slutgiltigt resultat först efter att skenan är ute

Ganska ofta skriver missnöjda patienter av sig på något pectus-forum, en knöl har uppstått, ojämnheter här och där, och fula ärr är några exempel på vanliga frustrationer.

Jag kan förstå att man vill ha ett så snyggt resultat som möjligt, så snabbt som möjligt. Ofta visar det sig vara lite mer komplicerat än så. Direkt efter operationen ser bröstkorgen vanligtvis riktigt bra ut, en svullnad visst, men den går ju ner. Efter några veckor eller ett par månader kan bröstkorgen börja dra iväg i ett oönskat resultat, den ena sidan verkar högre än den andra, en knöl uppstår, som exempel på vad som kan hända. Varför? Svaret är att även om kirurgen är väldigt erfaren, är operationen av tratt- och kölbröst ingen enkel operation. Spänningen från dom utspända revbenen och skenorna i samspel med patientens rörelser och muskelarbete tiden efter operationen är även för en erfaren kirurg inte alltid helt lätt att förutse, men påverkar självklart hur kroppen jobbar vidare med omformningen av bröstkorgen, som på långa vägar inte är avslutad vid operationen där skenorna kom på plats. Två år ungefär pågår processen. Under den tiden kan man själv vara med att påverka hur slutresultatet en gång kommer att bli. Vid läkning av brutna revben eller bröstben kan knölar uppstå.

Är ett perfekt resultat samma som så bra som möjligt? Om man utgår ifrån att en erfaren kirurg jobbar för ditt bästa med en yrkesstolthet i ryggraden, så bör det ha samma betydelse, perfekt och så bra som möjligt. Om man har en mindre erfaren kirurg bör man inte ha ett komplicerat trattbröst, och för höga förväntningar. (Erfaren, enligt ett uttalande från prof. Schaarschmidt, innebär mer än 100 nussoperationer).

Vid valet av kirurg, favoriserar man medvetet eller omedvetet ganska snabbt en bland dom som finns att tillgå, och där upphävs det kritiska tänkandet en aning. Man tenderar att bara läsa solskenshistorierna, för det är ju just det man själv vill uppnå, perfektion. Det är lätt att fokusera på en kirurg som florerar mycket i pectusjyttret, därför är det viktigt för en kirurg som tjänar pengar på ”accord” att också vara med i gemenskapen på forumen, för att kontrollera opinionen med dom medel som finns tillgängliga.

Prof. Schaarschmidt (Helios-kliniken, Berlin, Tyskland) som utfört ca 1.200 nussoperationer och är en av världens mest erfarna inom området, har den senaste tiden varit under stark kritik från flera håll där hans patienter är missnöjda med resultatet. Problemet är att han lovar ett perfekt resultat, utan invändningar ”I’ll fix your chest, don’t worry”… kanske menar han bästa möjliga resultat?

Han skrev ”give me an update” på det amerikanska forumet häromdan, något han gör då och då för att få en av hans solskenshistorier aktualiserad och uppflyttad så folk läser den igen. Intressant den här gången var att det kan ses som ett svar på kritiken han fått nyligen, där ”trocadero” startat en tråd innehållande stark kritik mot honom och hans kapacitet som kirurg. Erfarenhetsberättelsen prof. Schaarschmidt ville ha ”en uppdatering” av handlade om ”young_man” som inte fått ett helt bra resultat från början, men som han lyckades ”fixa till” vid uttag av skenorna. Resultaten blir olika, ibland väldigt bra som för ”young_man”, ibland visar det sig vara svårare. Dr. Lützenberg (Charité, Berlin) och en del amerikanska kirurger arbetar också på att förbättra formen av bröstkorgen även vid uttag av skenorna, prof. Pilegaard och dom svenska kirurgerna verkar inte göra det (men fråga gärna!).

Själv kritiserar jag professor Schaarschmidt främst för att enligt mig i onödan knipsa/bryta revben för att få ett snabbt, snyggt resultat. Han jobbar på ”accord” kan man säga, tjänar mer extra fickpengar per operation än jag tjänar i månaden, vid utlandspatienter mer än min årsinkomst… kan tillägga att jag är en fattig, men hårt arbetande och lycklig jäkel ändå… därför är det viktigt för honom att hans rykte som ”the wizard” består, så han kan underhålla dom dyra vanorna han förmodligen skaffat sig.

Vidare verkar Helioskliniken där professorn jobbar vara en bakteriehärd utan dess like, har aldrig hört talas om så många fall av infektioner som därifrån. Han verkar ha ett sätt att ignorera eller prioritera bort problemfall, men å andra sidan har jag inte haft någon inblick i kommunikationen och vill heller inte döma honom i det fallet. Det kan ju hända att han har upplyst patienten om att problemet kan ”fixas till” vid uttag av skenan, men att patienten inte tar in detta utan vill ha sin bröstkorg perfekt här och nu. Om han är taktisk i sin kommunikation med sina missnöjda patienter kan man gärna fråga sig.

Prof. Schaarschmidt är inte den enda kirurgen som har missnöjda patienter, jag har hört något negativt som innefattar alla kirurger jag har listat, utom dr. Gyllstedt (Lund) och dr. Oswaldo (Örebro)….  å andra sidan har jag bara hört något enstaka fall som opererats i Örebro och ingen som opererats i Lund, trots att dr. Gyllstedt ska anses vara den mest erfarna i Sverige…. Jag får känslan ibland att forumen trissar upp förväntningarna att få ett perfekt resultat till den grad att realiteten suddas ut. Självklart ska man sträva efter ett fantastiskt resultat, men heller inte glömma alla aspekter som ingår den processen som en nuss-operation innebär, som träning efter operationen och (ibland) möjligheten att ta bort knölar, trycka till bröstkorgen och rätta till ärren.

stabilisator av metall eller upplösbar fibertråd bäst?

En studie har gjorts med patienter som genomgått NUSS-operationer, där en del av dom fått stabilisatorer av metall, resten fick sina skenor fastsatta med upplösbar fibertråd.

När skenorna opererades bort kunde ingen skillnad fastställas mellan dom olika patientgrupperna metall eller fibertråd, när det gäller postoperativ smärta eller komplikationer. 

Däremot förekommer det ofta att metallstabilisatorerna mer eller mindre växer in i muskel- och benvävnad, vilket gör att det blir svårare att operera ut skenorna.

Vid fibertrådstekniken blev snitten mindre och operationstiden betydligt kortare.

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilizers (2011)

En del patienter kan få problem med metallstabilisatorn, som orsakar smärta, den skaver. I värsta fall opereras stabilisatorn ut, men först efter det att skenan har växt in i kroppsvävnaden, vilket den har gjort fram till senast 10. veckan efter NUSS-operationen.

Skenor kan flippa både vid metall- och fiberstabilisatorer. Inget visar på att den ena tekniken är bättre än den andra. Självklart finns det två olika meningar om detta… Kirurgens skicklighet är viktig, men även den bäste kan ha patienter där skenan flippar. Dom första 8-10 veckorna innan kroppen har byggt in skenorna i vävnad, gäller det för patienten att inte utsätta bröstkorgen för vridningar, böjningar, slag eller för häftiga rörelser.

I den ursprungliga NUSS-metoden användes metallstabilisatorer, så det hänger kvar förmodar jag. Tycker personligen att dom borde se över situationen och uppgradera sig till fibertråd, det är en ny teknik som kirurgerna måste lära sig att behärska, men jag tror att patienterna liksom sjukvården profiterar från det. Fibertråd har används i över 5 år vid trattbröstoperationer med NUSS-metoden. Men detta är min egna uppfattning, läs gärna inläggen på pectusinfo.com/board om olika erfarenheter med eller utan stabilisatorer.

I Sverige används enbart metallstabilisatiorer vid trattbröstoperationer, kanske en mix med fibertråd, men dom utelämnar aldrig stabilisatorn av metall. Uppdatera mig om jag missat något… I Danmark har experiment utförts med fibertråd, men om man kollar på röntgenbilder från det danska forumet, verkar dr. Pilegaard fortsätta att använda metallstabilisatorer. Enligt experimentet hade fibertråden brustit innan 6 veckor på 3,5% av patientgruppen. Han tyckte kanske att fibertråd därför var mer riskabelt att använda? Hursomhelst verkar han inte ha klarat av att använda fibertråd på bästa sätt eftresom så många brast. Läs utvärderingen här.

I Tyskland används båda, men i Berlin används bara fibertråd, vid undantagsfall stabilisator. USA verkar använda båda teknikerna. Men detta är något som varje patient får fråga sin kirurg, uppgifterna kan ändras och operationerna kan kräva individuella lösningar, vi ser ju inte likadana ut…

Dr. Pilegaard i Danmark

Jag hittade det danska trattbröst/kölbröst forumet idag, har inte hunnit kolla igenom det ännu, men förväntar mig mer utförlig information om dr. Pilegaard och hans verk…

Han är den nuss-kirurg som är mest erfaren i Skandinavien, opererar även regelbundet i England, för att samtidigt lära ut Nuss-metoden åt sina engelska kollegor.

Han verkar inte operera ”flared ribs”, enligt hans egna kommentar till en patient. Vet egentligen inte hur många som opererar detta. Dr. Schaarschmidt och dr. Lützenberg gör det, men framförallt används den första tiden efter en nuss-operation en slags korsett eller bandage, för att forma dom nedre revbenen. Ska försöka ta reda på fler detaljer om detta.

Han använder sig oftast av en stabilisator, och fibertråd i den andra änden. Det verkar även dom svenska kirurgerna använda, dr. Schaarschmidt och dr. Lüzenberg i Berlin använder bara (/oftast) fibertråd i båda ändarna som löses upp efter ca 100 dagar, då skenorna redan är invävda i kroppens egna vävnad, och därmed sitter på plats av sig själva.

Om någon har en annan uppgift, vore jag tacksam om ni kan dela med er om korrekt information! Tack!

Danskt forum för trattbröst och kölbröst