läkarens blinda fläck

Så många unga människor med trattbröst eller kölbröst/fågelbröst råkar ut för samma sak, om och om igen utspelas exakt samma sorgliga historia när dom uppsöker sin husläkare eller allmänläkaren om hjälp för sitt problem…

  • läkaren har ingen eller inte tillräcklig kunskap om Pectus Excavatum/Carinatum, därför…
  • säger dr. att det är något du måste leva med (dom vet inte ens att en operation finns)
  • dr. vet att det finns en operation, men att den är så smärtsam att det inte är en option (ett hot, så som det framförs, och ett antagande att du som person inte klarar av en operation som tusentals patienter tidigare klarat av)
  • dr. påstår att det kommer växa bort. (Helt fel, med tonåren blir det ofta värre, och förr eller senare börjar ev. fysiska problem göra sig gällande.)
  • dr. säger att brösten kommer dölja gropen/bulan…..
  • eller om du är kille, skickar dr. dig till gymmet för att skaffa så mycket muskler att det döljer gropen/bulan (vid PE ser det oftast värre ut, förutom att en vältränad kropp i sig oftast ser bra ut och därmed kan höja självkänslan lite mer).
Jag vet av egen erfarenhet att det tar en hel del självövervinning att söka hjälp hos läkare för sitt PE/PC. Att bli bemött med en dunk på axeln, och ”det där finns inget att göra något åt, det får du lära dig leva med” är något som du inte behöver acceptera som slutet på vägen om hoppet att bli av med ditt PE/PC. 

Glöm inte, anledningen att du gick till husläkaren/allmänläkaren var inte för att få en bedömning, utan bara att få en remiss till en thoraxkirurg som ska göra en bedömning! I många landsting kan du skriva en egenremiss. 

Ibland kan det underlätta att printa ut lite material från nätet om NUSS-metoden (som tex. här från ett universitetssjukhus i Tyskland).
Jag har under länkar listat dom thoraxkirurgerna som opererar i Sverige, den som är närmast där du bor bör du nämna för din husläkare, så han/hon vet vart remissen skall gå (eller skriv en egenremiss). Detta är naturligvis något dom kan ta reda på, men om du vet vart du vill, går vägen dit rakare, utan jobbiga avstickare…
 
May the force be with you…

Dr. Pilegaard i Danmark

Jag hittade det danska trattbröst/kölbröst forumet idag, har inte hunnit kolla igenom det ännu, men förväntar mig mer utförlig information om dr. Pilegaard och hans verk…

Han är den nuss-kirurg som är mest erfaren i Skandinavien, opererar även regelbundet i England, för att samtidigt lära ut Nuss-metoden åt sina engelska kollegor.

Han verkar inte operera ”flared ribs”, enligt hans egna kommentar till en patient. Vet egentligen inte hur många som opererar detta. Dr. Schaarschmidt och dr. Lützenberg gör det, men framförallt används den första tiden efter en nuss-operation en slags korsett eller bandage, för att forma dom nedre revbenen. Ska försöka ta reda på fler detaljer om detta.

Han använder sig oftast av en stabilisator, och fibertråd i den andra änden. Det verkar även dom svenska kirurgerna använda, dr. Schaarschmidt och dr. Lüzenberg i Berlin använder bara (/oftast) fibertråd i båda ändarna som löses upp efter ca 100 dagar, då skenorna redan är invävda i kroppens egna vävnad, och därmed sitter på plats av sig själva.

Om någon har en annan uppgift, vore jag tacksam om ni kan dela med er om korrekt information! Tack!

Danskt forum för trattbröst och kölbröst 

6 v. (knappt) post operation, 13.4.2011

10 dar sedan jag skrev sist, det har bara blivit bättre, om än långsamt. Från att då ha ätit bara två Voltaren disp. om dan, gick jag upp i dosering några dar senare till att dessutom ta en eller två Novalgin. Jag jobbar nu, och rör på mig desto mer, men fixar bara halvtid. Eftersom jag är egen företagare bestämmer jag själv hur jag jobbar, och just nu är det en bra tid att vara lite lat, det är inte högsäsong för min del. 

Det är bra att lägga sig ner då och då, bara en 5-10 minuter räcker för att vila ut och lätta på trycket över bröstkorgen. Se till att ordna en yogamatta/liggunderlag eller säng på din arbetsplats, och förståelse för att du behöver lägga dig ner då och då. Du kan jobba så mycket bättre och fokuserat med vilopauser! Rent lagligt har vi rätt till 6-7 minuters (ca) paus varje timme…

Min högra arm är det stora problemet, den känns framför allt när jag jobbat några timmar, halvt ur led. Och handen är fortfarande halvt insomnad. När jag tittar på hur dr. Lützenberg har lyckats lyfta min högra sida vid bröst/arm, förstår jag och accepterar jag mitt kval… hade aldrig trott att det var möjligt att lyfta upp den delen, dvs den övre halvan av bröstkorgen. Om jag stod i profil förut, var den vänstra sidan vid armfästet bredare, gropen på den högra sidan drog ner och minskade hela sidan (se vinjett-röntgenbilden. obs: den är spegelvänd!). I si som tid kommer nerverna som ligger i kläm inordna sig, och då är allt ett minne blott! Tänker ofta att det jag upplever är en fas, som går över, hjälper istället för att gnälla. 

Kände igår att mina slemhinnor börjar lida, förmodligen en biverkning av Novalginet. Funderade ännu en gång att experimentera och sluta helt med smärttabletterna…. det blir lätt så när jag läser igenom bruksanvisningen till medicin… jag blir så avskräckt när jag läst igenom vilka bieffekter som man kan få, att jag hellre avstår. När jag vet att jag måste ta en viss medicin, struntar jag i att läsa igenom vilka bieffekter som kan uppstå, just av den anledningen. Men nu kändes det som om det var dags att ta en titt i bruksanvisningen. Så idag har jag varit helt utan något smärtstillande. Helt ok. Om det inte blir värre, så avstår jag också i fortsättningen. (Känns som om jag sagt detta tidigare…).

Andra biverkningar jag fått från smärtmedicinen är torr hud, konstig tunga (rödaktig), sämre aptit och förvirring, det sistnämnda något min man iakttagit… han har märkt en skillnad i att jag inte hittar ord t.ex., något som jag tror att Novalginet kanske kan ha påverkat. Novalgin,  Metamizol eller Novaminsulfon är för övrig förbjudet i Sverige, eftersom den påverkar cellbildningen i skelettet. Dr. Lüzenberg anser Novalgin harmlöst, vet inte vad han jämför med… jag respekterar honom som en riktigt bra kirurg, men när det gäller mediciner är jag kritiskt tänkande och ifrågasätter dom flesta läkare innan jag följer deras anvisning… förutom i extremfall, som på sjukhuset… där får man så mycket hela tiden, från piller till trombossprutor varje dag osv… och för mycket morfin…

Min kritiska inställning var också en anledning till att jag inte direkt gick till läkaren med liggsåret på hälen. Jag såg framför mig att jag skulle komma hem med en vag diagnos och en antibiotikakur… hellre vänta och se vad som händer ett par dar, och se vilken riktning såret eller läkningen tar, istället för att utsätta sig för ännu mer kemikalier, tänkte jag. Självklart måste man ta mediciner om en infektion i liggsåret uppstått, men ofta vill läkare vara på sin säkra sida, och skriver ut medicin, trots att det ännu eller aldrig är eller blir nödvändigt. 

Hursomhelst har liggsåret på hälen läkts väldigt fint, det tog drygt en vecka innan ömheten försvann helt. Sårskorpan är fortfarande kvar, men den känns inte. Fortsätter att sova med foten utanför sängen tills jag börjar ligga på sidan. Känner att jag inte är riktigt redo för att sluta sova på rygg, kommer göra det tills jag träffar dr. Lützenberg i maj. Med största sannolikhet plågar jag mig helt i onödan med att sova på rygg, men någonstans känns det ännu inte helt rätt att sova på sidan…

häng gud

Äntligen fick den andra och sista flaskan och slangen lämna min kropp idag. Den satt riktigt hårt, hade redan börjat växa sig fast inne i bröstet, ett gott tecken enligt dr. Lützenberg. Nu är jag fri från min blodiga lilla handväska.

Vidare har jag läst fler inlägg och kommentarer från folk som opererats av dr. Schaarschmidt i Berlin Helios Klinikum. Jag har förvånats ett tag över hur alla skriver upp honom till skyarna, samtidigt som många av dom har ganska allvarliga komplikationer. Dessutom har jag hört talas om än allvarligare saker, som jag först måste få bekräftat innan jag skriver om det här. Men vad jag har bestämt mig för är, att INTE rekommendera dr. Schaarschmidt vidare. Han må vara den som har utfört flest operationer i Europa, men jag har länge funderat på om jag kan ta hans kompetens och etik på allvar, utifrån vad jag läst och hört.

Jag uppmanar alla som funderar på att utföra en operation hos dr. Schaarschmidt, eller någon annan läkare som utför nuss heller för den delen, att inte bara gå efter ett rykte, utan att kritiskt se till fakta. Ibland är det inte lätt att hitta fakta svart på vitt, men i det här fallet ska jag försöka gräva fram det som ligger undangömt…

Detta är min personliga mening och erfarenhet.

Operationsdagen, 19.1.2011

 

idag väcktes jag vid halv sju, jag tog på mig stödstrumporna, mössan och skjortan. Sju kom en skötare, gav mig en halv lungnande tablett och rullade ut mig med säng till operationsrummen. Jag fick en handkateter lagd av en väldigt trevlig sköterska som ville att jag skulle tänka ut en dröm jag skulle drömma under narkosen. Min erfarenhet är att man inte kommer ihåg ett smack. Men just av den anledningen menade hon, under narkosen jag skulle få, är det ett fantastiskt tillfälle att drömma… jag bestämde mig för att åka till Thailand och dyka.

Narkosläkaren kom, gjorde sitt, och så försvann jag. Detta kanske var ca 7.45.

10.30 vaknade jag på intensiven, frågade hur det hade gått, och fick meddelandet att det inte hade gått som det skulle, silikonet hade läckt vid utplockandet…

Alltså, jag blev inte nussad idag.

Jag har inte koll på exakt alla detaljer, men när dom plockade ut silikonet hade den tunna kapseln gått hål på. Inne i kapseln flöt silikonet runt i en enda sörja, som dr. Lützenberg förklarade för mig senare. Han beskrev det som nätet som spindelmannen slänger mellan väggarna på Manhattan i den senaste Spiderman, så var silikonet. Under operationen var dom tvungna att byta handskar hela tiden, för det fastnade, klibbade sig fast på ett sätt som jag tror dr. Lüztenberg inte upplevt tidigare. 22 år gammalt är inlägget, så det är ju kanske inte så konstigt. Idag kan inte silikonet rinna ut, det är en fast massa.

Ifall att något hade läckt ut i bröstrummet, spolade dom rent noga med en slags sandpappertvätt, naturligtvis inte en tvätt med sandpapper, men något som förmodligen sköljer så noga att även väggskiktet slipas lite grann, ifall att något hade klibbat fast…

Tja, och nu sitter jag här och ser ut som jag gjorde som tonåring, ena bröstet litet och skevt, det andra intakt och en jäkligt stor grop där silikonet har suttit. Smärtan är naturligtvis inte alls lika svår som efter en nuss, det bränner lite. Två slangar hänger ut från sidan av bröstkorgen, för att tömma hålrummet på blod, vätska och kanske annat jobbigt. Slangarna är fastsydda i hålen tydligen, har alltid undrat ur sådana slangar sitter fast egentligen. Dom två flasorna som samlar upp blodet, genom ett undertryck och måste befinna sig lågt ner. Så när jag går iväg och hämtar te, tar jag med dom som en handväska, ser ganska komiskt ut. Fast jag är inte ensam, i teköket dyker nästa påsbärare upp och önskar en god kväll.

Silikonet plockade han ut ur orginalärret, där det sattes in, dvs under bröstet.

Vad händer nu?

Nu måste jag vänta tills början av mars för att kunna opereras igen.  Allt måste läkas, dr. Lützenberg vill vara säker på att inga infektioner uppstår eller finns kvar, vilket jag verkligen hoppas att jag klarar mig ifrån.

Konstigt nog känner jag mig väldigt lättad över att dom olika stegen delas upp till två tillfällen av just den anledningen. En nuss-op är ju jobbig i sig, det är nog bättre att låta kroppen jobba med dom olika problemen var för sig. Visst, nu är det uppskjutet, jag måste sjukskriva mig längre, men jag tror ändå detta var det bästa (inte att silikonkapseln läckte naturligtvis).

Hela den här händelsen visar på hur allvarligt det hade varit om kapseln hade brustit vid något annat tillfälle. Den där klibbiga sörjan hade kunnat förstöra hela bröstet. Jag förmodar att dom hade varit tvingade att ta bort en del vävnad om det hade kommit till ett sådant scenario. Usch, vill inte tänka på det. Hoppas det går bra.

Tre dagar ska jag stanna här, för drenering. Just nu befinner sig 1,3 dl blod och annat i den ena flaskan, ett par matskedar (sorry, låter väldigt äckligt) i den andra. Klockan är 10 på kvällen.

Angående narkosen, jag kräktes ett par gånger, men hade förmodligen kunnat undvika det om jag tagit det lite lugnare, och kanske väntat lite längre innan jag åt något.

 

 

dagen innan operationen, 18.1.2011

Första dagen på sjukhuset. Fick bästa platsen vid fönstret med utsikt över en kanal och då och då landar en helikopter utanför… försöker inbilla mig att jag är på ett internat eller något för att hålla stressen borta från varför jag faktistk är här. Bye bye PE.

En annan tjej hamnade i samma rum lite senare, hon ska för fjortonde gången på 7 år opereras för Chrons sjukdom, en tarmåkomma.

Blev mottagen av en avledningskordinator. Fick fylla i några papper och sen bar det av ner till EKG och fotografering.

Maten är för min del helt hopplös, som är vegan och inte äter gluten. Allt innehåller antingen mjölk eller mjöl. Eftersom jag misstänkte detta, tog jag med eget. Påfyllning tar min man med sig… min plan hade inte funkat utan honom. Tyvärr kan jag inte ge någon recension om maten här alltså. Men utgå ifrån att den är som den brukar…. varken sjukhusmat eller flygplansmat har någonsin varit något jag längtat efter… Men jag måste ge dom cred för att försöka servera mig något, dom jobbar hårt på att få fram rätt mat, får se om dom lyckas innan jag åker hem.

Under dagen droppade den ena efter den andra läkaren, sjukgymnasten eller systern in på rummet som har med min operation eller tillfrisknande att göra.

Först kom sjukgymnasten och visade ett par övningar hur jag lättare ska ta mig upp ur sängen. Det kommer vara svårt att stödja sig på sina armar, och jag tror också att man ska undvida det i början så att skenorna inte flyttar på sig. Jag ska vinkla ena benet mot bröstet, sträcka ut det andra som mottyngd och sedan svänga mig upp (graciöst;S). Måste övas flitigt i kväll. Meningen är att inte försöka böja på ryggen, och samtidigt avlasta magmusklerna. Ryggen för  skenornas stabilitet och magmusklerna pga smärtan som kommer uppstå om man jobbar för mycket med dom.

Hon gav mig en apparat som jag ska blåsa i i kväll för att se ungefär vilken lungkapacitet jag kan uppnå nu innan operationen. Efter ingreppet kommer jag uppnå kanske hälften av det jag klarade idag, eller mindre. Men jag måste försöka få upp volymen så snart som möjligt. Att andas innebär att bröstkorgen tänjs på ett positivt sätt, det är en slags träning. Dessutom måste eventuell lungvätska ut, vilket sker genom djupandning. Om det samlas för mycket vätska i lungorna måste dom tömma lungorna, vilket jag helst vill undvika så klart.

Sen kom dr. Lützenberg som ska operera mig. Jag har ju inte frågat tidigare exakt hur många NUSS-operationer han har gjort hittils (visste att det var dryga 100). 170 nussade, hälften av dom i vuxen ålder.

Han berättade att det var viktigt att jag låg ner helt på rygg, alltså inte höjde upp och vinklade sängen, dom första par dagarna efter operationen. Till skillnad från Schaarschmidt knipsar han ju inte av brosket för att få en perfekt form från första början, utan, bröstkorgen “lägger sig” tillrätta dom första dagarna av sig själv. Detta är en av anledningarna att jag valde dr. Lützenberg istället för Dr. Schaarschmidt. Bröstkorgen skadas inte utan förblir intakt.

Två skenor blir det. Dom fästs i båda ändarna med en slags tråd som löses upp av kroppen efter ca 100 dagar. Skenorna är då inbyggda av kroppens egen vävnad (sker redan efter 8-10 veckor).

Jag bestämde mig som smärtterapi att få smärtmedlet genom (hand)venen istället för ryggmärgsbedövning.  Den avgörande anledningen var att jag inte vill ha urinkateter. Får jag ändå, men bara under operationen, den sätts in när jag sover och tas ut innan jag vaknar, eller direkt efteråt (om jag vill). Vid ryggmärgsbedövning kan ofta underlivsmuskulaturen påverkas så att man inte kan hålla sig. Med handvenbedövning blir man tröttare av, eftersom den innehåller en opiumbaserad smärtterapi. Risken för att bli illamående är lite större vid opiumbedövning än ryggmärgs. Å andra sidan kan ryggmärgs framkalla huvudvärk om man har otur, vilket för min del i sin tur kan leda till illamående. Vid stark huvudvärk mår jag pyton.

Vilken bedövning man än väljer, man kan aldrig veta vilken som funkar bäst egentligen, eftersom olika reagerar olika….

Efter en till narkosläkare, och någon assisterande läkare som förklarade riskerna med operationen och tog blodprov, tror jag nu att min “arbetsdag” som patient är över. Är helt slut, övertrött från för lite sömn förra natten (gick och la mig för sent, men sov gott när jag väl sov.)

Jag står som nummer ett i kön i morgon bitti, 7.15 rullas jag ner, 7.30 åker skalpellen fram. Två timmar beräknas det hela ta. Två månader med olika grader av smärtor, sen kanske jag kan börja tänka på annat. Hoppas jag.

Under kvällen fick jag huvudvärk, pga stressen förmodar jag…. fick två Novaminsuflon-Ratiopharm 500 mg, tog en av dom. Duschade, tydligen är det inte så viktigt om det sker på kvällen innan eller på morgonen. Viktigas var att inte kräma in sig efteråt.

Svettades en del under natten, men skötaren hade förvarnat mig, det är en vanlig bieffekt av värktabletten jag fick.

varför kan stålskenan röra sig?

Att stålskenan flippar, eller rör på sig, är inte speciellt vanligt förekommande längre, i alla fall inte om du är hos en erfaren kirurg. Läste en (ja tysk…) tjejs blogg, hon hade låtit operera sig i Jena av dr. Bondartschuk. Kliniken har lagt upp info om PE, hittade en sida som berättar att i ca 10% av fallen flippar skenan!!!

bilder på flippad skena

Hursomhelst, hade hennes skena flippat, växt in sig, och efter några smärtsamma månader hade hon låtit operera om sig hos Schaarschmidt, med lyckat resultat. Han hade behövt 2 timmar för att operera ut den enligt honom för korta skenan.

Plockade ett citat från pectusinfo.com från medlem ”pectuscoordator”, som verkar någon som jobbar för Dr LoSasso, en Nuss-chirurg i Californien.

”…. there are a few reasons the bars may ”flip” or migrate. Number one is incorrect bending of the bar. Believe it or not, there is an art to bending your bar to fit your chest wall perfectly. This obviously comes with experience, as Randy speaks about always asking the number of Nuss procedures your potential surgeon has done. We have had patients come to us that have been Nussed by other surgeons that are quite inexperienced and we have had to re-bend their bars. The other reason bars may flip or migrate is lack of or poor anchoring of the bar(s). Dr. Nuss dropped the second stabilizer in 2004 or so and just put one stabilizer on the ”non-dominant” hand side. That litte change seemed to make a huge difference in patient discomfort. There was actually an absorbable stabilier tried for a period of less than a year-but it was pulled from the market due to some allergic reactions. I think as long as there is proper anchoring whether stabilizer, wire, sutures or combinations of all of the above, along with you (the patient) being ”low-key” upper body wise the first 6 weeks post-op, the bar will not move. We have found the combination of one stabilizer on non-dominant hand side, sutures on the other side and a third set of sutures close to the dominant hand side around an adjacant rib is the magic formula. That combination was the brilliant Dr. Nuss himself and we find it works! In over 650 Nuss procedure and zero bar migrations-we stick to this for now!”

Den största risken för att skenan ska röra på sig verkar alltså vara innan den växt in sig i kroppsvävnaden, dvs inom 8-10 veckor (texten ovan säger 6 veckor). Självklart kan det hända, i slutändan är det ju inte bara kirurgen som bär ansvaret, utan även patienten. Rak i ryggen, inga stora vridningar eller böjning av överkroppen är att rekommendera. Dr. Lützenberg har haft ett fall hittills av 300 patienter (maj 2011, texten ändrad i efterhand!), en 15årig kille som växt väldigt mycket och snabbt under den tiden skenorna sattes in, dessutom var hans hållning väldigt dålig.