slutgiltigt resultat först efter att skenan är ute

Ganska ofta skriver missnöjda patienter av sig på något pectus-forum, en knöl har uppstått, ojämnheter här och där, och fula ärr är några exempel på vanliga frustrationer.

Jag kan förstå att man vill ha ett så snyggt resultat som möjligt, så snabbt som möjligt. Ofta visar det sig vara lite mer komplicerat än så. Direkt efter operationen ser bröstkorgen vanligtvis riktigt bra ut, en svullnad visst, men den går ju ner. Efter några veckor eller ett par månader kan bröstkorgen börja dra iväg i ett oönskat resultat, den ena sidan verkar högre än den andra, en knöl uppstår, som exempel på vad som kan hända. Varför? Svaret är att även om kirurgen är väldigt erfaren, är operationen av tratt- och kölbröst ingen enkel operation. Spänningen från dom utspända revbenen och skenorna i samspel med patientens rörelser och muskelarbete tiden efter operationen är även för en erfaren kirurg inte alltid helt lätt att förutse, men påverkar självklart hur kroppen jobbar vidare med omformningen av bröstkorgen, som på långa vägar inte är avslutad vid operationen där skenorna kom på plats. Två år ungefär pågår processen. Under den tiden kan man själv vara med att påverka hur slutresultatet en gång kommer att bli. Vid läkning av brutna revben eller bröstben kan knölar uppstå.

Är ett perfekt resultat samma som så bra som möjligt? Om man utgår ifrån att en erfaren kirurg jobbar för ditt bästa med en yrkesstolthet i ryggraden, så bör det ha samma betydelse, perfekt och så bra som möjligt. Om man har en mindre erfaren kirurg bör man inte ha ett komplicerat trattbröst, och för höga förväntningar. (Erfaren, enligt ett uttalande från prof. Schaarschmidt, innebär mer än 100 nussoperationer).

Vid valet av kirurg, favoriserar man medvetet eller omedvetet ganska snabbt en bland dom som finns att tillgå, och där upphävs det kritiska tänkandet en aning. Man tenderar att bara läsa solskenshistorierna, för det är ju just det man själv vill uppnå, perfektion. Det är lätt att fokusera på en kirurg som florerar mycket i pectusjyttret, därför är det viktigt för en kirurg som tjänar pengar på ”accord” att också vara med i gemenskapen på forumen, för att kontrollera opinionen med dom medel som finns tillgängliga.

Prof. Schaarschmidt (Helios-kliniken, Berlin, Tyskland) som utfört ca 1.200 nussoperationer och är en av världens mest erfarna inom området, har den senaste tiden varit under stark kritik från flera håll där hans patienter är missnöjda med resultatet. Problemet är att han lovar ett perfekt resultat, utan invändningar ”I’ll fix your chest, don’t worry”… kanske menar han bästa möjliga resultat?

Han skrev ”give me an update” på det amerikanska forumet häromdan, något han gör då och då för att få en av hans solskenshistorier aktualiserad och uppflyttad så folk läser den igen. Intressant den här gången var att det kan ses som ett svar på kritiken han fått nyligen, där ”trocadero” startat en tråd innehållande stark kritik mot honom och hans kapacitet som kirurg. Erfarenhetsberättelsen prof. Schaarschmidt ville ha ”en uppdatering” av handlade om ”young_man” som inte fått ett helt bra resultat från början, men som han lyckades ”fixa till” vid uttag av skenorna. Resultaten blir olika, ibland väldigt bra som för ”young_man”, ibland visar det sig vara svårare. Dr. Lützenberg (Charité, Berlin) och en del amerikanska kirurger arbetar också på att förbättra formen av bröstkorgen även vid uttag av skenorna, prof. Pilegaard och dom svenska kirurgerna verkar inte göra det (men fråga gärna!).

Själv kritiserar jag professor Schaarschmidt främst för att enligt mig i onödan knipsa/bryta revben för att få ett snabbt, snyggt resultat. Han jobbar på ”accord” kan man säga, tjänar mer extra fickpengar per operation än jag tjänar i månaden, vid utlandspatienter mer än min årsinkomst… kan tillägga att jag är en fattig, men hårt arbetande och lycklig jäkel ändå… därför är det viktigt för honom att hans rykte som ”the wizard” består, så han kan underhålla dom dyra vanorna han förmodligen skaffat sig.

Vidare verkar Helioskliniken där professorn jobbar vara en bakteriehärd utan dess like, har aldrig hört talas om så många fall av infektioner som därifrån. Han verkar ha ett sätt att ignorera eller prioritera bort problemfall, men å andra sidan har jag inte haft någon inblick i kommunikationen och vill heller inte döma honom i det fallet. Det kan ju hända att han har upplyst patienten om att problemet kan ”fixas till” vid uttag av skenan, men att patienten inte tar in detta utan vill ha sin bröstkorg perfekt här och nu. Om han är taktisk i sin kommunikation med sina missnöjda patienter kan man gärna fråga sig.

Prof. Schaarschmidt är inte den enda kirurgen som har missnöjda patienter, jag har hört något negativt som innefattar alla kirurger jag har listat, utom dr. Gyllstedt (Lund) och dr. Oswaldo (Örebro)….  å andra sidan har jag bara hört något enstaka fall som opererats i Örebro och ingen som opererats i Lund, trots att dr. Gyllstedt ska anses vara den mest erfarna i Sverige…. Jag får känslan ibland att forumen trissar upp förväntningarna att få ett perfekt resultat till den grad att realiteten suddas ut. Självklart ska man sträva efter ett fantastiskt resultat, men heller inte glömma alla aspekter som ingår den processen som en nuss-operation innebär, som träning efter operationen och (ibland) möjligheten att ta bort knölar, trycka till bröstkorgen och rätta till ärren.

stabilisator av metall eller upplösbar fibertråd bäst?

En studie har gjorts med patienter som genomgått NUSS-operationer, där en del av dom fått stabilisatorer av metall, resten fick sina skenor fastsatta med upplösbar fibertråd.

När skenorna opererades bort kunde ingen skillnad fastställas mellan dom olika patientgrupperna metall eller fibertråd, när det gäller postoperativ smärta eller komplikationer. 

Däremot förekommer det ofta att metallstabilisatorerna mer eller mindre växer in i muskel- och benvävnad, vilket gör att det blir svårare att operera ut skenorna.

Vid fibertrådstekniken blev snitten mindre och operationstiden betydligt kortare.

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilizers (2011)

En del patienter kan få problem med metallstabilisatorn, som orsakar smärta, den skaver. I värsta fall opereras stabilisatorn ut, men först efter det att skenan har växt in i kroppsvävnaden, vilket den har gjort fram till senast 10. veckan efter NUSS-operationen.

Skenor kan flippa både vid metall- och fiberstabilisatorer. Inget visar på att den ena tekniken är bättre än den andra. Självklart finns det två olika meningar om detta… Kirurgens skicklighet är viktig, men även den bäste kan ha patienter där skenan flippar. Dom första 8-10 veckorna innan kroppen har byggt in skenorna i vävnad, gäller det för patienten att inte utsätta bröstkorgen för vridningar, böjningar, slag eller för häftiga rörelser.

I den ursprungliga NUSS-metoden användes metallstabilisatorer, så det hänger kvar förmodar jag. Tycker personligen att dom borde se över situationen och uppgradera sig till fibertråd, det är en ny teknik som kirurgerna måste lära sig att behärska, men jag tror att patienterna liksom sjukvården profiterar från det. Fibertråd har används i över 5 år vid trattbröstoperationer med NUSS-metoden. Men detta är min egna uppfattning, läs gärna inläggen på pectusinfo.com/board om olika erfarenheter med eller utan stabilisatorer.

I Sverige används enbart metallstabilisatiorer vid trattbröstoperationer, kanske en mix med fibertråd, men dom utelämnar aldrig stabilisatorn av metall. Uppdatera mig om jag missat något… I Danmark har experiment utförts med fibertråd, men om man kollar på röntgenbilder från det danska forumet, verkar dr. Pilegaard fortsätta att använda metallstabilisatorer. Enligt experimentet hade fibertråden brustit innan 6 veckor på 3,5% av patientgruppen. Han tyckte kanske att fibertråd därför var mer riskabelt att använda? Hursomhelst verkar han inte ha klarat av att använda fibertråd på bästa sätt eftresom så många brast. Läs utvärderingen här.

I Tyskland används båda, men i Berlin används bara fibertråd, vid undantagsfall stabilisator. USA verkar använda båda teknikerna. Men detta är något som varje patient får fråga sin kirurg, uppgifterna kan ändras och operationerna kan kräva individuella lösningar, vi ser ju inte likadana ut…

Ärr

eftersom jag tjatar om dessa ärr Schaarschmidt VS Lützenberg, vill jag lägga upp ett par bilder så ni kan jämföra själva. Detta handlar inte om huruvida ärren är snyggt läkta, utan var dom är placerade. Hur dom båda jobbar verkar skilja sig, undrar hur andra läkare skär, är det någon som kan maila mig bildbevis?!? Lägger gärna upp en liten databank här, om jag får tillåtelse förstås.

Schaarschmidts patient. En och samma man har lagt upp bilder efterhand, så man kan se hur det läker.

Lützenbergs patienter  klicka på bilderna.

Efter den 4 mars kan jag gärna bidra med mina ärr också!

ingen transparens

Jag ville ha den information bekräftad idag, som jag från ett par olika håll har hört talas om ang. dr. Schaarschmidt. Eftersom jag är sjukförsäkrad i Tyskland, ringde jag min försäkringskassa här och frågade vilken källa jag kunde vända mig till. Fick upplysningen om att det inte finns någon transparens inom sjukvården här i Tyskland, där man kan få reda på t.ex. hur många infektioner som inträffat, vilka infektioner, eller om dödsfall finns registrerade knutna till en viss sorts operation och läkare.

Alla operationer innebär en risk, det måste man vara klar över. 25% av alla Marfan syndrom-patienter har PE (pectus excavatum, dvs trattbröst), vilket innebär en förmodligen än större risk vid operation, så vitt jag kan förstå. Kärlväggarna hos aortan t.ex. kan vara försvagad. Läs mer under min rubrik Marfans syndrom.

 Att hitta en läkare som kan hantera en livshotande blödning (som kan hända den bästa läkaren) och samtidigt är erfaren inom nuss-operationer, kan vara svårt. När jag valde mellan dr. Schaarschmidt och dr. Lützenberg var det egentligen det främsta kriteriet säkerhet, ifall att hjärta eller lungor skadas. Dr. Schaarschmidt är plastik-allmänkirurg med över 1000 nuss-operationer i bagaget. Dr. Lützenberg har drygt 170 nuss-operationer bakom sig, men är hjärt-kärl och thoraxkirurg, specialist på lungmetastaser, och har naturligtvis otaliga hjärt, kärl och lungoperationer i sitt bagage. Dessutom gör ha snyggare, bättre placerade ärr….

häng gud

Äntligen fick den andra och sista flaskan och slangen lämna min kropp idag. Den satt riktigt hårt, hade redan börjat växa sig fast inne i bröstet, ett gott tecken enligt dr. Lützenberg. Nu är jag fri från min blodiga lilla handväska.

Vidare har jag läst fler inlägg och kommentarer från folk som opererats av dr. Schaarschmidt i Berlin Helios Klinikum. Jag har förvånats ett tag över hur alla skriver upp honom till skyarna, samtidigt som många av dom har ganska allvarliga komplikationer. Dessutom har jag hört talas om än allvarligare saker, som jag först måste få bekräftat innan jag skriver om det här. Men vad jag har bestämt mig för är, att INTE rekommendera dr. Schaarschmidt vidare. Han må vara den som har utfört flest operationer i Europa, men jag har länge funderat på om jag kan ta hans kompetens och etik på allvar, utifrån vad jag läst och hört.

Jag uppmanar alla som funderar på att utföra en operation hos dr. Schaarschmidt, eller någon annan läkare som utför nuss heller för den delen, att inte bara gå efter ett rykte, utan att kritiskt se till fakta. Ibland är det inte lätt att hitta fakta svart på vitt, men i det här fallet ska jag försöka gräva fram det som ligger undangömt…

Detta är min personliga mening och erfarenhet.

skenan

Det är lustigt, men det har inte varit 100% klart för mig hur skenorna egentligen löper i bröstkorgen efter en nuss-operation, förrän idag. Jag hittade en tråd på pectusinfo.com där en kille beskriver hur hans skena börjar synas, hans ärr öppnar sig. Horror.

Jag har hela tiden tänkt att skenan måste löpa under bröstben och revben. Andra på forumet verkar också haft samma uppfattning som jag. För att få klarhet, gick jag tillbaka till Charités ”steg för steg i bilder”-förklaring hur en nuss-operation går till. Där hittade jag svaret: skenan ligger under bröstbenet, men ovanför revbenen! Kolla in bild 10 på Charités hemsida! Verkar ju också väldigt logiskt, och betydligt mer stabilt, än om skenan skulle löpa under bröst-och revben. Vad jag inte kunde få ihop tidigare, var hur trycket behölls intakt för att fortsätta trycka ut gropen, när tråden som håller fast skenan lösts upp? Nu vet jag…

Jag förstår också vilket millimeterarbete det är, hur viktigt det är med en erfaren kirurg, som vet att uppskatta storleken på skenan och kunna bända till dom rätt, så skenan inte sticker ut för långt från bröstkorgen.

I fallet ovan, verkar problemet mest ligga i att hans kropp har svårt att acceptera skenan, eller att hans kropp helt enkelt läker sår väldigt långsamt. Ingen aning. Han blev opererad av Schaarschmidt.

vilka läkare opererar (NUSS) i Berlin?

Jag hittade en sida på tyska om tunnelbröst, http://www.trichterbrustinfo.de/. Där listades en hel del läkare som opererar i bl.a. Tyskland, men det var framförallt två som dök upp i forumet som verkade intressanta.

Den mest erfarna NUSS-läkaren i Tyskland, och Europa, verkar vara Prof. Dr. med. Dr. h.c. Klaus Schaarschmidt. Kort sagt, dr. Klaus Schaarschmidt. Tyskarna älskar titlar! Hemsidan är tyvärr bara på tyska, men ring kliniken på tel. +49 30 9401 54400 för mer info.

Jag valde dr. Ronald Lützenberg, han är också erfaren, dessutom kändes det tryggt att han är hjärtkirurg… ifall ifall. Kontaktuppgifter finns på hemsidan.

Klinikerna opererar ofta utländska patienter, eftersom kompetensen inom NUSS är så bra. Om man opereras privat, alltså försäkringskassan vill inte betala operationen av någon anledning, är kostnaden 20.000 € för att sätta in skenan/skenorna, 6.000 € för att plocka ut dom (ca 2 år senare). Detta är siffror jag fått på omvägar, genom en annan patient, jag hoppas jag inte vidarebefodrar falska uppgifter. Men om du själv lider av trattbröst, ta kontakt med din läkare och be henne/honom hjälpa dig att göra en ansökan till Försäkringskassan. Jag vet inte exakt hur det går till i Sverige, eftersom jag har en tysk sjukförsäkring. Om din läkare visar sig oförstående, byt. Ge inte upp.

UPPDATERING: en patient fick en prisuppgift från Helioskliniken (prof. Schaarschmidt) på 25.000€ för Nuss-operationen, och ca 5.000€ för borttagandet av skenan/skenorna. Charité har ett helt annat pris, 6000€ för Nuss-operationen och 4.500-6.000€ för borttagningen. MEN, dessa uppgifter måste bekräftas från de båda klinikerna. (okt. 2011). För försäkringskassan i Sverige borde detta vara en intressant uppgift dock…