Charité CBF Berlin

UPDATE:

Dr. Lützenberg är inte längre kvar på Charité, han jobbar numera på Universitätsklinikum Magdeburg.

Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.
Klinik für Plastische, Ästhetische und Handchirurgie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

Tyskland

Kliniken ligger en dryg timmes väg väster om Berlin, tågen går ofta, tyvärr finns det ingen egen flygplats i Magdeburg, utan man måste flyga till antingen Berlin eller Hannover.

Annonser

upp ur sängen

Jaha, nu ligger du där, trycket är tungt över bröstkorgen… men utan PE/PC! Efter en två dagar efter en nuss-operation bör du upp och röra på dig för att ”få igång” kroppen. Läkaren/sköterskan säger till när det är dags för dig. Kroppen läker bättre då, du behöver röra på dig och andas för att ev. vätska i lungorna ska försvinna. Även tarmarna behöver att du rör dig, speciellt eftersom du äter morfintabletter som slappar av tarmrörelserna, vilket ju bekant leder till förstoppning. Och förmodligen vill du snart bli av med urinkatetern. Men hur kommer du upp ur sängen?

På sjukhuset visade sjukgymnasten ett sätt där man håller om det ena knät (benet är vinklat), och med det andra benet svänger du upp dig. Först är benet sträckt uppåt, sen ”kastar” du iväg det framåt/ neråt och med svunget ska du då komma upp…. jag kände redan i icke opererat tillstånd att det där kommer aldrig att funka för mig…. för många hastiga rörelser…

Själv hade jag ena benet vinklat mot min överkropp, händerna om knät, och med det andra benet hakade jag fast foten i sänggaveln, och drog mig upp utan problem. Viktigt är att hålla ryggen och bröstkorgen helt rak!

När du väl sitter upp, måste du försöka ta dig till kanten av sängen. ”Gå” försiktigt med rumpan, lägg ett ben utanför sängkanten och snurra dig i rätt position. Det är väldigt viktigt att du inte vrider överkroppen, eller stödjer dig på dina armar!!! Det enda du vrider på är hela din kropp samtidigt, du snurrar runt 90° med hjälp av benets kraft.

På samma sätt lägger du dig ner, haka fast foten, håll om det andra knät, håll ryggen helt rak, och hissa ner dig själv… phu.

Om du inte har en sänggavel hemma, kan du ta ett band och spänna fast vid fotändan, hela vägen runt madrassen/sängen, ett sånt man använder för att spänna fast saker på släpvagnar t.ex. Själv klämde jag dit en stol mellan sängen och väggen, passade precis och jag kunde använda stolens gavel för att hålla emot min tyngd med foten. Förbered gärna sånt innan operationen så du slipper meka med det när du kommer hem från sjukhuset.

 

läkarens blinda fläck

Så många unga människor med trattbröst eller kölbröst/fågelbröst råkar ut för samma sak, om och om igen utspelas exakt samma sorgliga historia när dom uppsöker sin husläkare eller allmänläkaren om hjälp för sitt problem…

  • läkaren har ingen eller inte tillräcklig kunskap om Pectus Excavatum/Carinatum, därför…
  • säger dr. att det är något du måste leva med (dom vet inte ens att en operation finns)
  • dr. vet att det finns en operation, men att den är så smärtsam att det inte är en option (ett hot, så som det framförs, och ett antagande att du som person inte klarar av en operation som tusentals patienter tidigare klarat av)
  • dr. påstår att det kommer växa bort. (Helt fel, med tonåren blir det ofta värre, och förr eller senare börjar ev. fysiska problem göra sig gällande.)
  • dr. säger att brösten kommer dölja gropen/bulan…..
  • eller om du är kille, skickar dr. dig till gymmet för att skaffa så mycket muskler att det döljer gropen/bulan (vid PE ser det oftast värre ut, förutom att en vältränad kropp i sig oftast ser bra ut och därmed kan höja självkänslan lite mer).
Jag vet av egen erfarenhet att det tar en hel del självövervinning att söka hjälp hos läkare för sitt PE/PC. Att bli bemött med en dunk på axeln, och ”det där finns inget att göra något åt, det får du lära dig leva med” är något som du inte behöver acceptera som slutet på vägen om hoppet att bli av med ditt PE/PC. 

Glöm inte, anledningen att du gick till husläkaren/allmänläkaren var inte för att få en bedömning, utan bara att få en remiss till en thoraxkirurg som ska göra en bedömning! I många landsting kan du skriva en egenremiss. 

Ibland kan det underlätta att printa ut lite material från nätet om NUSS-metoden (som tex. här från ett universitetssjukhus i Tyskland).
Jag har under länkar listat dom thoraxkirurgerna som opererar i Sverige, den som är närmast där du bor bör du nämna för din husläkare, så han/hon vet vart remissen skall gå (eller skriv en egenremiss). Detta är naturligvis något dom kan ta reda på, men om du vet vart du vill, går vägen dit rakare, utan jobbiga avstickare…
 
May the force be with you…

packar väskan för andra gången

Har försökt få tag på internetstick idag, på Charité tar dom nämligen 5€ per dag för internet, vilket kändes lite saftigt. När jag väl hittat ett, visade det sig att jag var tvungen att visa antingen legitimation, som jag inte har, eller pass och polisanmälan, som jag aldrig bär med mig… så jag får fixa det i morgon på vägen till sjukhuset. Om du funderar på att skaffa ett i Tyskland, glöm inte leg.

I väskan åker morgonrock, sovmask, öronproppar, crocs, mjukisbyxor, bok (måsten), datorn, hörböcker och toalettartiklar. Egentligen också måsten. Och ett 2 € mynt för skåpet. Och min pocketkamera.

I morgon kommer det vara same same som dan innan förra operationen, narkosläkaren, kirurgen, sjukgymnasten, smärtterapisten eller vad man nu kan kalla henne för, och mat-tanten kommer förbi… Måste fixa tv och telefonkort också, missade även detta förra gången. Fattade aldrig var alla hade fått dom ifrån… tydligen från automater.

Är inte så nervös än som jag var senast. Men det kanske kommer. Ska bli skönt att få det överstökat, äntligen.

Bettenhaus 1 & 2. Högst upp är avdelning 48A.

Sjukhuset känns som ett Törnrosa-slott á la 60/70-tal.

alkohol och kaffe

Jag tog ett principbeslut att inte dricka någon alkohol någon vecka in i december (2010), ca 6 veckor innan operationen. Till stor del för att jag var tvungen att arbeta extremt mycket hela december, och hursomhelst inte hade råd att vara seg eller minsta lilla bakis. En förkylning hjälpte mig också att ta beslutet. 

Från 1 januari var då kaffet nästa steg. Varför? Tänkte vara snäll mot min mage. Inte för att jag känner av några problem av att dricka en espresso om dan, men med all medicin som den dessutom måste stå ut med den närmsta tiden, tänkte jag att det kunde vara bra att sluta. Är glad att jag gjorde det ett par veckor innan, istället för att vänta tills typ dagen innan. Jag fick världens huvudvärk, eller migrän rättare sagt, så stark att jag blev riktigt illamående, med konsekvens. Så nu måste jag äta upp mig kilot jag förlorade. Minst.

OP-tid bokad!

Dr. Lützenberg ringde igår och ville boka in operationen. Jag ska in den 18 januari -11, för förundersökningar, genomgång av andningsapparaten och narkosförberedelser. Den 19e ska det opereras! Om två måndader, tiden rusar iväg…

Jag gjorde ett spiroergometrie-test förra veckan, ett s.k. belastningstest där man cyklar halvliggande kopplad till ett EKG och en blodtrycksmätare. Man har ett snorkel/dykarmunstycke och näsklämma, och får alltså bara andas genom munnen. Jag trampade på, tills mina lårmuskler plötsligt bara la av! Har aldrig upplevt något liknande! Jag var tvungen att pressa mig till det yttersta, vanligtvis lägger jag ju av eller trappar ner när hjärtat bultar på för mycket. Förmodar att hjärtat satte in sin överlevnadsfunktion och inaktiverade mig… får testsvar nästa vecka, men på EKGet stod en notis om att hjärtat ev. är förstorat. Om lungkapaciteten är för liten, kompenserar kroppen detta genom att förstora hjärtats kapacitet, om jag har förstått saken rätt. Lite dumt, eftersom lungorna får ännu mindre plats då…

CT-röntgen eller Dermatologi

Idag gjorde jag en rönten av bröstkorgen i 3D, den visar allt, från alla vinklar. Bilderna visar upp kroppsdelen som skivor, från sidorna och uppifrån. På ett par sekunder!

Vad du ser på bilden är en genomskärning uppifrån, någonstans mitt på brösten. Till vänster i bild ligger silikonkudden ovanför revbenen, hjärtat är helt förskjutet till vänster (höger i bild…). När jag ser hur assumetriskt allt är, undrar jag om det över huvud taget finns en chans att få ett ok resultat… Jag försöker tänka positivt, har vidarebefodrat frågan till dr. Lützenberg, får se hur hans reaktion blir…

Datortomografi

Datortomografi av Thorax.

För övrigt fick jag min gamla journal från Sahlgrenska, där jag opererades 1989. En silikonprotes på 275 cc (förmodligen ml) opererades in. I journalen läste jag att Anna Elander, kirurg och numera överläkare och verksamhetschef för plastikkirurgiska avdelningen på Sahlgrenska i Göteborg, inte var helt nöjd ett par månader efteråt… inget dom vidarebefodrade till mig… Men jag måste säga till hennes försvar, att hon gjorde så gott hon kunde, förstår inte hur hon hade kunnat få till ett bättre resultat med silikon.

Jag läste i journalen att dom tänkt lägga in ett ”expanderprotesinlägg”. Som tur var blev det inte så. Expanderprotes: Protesens hölje är av silikonmaterial och den har en kärna av silikongel. Protesen har ett utrymme som kan vidgas med koksaltlösning. Den kan liknas vid en uppbåsbar ballong där påfyllnadsdosan/ventilen är placerad strax under huden och har en förbindelse via en tunn slang till själva protesen. Påfyllnadsdosan läggs på plats under operationen och kan lätt kännas under huden. Under operationen fylls protesen bara till en del. Efter operationen fyller bröstsjuksköterskan på mer koksaltlösning i protesen, genom att sticka med en tunn injektionsnål i påfyllnadsdosan. Genom att protesen vidgas vid varje påfyllnad töjs huden på bröstet ut. Påfyllningarna brukar göras varje eller varannan vecka och det tar 1-3 månader innan det är färdigt. Då har man fyllt till önskad storlek och därefter överfyllt protesen något, för att töja ut huden ytterligare. Denna överfyllnad lämnas kvar ca 2 månader varefter vätskan sugs ut igen. Dosan avlägsnas sedan i lokalbedövning på kirurgmottagningen.

Vidare står det i journalen ” Vi får beställa en 700 ml protes…”… väldigt optimistiskt (fick 275 cc/ml)…

Nu har jag bara ett test kvar, nästa vecka, spiroergometritestet. Det är ett s.k. belastningstest av lungorna, där jag kommer cykla med en mask över mun och näsa. Tidigare i veckan gjordes ett lungfunktionstest, som läkaren (inte dr. Lützenberg) tyckte var topp… jag gör yoga och joggar då och då, så mina lungor är i god vigör, trots litet rum. Jag hoppas bara att försäkringskassan här i Tyskland kommer godkänna min ansökan om en operation. Skulle vara typiskt om dom inte gör det, kanske får jag lida för att jag tar hand om mig… men å andra sidan, så som min bröstkorg ser ut, måste den vara tillräckligt övertygande för att bevilja operation…

Har bestämt en ungefär tidpunkt för op nu, början av februari. Den tristaste månaden på året kan alltså gå till ett gott ändamål!