dan innan Nuss-operationen

dagen förflöt som dagen innan förra operationen, förutom att jag bestämde mig för att låta blåskatetern sitta inne så länge som läkare och sköterskor tyckte det var bra, istället för att krångla med becken eller toabesök…

Detta skrivs senare. Jag är kortfattad, för att det helt enkelt är jobbigt att skriva…

Annonser

dagen innan operationen, 18.1.2011

Första dagen på sjukhuset. Fick bästa platsen vid fönstret med utsikt över en kanal och då och då landar en helikopter utanför… försöker inbilla mig att jag är på ett internat eller något för att hålla stressen borta från varför jag faktistk är här. Bye bye PE.

En annan tjej hamnade i samma rum lite senare, hon ska för fjortonde gången på 7 år opereras för Chrons sjukdom, en tarmåkomma.

Blev mottagen av en avledningskordinator. Fick fylla i några papper och sen bar det av ner till EKG och fotografering.

Maten är för min del helt hopplös, som är vegan och inte äter gluten. Allt innehåller antingen mjölk eller mjöl. Eftersom jag misstänkte detta, tog jag med eget. Påfyllning tar min man med sig… min plan hade inte funkat utan honom. Tyvärr kan jag inte ge någon recension om maten här alltså. Men utgå ifrån att den är som den brukar…. varken sjukhusmat eller flygplansmat har någonsin varit något jag längtat efter… Men jag måste ge dom cred för att försöka servera mig något, dom jobbar hårt på att få fram rätt mat, får se om dom lyckas innan jag åker hem.

Under dagen droppade den ena efter den andra läkaren, sjukgymnasten eller systern in på rummet som har med min operation eller tillfrisknande att göra.

Först kom sjukgymnasten och visade ett par övningar hur jag lättare ska ta mig upp ur sängen. Det kommer vara svårt att stödja sig på sina armar, och jag tror också att man ska undvida det i början så att skenorna inte flyttar på sig. Jag ska vinkla ena benet mot bröstet, sträcka ut det andra som mottyngd och sedan svänga mig upp (graciöst;S). Måste övas flitigt i kväll. Meningen är att inte försöka böja på ryggen, och samtidigt avlasta magmusklerna. Ryggen för  skenornas stabilitet och magmusklerna pga smärtan som kommer uppstå om man jobbar för mycket med dom.

Hon gav mig en apparat som jag ska blåsa i i kväll för att se ungefär vilken lungkapacitet jag kan uppnå nu innan operationen. Efter ingreppet kommer jag uppnå kanske hälften av det jag klarade idag, eller mindre. Men jag måste försöka få upp volymen så snart som möjligt. Att andas innebär att bröstkorgen tänjs på ett positivt sätt, det är en slags träning. Dessutom måste eventuell lungvätska ut, vilket sker genom djupandning. Om det samlas för mycket vätska i lungorna måste dom tömma lungorna, vilket jag helst vill undvika så klart.

Sen kom dr. Lützenberg som ska operera mig. Jag har ju inte frågat tidigare exakt hur många NUSS-operationer han har gjort hittils (visste att det var dryga 100). 170 nussade, hälften av dom i vuxen ålder.

Han berättade att det var viktigt att jag låg ner helt på rygg, alltså inte höjde upp och vinklade sängen, dom första par dagarna efter operationen. Till skillnad från Schaarschmidt knipsar han ju inte av brosket för att få en perfekt form från första början, utan, bröstkorgen “lägger sig” tillrätta dom första dagarna av sig själv. Detta är en av anledningarna att jag valde dr. Lützenberg istället för Dr. Schaarschmidt. Bröstkorgen skadas inte utan förblir intakt.

Två skenor blir det. Dom fästs i båda ändarna med en slags tråd som löses upp av kroppen efter ca 100 dagar. Skenorna är då inbyggda av kroppens egen vävnad (sker redan efter 8-10 veckor).

Jag bestämde mig som smärtterapi att få smärtmedlet genom (hand)venen istället för ryggmärgsbedövning.  Den avgörande anledningen var att jag inte vill ha urinkateter. Får jag ändå, men bara under operationen, den sätts in när jag sover och tas ut innan jag vaknar, eller direkt efteråt (om jag vill). Vid ryggmärgsbedövning kan ofta underlivsmuskulaturen påverkas så att man inte kan hålla sig. Med handvenbedövning blir man tröttare av, eftersom den innehåller en opiumbaserad smärtterapi. Risken för att bli illamående är lite större vid opiumbedövning än ryggmärgs. Å andra sidan kan ryggmärgs framkalla huvudvärk om man har otur, vilket för min del i sin tur kan leda till illamående. Vid stark huvudvärk mår jag pyton.

Vilken bedövning man än väljer, man kan aldrig veta vilken som funkar bäst egentligen, eftersom olika reagerar olika….

Efter en till narkosläkare, och någon assisterande läkare som förklarade riskerna med operationen och tog blodprov, tror jag nu att min “arbetsdag” som patient är över. Är helt slut, övertrött från för lite sömn förra natten (gick och la mig för sent, men sov gott när jag väl sov.)

Jag står som nummer ett i kön i morgon bitti, 7.15 rullas jag ner, 7.30 åker skalpellen fram. Två timmar beräknas det hela ta. Två månader med olika grader av smärtor, sen kanske jag kan börja tänka på annat. Hoppas jag.

Under kvällen fick jag huvudvärk, pga stressen förmodar jag…. fick två Novaminsuflon-Ratiopharm 500 mg, tog en av dom. Duschade, tydligen är det inte så viktigt om det sker på kvällen innan eller på morgonen. Viktigas var att inte kräma in sig efteråt.

Svettades en del under natten, men skötaren hade förvarnat mig, det är en vanlig bieffekt av värktabletten jag fick.

i morgon bär det av

Har mest vimsat runt idag känns det som, så jag förmodar att jag börjar bli nervös inför morgondagen… har jobbat stenhårt in i det sista, men stressnivån idag var värre än den brukar. Tankarna flyger iväg, fokuseringen är noll.

I morgon bär det av till Charité Benjamin Franklin. Idag ringde jag till anmälan, för att berätta att jag kommer och för besked att operationen kommer gå av stapeln på onsdag. Läkaren är alltså inte sjuk, eller jag heller för den delen. I morgon, tisdag, kommer dom ta allergitest, blodtest osv. Narkosläkaren kommer träffa mig och prata om narkos osv… lite segt att läggas in en hel dag innan, men jag förmodar att det finns en god anledning. 

Rapport följer.

alkohol och kaffe

Jag tog ett principbeslut att inte dricka någon alkohol någon vecka in i december (2010), ca 6 veckor innan operationen. Till stor del för att jag var tvungen att arbeta extremt mycket hela december, och hursomhelst inte hade råd att vara seg eller minsta lilla bakis. En förkylning hjälpte mig också att ta beslutet. 

Från 1 januari var då kaffet nästa steg. Varför? Tänkte vara snäll mot min mage. Inte för att jag känner av några problem av att dricka en espresso om dan, men med all medicin som den dessutom måste stå ut med den närmsta tiden, tänkte jag att det kunde vara bra att sluta. Är glad att jag gjorde det ett par veckor innan, istället för att vänta tills typ dagen innan. Jag fick världens huvudvärk, eller migrän rättare sagt, så stark att jag blev riktigt illamående, med konsekvens. Så nu måste jag äta upp mig kilot jag förlorade. Minst.

OP-tid bokad!

Dr. Lützenberg ringde igår och ville boka in operationen. Jag ska in den 18 januari -11, för förundersökningar, genomgång av andningsapparaten och narkosförberedelser. Den 19e ska det opereras! Om två måndader, tiden rusar iväg…

Jag gjorde ett spiroergometrie-test förra veckan, ett s.k. belastningstest där man cyklar halvliggande kopplad till ett EKG och en blodtrycksmätare. Man har ett snorkel/dykarmunstycke och näsklämma, och får alltså bara andas genom munnen. Jag trampade på, tills mina lårmuskler plötsligt bara la av! Har aldrig upplevt något liknande! Jag var tvungen att pressa mig till det yttersta, vanligtvis lägger jag ju av eller trappar ner när hjärtat bultar på för mycket. Förmodar att hjärtat satte in sin överlevnadsfunktion och inaktiverade mig… får testsvar nästa vecka, men på EKGet stod en notis om att hjärtat ev. är förstorat. Om lungkapaciteten är för liten, kompenserar kroppen detta genom att förstora hjärtats kapacitet, om jag har förstått saken rätt. Lite dumt, eftersom lungorna får ännu mindre plats då…

CT-röntgen eller Dermatologi

Idag gjorde jag en rönten av bröstkorgen i 3D, den visar allt, från alla vinklar. Bilderna visar upp kroppsdelen som skivor, från sidorna och uppifrån. På ett par sekunder!

Vad du ser på bilden är en genomskärning uppifrån, någonstans mitt på brösten. Till vänster i bild ligger silikonkudden ovanför revbenen, hjärtat är helt förskjutet till vänster (höger i bild…). När jag ser hur assumetriskt allt är, undrar jag om det över huvud taget finns en chans att få ett ok resultat… Jag försöker tänka positivt, har vidarebefodrat frågan till dr. Lützenberg, får se hur hans reaktion blir…

Datortomografi

Datortomografi av Thorax.

För övrigt fick jag min gamla journal från Sahlgrenska, där jag opererades 1989. En silikonprotes på 275 cc (förmodligen ml) opererades in. I journalen läste jag att Anna Elander, kirurg och numera överläkare och verksamhetschef för plastikkirurgiska avdelningen på Sahlgrenska i Göteborg, inte var helt nöjd ett par månader efteråt… inget dom vidarebefodrade till mig… Men jag måste säga till hennes försvar, att hon gjorde så gott hon kunde, förstår inte hur hon hade kunnat få till ett bättre resultat med silikon.

Jag läste i journalen att dom tänkt lägga in ett ”expanderprotesinlägg”. Som tur var blev det inte så. Expanderprotes: Protesens hölje är av silikonmaterial och den har en kärna av silikongel. Protesen har ett utrymme som kan vidgas med koksaltlösning. Den kan liknas vid en uppbåsbar ballong där påfyllnadsdosan/ventilen är placerad strax under huden och har en förbindelse via en tunn slang till själva protesen. Påfyllnadsdosan läggs på plats under operationen och kan lätt kännas under huden. Under operationen fylls protesen bara till en del. Efter operationen fyller bröstsjuksköterskan på mer koksaltlösning i protesen, genom att sticka med en tunn injektionsnål i påfyllnadsdosan. Genom att protesen vidgas vid varje påfyllnad töjs huden på bröstet ut. Påfyllningarna brukar göras varje eller varannan vecka och det tar 1-3 månader innan det är färdigt. Då har man fyllt till önskad storlek och därefter överfyllt protesen något, för att töja ut huden ytterligare. Denna överfyllnad lämnas kvar ca 2 månader varefter vätskan sugs ut igen. Dosan avlägsnas sedan i lokalbedövning på kirurgmottagningen.

Vidare står det i journalen ” Vi får beställa en 700 ml protes…”… väldigt optimistiskt (fick 275 cc/ml)…

Nu har jag bara ett test kvar, nästa vecka, spiroergometritestet. Det är ett s.k. belastningstest av lungorna, där jag kommer cykla med en mask över mun och näsa. Tidigare i veckan gjordes ett lungfunktionstest, som läkaren (inte dr. Lützenberg) tyckte var topp… jag gör yoga och joggar då och då, så mina lungor är i god vigör, trots litet rum. Jag hoppas bara att försäkringskassan här i Tyskland kommer godkänna min ansökan om en operation. Skulle vara typiskt om dom inte gör det, kanske får jag lida för att jag tar hand om mig… men å andra sidan, så som min bröstkorg ser ut, måste den vara tillräckligt övertygande för att bevilja operation…

Har bestämt en ungefär tidpunkt för op nu, början av februari. Den tristaste månaden på året kan alltså gå till ett gott ändamål!

opereras utomlands, hur går jag tillväga?

Börja med att gå till din husläkare och be om en remiss till en Thoraxklinik i Sverige som utför NUSS-operationer. Om din husläkare inte förstår eller vet något, gå till en, som kan sitt jobb. Om det inte finns någon annan läkare på din ort, printa ut lite information om trattbröst och ett par bilder för att visa vid läkarbesöket, vissa läkare har tyvärr ingen aning om vad trattbröst innebär, och att det finns en operation. (läs mitt inlägg ”läkarens blinda fläck”). Du bör få en remiss och tid hos thoraxläkaren som opererar Nuss inom 90 dagar, om inte har dom inte uppfyllt vårdgarantin. Ring och ligg på är mitt tips, då går det snabbare och man ”försvinner” inte.

Thoraxkliniken undersöker ditt PE. Bland annat röntgen och/eller CT eller MRT-röntgen (dermatologi) görs, som fastställer ditt Haller-index. Ett lungfunktionstest kanske görs. Om det visar sig att du har ett tillräckligt utpräglat PE för att opereras, kan du be Thoraxkliniken skriva upp dig på väntelistan för Nuss-operation. Om kliniken inte kan operera dig inom 90 dagar, kan du ansöka hos försäkringskassan om operation utomlands (inom ett EU-land). Blankett.

När du hamnat på väntelistan, ta då kontakt med läkaren du vill ska utföra operationen i utlandet. 

  • Maila din CT/MRT-röntgen,
  • ett par bilder på din överkropp, som tydligt visar din grop i bröstkorgen, och bröstkorgen i helhet. (se inlägget ”foton för ansökan om operation”)
  • Beskriv om du har fysiska problem som du tror har med ditt trattbröst att göra. Dom psykiska kan du ju ta upp, men dom är i det här fallet inte viktiga, eftersom du redan står på en svensk väntelista och därmed redan är ”godkänd” för operation.
  • Du måste ange ungefär när du vill bli opererad, eftersom detta ska stå med i förhandsansökan. Datumet är inte exakt, utan en riktlinje. Var realistisk, minst ett par månader fram i tiden är rimligt, försäkringskassan måste kunna hantera din ansökan, och din läkare i utlandet måste kunna planera in dig i sitt operationsschema.
  • Meddela ditt personnummer och adress, så du kan få din utvärdering skickad till dig, som du bifogar i din förhandsansökan. Vet inte om försäkringskassan godtar ett utskrivet mail, vet bara att dr. Lützenberg skickar det per post så hans namnunderskrift finns med. I hans utvärdering finns en diagnos gjord efter din CT/MRT-röntgen, bilder och din berättelse. En operationsplan finns också med. Om du söker vård hos en annan läkare, be dom skicka med diagnos och operations-plan.
  • Ladda ner eller skicka efter ansökningsblankett ”FK 5421” från försäkringskassan, detta är din förhandsansökningsblankett.
  • Fyll i, och skicka med dom papper du fått från din läkare. Nu är det bara att vänta och hoppas på intyget ”S2”, som ger dig grönt kort för operation i utlandet.

När du fått positivt besked om förhandstillstånd från försäkringskassan (”S2”), hör då av dig till din läkare i utlandet och bestäm en operationstid. Sen är det bara att boka flyg, tåg eller någon som kör (dig hem iaf)! Om du opereras i Tyskland, kan jag rekommendera flyget, snabbt och ganska smidigt. Om du vill att en anhörig/vän följer med, boka ett hotell eller hostel hon/han kan bo på. Ibland finns rum att hyra i anslutning till sjukhuset, fråga. Ingen kan ju i förhand veta exakt när du kan få komma hem, därför är det förmodligen bäst att boka hemresan från sjukhuset.

Man kan ansöka hos fk om ersättning för resa och uppehälle för dig och en medföljande (Art. 26. C. 8 i förordning 987/2009). Ring din försäkringskassa innan om detta!

Thoraxkliniker som utför NUSS i Sverige:

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, dr. Ali Belboul.

Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, dr. Per Bergman. Mail: per.bergman@karolinska.se

Universitetssjukhuset i Lund, dr. Erik Gyllstedt. Mail: erik.gyllstedt@med.lu.se

Universitetssjukhuset i Örebro. överläkare Fernandes Oswaldo. Mail: oswaldo.fernandes@orebroll.se.

Linköpings Universitetssjukhus. dr. Ingemar Vanhanen. Mail: ingemar.vanhanen@lio.se.

Norrlands Universitetssjukhus Dr Fredrik Holmner tillsammans med dr. Grenholm. Dom har hand om patienter från Härnösand och uppåt landet. Mail: ffredrik.holmner@vll.se.

Ibland ändras länkarna, om det visar sig att en adress inte stämmer längre, vore jag tacksam om ni skrev en kommentar nedan, så ändrar jag till rätt länk. Tack på förhand!