filmer om trattbröst

Det finns en del filmer/klipp på youtube om trattbröst, operation och tiden efter. En serie är gjord om en amerikansk kirurg, dr. Barry LoSasso och en 22-årig kille, som man får följa hela vägen från innan operationen, under, och efter. Naturligtvis är det lite som en reklamfilm för kliniken, men om man bortser från det, får man en bra uppfattning om hur det går till. 

Sean story part 1

Sean story part 2

 

 

Annonser

skenan

Det är lustigt, men det har inte varit 100% klart för mig hur skenorna egentligen löper i bröstkorgen efter en nuss-operation, förrän idag. Jag hittade en tråd på pectusinfo.com där en kille beskriver hur hans skena börjar synas, hans ärr öppnar sig. Horror.

Jag har hela tiden tänkt att skenan måste löpa under bröstben och revben. Andra på forumet verkar också haft samma uppfattning som jag. För att få klarhet, gick jag tillbaka till Charités ”steg för steg i bilder”-förklaring hur en nuss-operation går till. Där hittade jag svaret: skenan ligger under bröstbenet, men ovanför revbenen! Kolla in bild 10 på Charités hemsida! Verkar ju också väldigt logiskt, och betydligt mer stabilt, än om skenan skulle löpa under bröst-och revben. Vad jag inte kunde få ihop tidigare, var hur trycket behölls intakt för att fortsätta trycka ut gropen, när tråden som håller fast skenan lösts upp? Nu vet jag…

Jag förstår också vilket millimeterarbete det är, hur viktigt det är med en erfaren kirurg, som vet att uppskatta storleken på skenan och kunna bända till dom rätt, så skenan inte sticker ut för långt från bröstkorgen.

I fallet ovan, verkar problemet mest ligga i att hans kropp har svårt att acceptera skenan, eller att hans kropp helt enkelt läker sår väldigt långsamt. Ingen aning. Han blev opererad av Schaarschmidt.

Marfans syndrom

Om du som läsare har PE, ska du även kolla upp om du kanske har Marfans syndrom. Förmodligen inte, men det är ett vanligt symtom för marfanspatienter att ha trattbröst eller kölbröst. Men bara för att man har tratt- eller kölbröst behöver inte det betyda att man har Marfans…

Vanligt bland människor som lider av Marfans syndrom är ovanligt långa armar, ben, tår och fingrar, tratt- eller kölbröst, scoliose, kutrygg eller svank, överböjliga leder t.ex fingrar som kan böjas långt bakåt, ögon- och hjärtproblem.

Marfanföreningen i Sverige har sammanställt information för folk med Marfans syndrom, föräldrar och vårdpersonal för att öka medvetenheten. I det här informationsbladet beskrivs olika symptom som kännetecknar Marfans.

Det är viktigt att en diagnos ställs om du misstänker att du kanske har Marfans. Ta kontakt med en erfaren hjärt-kärlläkare, ögonspecialist och/eller orthoped.

Socialstyrelsens info om Marfans syndrom



varför kan stålskenan röra sig?

Att stålskenan flippar, eller rör på sig, är inte speciellt vanligt förekommande längre, i alla fall inte om du är hos en erfaren kirurg. Läste en (ja tysk…) tjejs blogg, hon hade låtit operera sig i Jena av dr. Bondartschuk. Kliniken har lagt upp info om PE, hittade en sida som berättar att i ca 10% av fallen flippar skenan!!!

bilder på flippad skena

Hursomhelst, hade hennes skena flippat, växt in sig, och efter några smärtsamma månader hade hon låtit operera om sig hos Schaarschmidt, med lyckat resultat. Han hade behövt 2 timmar för att operera ut den enligt honom för korta skenan.

Plockade ett citat från pectusinfo.com från medlem ”pectuscoordator”, som verkar någon som jobbar för Dr LoSasso, en Nuss-chirurg i Californien.

”…. there are a few reasons the bars may ”flip” or migrate. Number one is incorrect bending of the bar. Believe it or not, there is an art to bending your bar to fit your chest wall perfectly. This obviously comes with experience, as Randy speaks about always asking the number of Nuss procedures your potential surgeon has done. We have had patients come to us that have been Nussed by other surgeons that are quite inexperienced and we have had to re-bend their bars. The other reason bars may flip or migrate is lack of or poor anchoring of the bar(s). Dr. Nuss dropped the second stabilizer in 2004 or so and just put one stabilizer on the ”non-dominant” hand side. That litte change seemed to make a huge difference in patient discomfort. There was actually an absorbable stabilier tried for a period of less than a year-but it was pulled from the market due to some allergic reactions. I think as long as there is proper anchoring whether stabilizer, wire, sutures or combinations of all of the above, along with you (the patient) being ”low-key” upper body wise the first 6 weeks post-op, the bar will not move. We have found the combination of one stabilizer on non-dominant hand side, sutures on the other side and a third set of sutures close to the dominant hand side around an adjacant rib is the magic formula. That combination was the brilliant Dr. Nuss himself and we find it works! In over 650 Nuss procedure and zero bar migrations-we stick to this for now!”

Den största risken för att skenan ska röra på sig verkar alltså vara innan den växt in sig i kroppsvävnaden, dvs inom 8-10 veckor (texten ovan säger 6 veckor). Självklart kan det hända, i slutändan är det ju inte bara kirurgen som bär ansvaret, utan även patienten. Rak i ryggen, inga stora vridningar eller böjning av överkroppen är att rekommendera. Dr. Lützenberg har haft ett fall hittills av 300 patienter (maj 2011, texten ändrad i efterhand!), en 15årig kille som växt väldigt mycket och snabbt under den tiden skenorna sattes in, dessutom var hans hållning väldigt dålig.

opereras utomlands, hur går jag tillväga?

Börja med att gå till din husläkare och be om en remiss till en Thoraxklinik i Sverige som utför NUSS-operationer. Om din husläkare inte förstår eller vet något, gå till en, som kan sitt jobb. Om det inte finns någon annan läkare på din ort, printa ut lite information om trattbröst och ett par bilder för att visa vid läkarbesöket, vissa läkare har tyvärr ingen aning om vad trattbröst innebär, och att det finns en operation. (läs mitt inlägg ”läkarens blinda fläck”). Du bör få en remiss och tid hos thoraxläkaren som opererar Nuss inom 90 dagar, om inte har dom inte uppfyllt vårdgarantin. Ring och ligg på är mitt tips, då går det snabbare och man ”försvinner” inte.

Thoraxkliniken undersöker ditt PE. Bland annat röntgen och/eller CT eller MRT-röntgen (dermatologi) görs, som fastställer ditt Haller-index. Ett lungfunktionstest kanske görs. Om det visar sig att du har ett tillräckligt utpräglat PE för att opereras, kan du be Thoraxkliniken skriva upp dig på väntelistan för Nuss-operation. Om kliniken inte kan operera dig inom 90 dagar, kan du ansöka hos försäkringskassan om operation utomlands (inom ett EU-land). Blankett.

När du hamnat på väntelistan, ta då kontakt med läkaren du vill ska utföra operationen i utlandet. 

  • Maila din CT/MRT-röntgen,
  • ett par bilder på din överkropp, som tydligt visar din grop i bröstkorgen, och bröstkorgen i helhet. (se inlägget ”foton för ansökan om operation”)
  • Beskriv om du har fysiska problem som du tror har med ditt trattbröst att göra. Dom psykiska kan du ju ta upp, men dom är i det här fallet inte viktiga, eftersom du redan står på en svensk väntelista och därmed redan är ”godkänd” för operation.
  • Du måste ange ungefär när du vill bli opererad, eftersom detta ska stå med i förhandsansökan. Datumet är inte exakt, utan en riktlinje. Var realistisk, minst ett par månader fram i tiden är rimligt, försäkringskassan måste kunna hantera din ansökan, och din läkare i utlandet måste kunna planera in dig i sitt operationsschema.
  • Meddela ditt personnummer och adress, så du kan få din utvärdering skickad till dig, som du bifogar i din förhandsansökan. Vet inte om försäkringskassan godtar ett utskrivet mail, vet bara att dr. Lützenberg skickar det per post så hans namnunderskrift finns med. I hans utvärdering finns en diagnos gjord efter din CT/MRT-röntgen, bilder och din berättelse. En operationsplan finns också med. Om du söker vård hos en annan läkare, be dom skicka med diagnos och operations-plan.
  • Ladda ner eller skicka efter ansökningsblankett ”FK 5421” från försäkringskassan, detta är din förhandsansökningsblankett.
  • Fyll i, och skicka med dom papper du fått från din läkare. Nu är det bara att vänta och hoppas på intyget ”S2”, som ger dig grönt kort för operation i utlandet.

När du fått positivt besked om förhandstillstånd från försäkringskassan (”S2”), hör då av dig till din läkare i utlandet och bestäm en operationstid. Sen är det bara att boka flyg, tåg eller någon som kör (dig hem iaf)! Om du opereras i Tyskland, kan jag rekommendera flyget, snabbt och ganska smidigt. Om du vill att en anhörig/vän följer med, boka ett hotell eller hostel hon/han kan bo på. Ibland finns rum att hyra i anslutning till sjukhuset, fråga. Ingen kan ju i förhand veta exakt när du kan få komma hem, därför är det förmodligen bäst att boka hemresan från sjukhuset.

Man kan ansöka hos fk om ersättning för resa och uppehälle för dig och en medföljande (Art. 26. C. 8 i förordning 987/2009). Ring din försäkringskassa innan om detta!

Thoraxkliniker som utför NUSS i Sverige:

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, dr. Ali Belboul.

Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, dr. Per Bergman. Mail: per.bergman@karolinska.se

Universitetssjukhuset i Lund, dr. Erik Gyllstedt. Mail: erik.gyllstedt@med.lu.se

Universitetssjukhuset i Örebro. överläkare Fernandes Oswaldo. Mail: oswaldo.fernandes@orebroll.se.

Linköpings Universitetssjukhus. dr. Ingemar Vanhanen. Mail: ingemar.vanhanen@lio.se.

Norrlands Universitetssjukhus Dr Fredrik Holmner tillsammans med dr. Grenholm. Dom har hand om patienter från Härnösand och uppåt landet. Mail: ffredrik.holmner@vll.se.

Ibland ändras länkarna, om det visar sig att en adress inte stämmer längre, vore jag tacksam om ni skrev en kommentar nedan, så ändrar jag till rätt länk. Tack på förhand!

Haller-index

Idag fick jag dr. Lützenbergs första diagnos hemskickad på posten, och mitt Haller-index är över 8. Jag citerar Wikipedia: ”A normal Haller index should be about 2.5. Chest wall deformities such as pectus excavatum can cause the sternum to invert, thus increasing the index, which can reach 3.25 or even as high as 5.5″ 

Mitt minimala avstånd, skriver dr. Lützenberg, mellan bakre kanten av bröstkorgen till ryggradens kant, är 1,5 cm. 

Tillägg 19/11/2010: denna mätning gjorde han från en vanlig röntgenbild. Han uppmätte då hallerindex 17 (!). Vid CT-scannen visade det sig att det var över 8, vilket verkar mer tillförlitligt.

Kosmetiskt, eller har jag symtom?

Som jag nämnde tidigare, har jag försökt att inte tänka på hur mitt trattbröst begränsar mig. Nu menar jag fysiskt.

Jag känner ett ständigt tryck över bröstet, som om någon höll mig tillbaka med sin hand. Den silikonprotesen jag fick inopererad när jag var 16 år, bidrar till obehaget och trycket. Protesen är i sig obehaglig. Ibland gör det ont, sticker, hugger, där den sitter. Ändå har jag haft tur, den har inte kapslat in sig, tror jag, hoppas jag, vilket inte är helt ovanligt. 

Det känns då och då som om mina revben har klibbat ihop sig, eller trasslat in sig i varandra.

När jag joggar, tar jag det väldigt lugnt, trots att jag i perioder gör det så regelbundet att min kondition eg. borde vara topp. Om jag inte håller tempot nere, svartnar det för ögonen. Min lungvolym är begränsad, hur mycket, får jag reda på vid nästa undersökning, den 1 november 2010. Mina lungor kan inte bidra min kropp med det syre jag behöver. Jag är ickerökare. Dessutom går jag varje vecka på yoga (många andningsövningar). Jogga och yoga är perfekt för mig, jag tror det har hjälp till att hålla mig någorlunda frisk, trots dåliga förutsättningar.

När jag joggar tar jag det lugnt, men ibland när jag cyklar, har jag bråttom. När pulsen går upp, känns det som om hjärtat ska bryta sig ur bröstkorgen, spränga sig ur. Det gör inte ont, det är bara väldigt påtagligt, att hjärtat vill ha mer plats…

Något jag kom på först efter dr. Lüzenberg påpekat allvaret med att jag har för lite plats för hjärta och lunga, var varför jag aldrig äter mig riktigt mätt, kanske, men ganska troligt… om jag fyller matsäcken, har lungor och hjärta än mindre plats! Detta är något jag verkligen ser fram emot efter (kanske inte direkt efter) operationen, att få lägga på mig några kilon. En tanke kom också, att min kropp håller mig så smal, för att den helt enkelt måste hushålla med syret?! Jag väger 47 kg och är 165 cm. Har aldrig lyckats väga mer.

Sedan sensommaren känner jag en smärta i höger lunga, den som har minst plats. Dr. Lützenberg kunde inte hitta något som visade på en infektion i lunga, eller lungcancer.