Med vänlig hälsning
    Helena

    • Hej Helena,
      det låter precis som jag 🙂 Vill du fixa gropen? Visst är det ett jobbigt ingrepp, en tuff operation, men det går ju över. Kvar är ett par ärr och en fixad bröstkorg. Visst kan man bara fylla igen gropen, men då har du fortfarande kvar den intryckta bröstkorgen och dess negativa effekter. Och riktigt snyggt blir det aldrig. Jag rekommenderar absolut att göra en riktig trattbröstoperation, men det måste alla fundera på själva i lugn och ro.
      Eftersom du är lite ”äldre” rekommenderar jag egentligen min läkare, eftersom han har en stor erfarenhet av just äldre patienter, förutom att han då har en betydligt större erfarenhet av trattbröstoperationer. Många svenska kirurger envisas med att bara använda en skena, två ger mer stabilitet och ett bättre resultat, framförallt om man är +20-25. Maila mig hellre på annajohansson@gmx.de.
      Hälsningar, Anna.

  10. Hej! Går det att få komma i kontakt med dig på något sätt? Jag har trattbröst och har opererat in ett silikonimplantat. Jag skulle vilja veta lite mer om din operation och varför det blev en NuSs-operation senare. Jag har inte hört talas om det förrän idag. Hör gärna av dig på min mail!

  11. Hej! Jag har läst på din blogg om trattbröst som är medöftt. Jag har fått det pga en trafikolycka i maj 2016. Det har handikappat mig väldigt eftersom jag har kraftigt tryck från bröstbensspetsen i diafragma och smärta. Det intryckta delen gör att jag kan inte ta ut andningsrörelsen och jag har svårt att andas, speciellt när jag ligger eller anstränger mig fysiskt. Det tog 3 månader och 7 läkarbesök innan jag lyckades få en diagnos. På lungmedicin i Lund har bedömningen gjorts att jag bara ska till smärtenhet och ingen operation. Känner du till om något sjukhus i Sverige opererar just trafikskador? Hälsningar Nina

    • Hej Nina, vilken jobbig historia, jag är ledsen för det som hänt. Också väldigt frustrerade att höra hur du blir hanterad. Tror visst att man kan göra något åt dina problem annat än genom smärtstillande (jag förmodar att det är det som är tanken). Hur gammal är du? Har du någon röntgen eller än hellre MRT eller CT som visar bröstkorgen? Maila mig istället, annajohansson@gmx.de

  12. Hej!

    Min bästa vän har just genomfört Buss operationen och han är väldigt nöjd med hur det blev. Jag i andra hand var så orolig att något skulle hända under operationen. Därför läste jag på så mycket så att jag inte behövde oroa mig lika mycket… Jag sov inte mer än 4 timmar varje dag dock från då han sa att han skulle opereras till då han låg på sjukhus. Min fråga är och det är något jag inte hittat svar ute på webben, frågan är hur jag som bästa vän kan hjälpa honom genom vardagen ? När han är ute och går säger han att det gör jätte ont vilket gör ont för mig att se honom lida så pass. Han säger att det inte finns något att göra mer än att jag hjälper honom med att bära, lyfta upp saker, packa ihop, dra ut stolen åt han, bära matbrickan etc. Men finns det något annat jag kan göra ?

    • Hej David!
      En bättre vän än du får man nog leta efter, vad fantastiskt omtänksam du är! Det är en väldigt tuff operation, det har du märkt. Men din vän kommer må bättre snart, det är först dom två-tre första veckorna som är riktigt jobbiga, sedan lättar det. Efter två-tre månader kommer det inte märkas på honom, kanske ibland om han nyser eller skrattar extremt.

      Det du redan hjälper honom med brukar vara det man behöver hjälp med, så det är bra att han har dig där. Han vet ju säkert också att han kan fråga dig om hjälp närsomhelst. Men det är heller inte bra att inte göra någonting alls som nyopererad, kroppen behöver också röra på sig, sträcka sig, utföra dagens små uppgifter. Även om det gör ont att promenera t.ex., så är det viktigt att ta små promenader.

      Du kan kanske uppmuntra honom, säga att om ett litet tag kommer allt kännas bättre och bättre, och påminna honom om att han inte längre behöver ha ett trattbröst. 🙂 De flesta som opererar sig står ut med den här jobbiga tiden med smärtor, eftersom dom tidigare har lidit av sitt trattbröst. Även om han visar tecken på att ha ont, kanske han inte upplever det som så hemskt som omgivningen gör? Det är alltid svårt att passivt titta på när någon lider.

      Tyvärr finns det inte så mycket mer du kan göra mer än det du redan gör… mer än att pigga upp, men inte så mycket att han måste skratta mycket, för det gör ont i början. 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s