återbesök

Idag träffade jag ”Sam” från det svenska pectusforumet på Charité. Avdelning 48a var flyttad över till 46a pga golvläggning. Allt kändes lite kaotiskt, och bara för att vi var tvungna att använda hissarna som eg. bara är till för patienttransporter, och ligger precis brevid dom vanliga hissarna, blev jag totalförvirrad och hittade helt plötsligt inte till dom provtagningarna vi skulle till… det tog längre tid iaf. Charité håller på att renoveras bit för bit, vilket inte är en dag för tidigt. När dom är klara kan dom förmodligen börja om från början igen 😉

Jag var nyfiken och ville veta mer om det nya testet dr. Lützenberg har infört ganska nyligen. Pulsens väg genom kroppen mäts med en pennliknande sak, hur snabbt slagen transporteras genom kroppen, om jag fattade det hela rätt. Sam’s slag var tydligen bra, hennes transporterades ca 10 meter i sekunden. Undersökningen som gjorts av ca 30-40 trattbröstpatienter hittills, visar en övervägande förbättring efter en nussoperation. Den utförs dagen innan operationen och efter, innan man åker hem igen. Att trattbröst bara är av kosmetisk karaktär kan ju än en gång ifrågasättas. Läkaren som gjorde testet var lite väl nervös, om det nu berodde på att han var tvungen att prata engelska och osäker därför, eller om det nu var Sam som gjorde honom allmänt svag, förmodligen en kombination av båda dera, det gjorde honom hursomhelst sympatisk och avväpnande.

Narkosläkaren var lite lustig, upplyste oss om sina tre blodtrycksmediciner han åt trots sin ringa ålder (knappt 40 gissar jag), sina två barn och frun som minsann födde dom med ryggmärgsbedövning. Jag berättade att jag bara tryckt på knappen två gånger under dom dagarna jag hade morfinbedövning i handkatetern, och att jag bara gjort det för att testa om det blev nån skillnad och inte för att jag hade känt nån smärta egentligen. Han var helt chockad och menade att han aldrig hört något liknande i trattbröstsammanhang, och menade att min smärtgräns måste vara enorm. Nåja, vill nog inte hålla med helt, men jag har en teknik som gör att jag kan hålla smärta på avstånd, inte bjuda in den i mitt psyke. Eftersom jag fick en överdos av morfintabletterna, kan det ju hända att jag reagerar starkt på morfin också, å andra sidan kände jag ju heller inga groteska smärtor senare då jag bara fick vanliga smärttabeltter (efter fjärde dan). Spekulation, men det kanske verkligen är så att jag är väldigt smärttålig. När jag tog upp det med dr. L senare, menade han att äldre patienter som jag (han ursäktade sig, trevligt) tål ofta smärta bättre än yngre, jag fyllde i att det beror på våra hårda liv vi har bakom oss…

Dr. L undersökte och förklarade sin plan för Sam, sen fick hon ta blodprov och så passade jag på att bli undersökt också. Senaste gången var i november, alltså åtta månader efter operationen. Så nu efter ett år och tre månader  kändes det aktuellt igen. Ville eg. bara få bekräftat vad jag vetat innan, att allt är ok osv. Han var nöjd, allt går i rätt riktning, höger sida där gropen var förut har lyft sig mer tex. Fick förklarat ärret som är bredare på två ställen på vänster sida, att sånt kan uppstå under operation när han töjer huden för att komma in med allt som ska in, metallstänger, tångar eller vad det nu är… ärret kan fixas till vid uttag så det ser snyggare ut, så det kändes skönt att få höra det. Jag frågade hur många av hans kvinnliga patienter som vill ha silikon vid uttag av skenorna, och tydligen är det så många som 25%… silikonet bekostas av patienterna själva kan tilläggas. Jag känner mig helt oförstående över hur unga tjejer vill förstöra sina bröst, detta är ju min mening men den grundas på 22 års erfarenhet… att få uppleva skillnaden mellan ett silikonbröst och ett utan silikon är ju inte så vanligt, så ingen kan komma och säga att jag inte vet vad jag talar om… han visade mig bilder, självklart utan patienternas ansikten, på olika exempel där kvinnan ville ha silikon. Helt otroligt, den ena efter den andra, bara fina välformade bröst, för mig är det så jäkla sorgligt att se att dessa kvinnor inte fattar vad dom har och vad dom vill förstöra. Sen visade han mig en videosnutt från en re-do av ett kölbröst, en patient från prof. Schaarschmidt där skenan satt helt löst och dessutom var infekterad sen förmodligen ett år, då Sch utförde operationen. Innan huden skars upp drog han skenan fram o tillbaka, man kunde se hur den rörde sig flera cm under huden! Sen skar dom upp och började frigöra vävnad under huden, blod kom ut och så såg man (eller rättare sagt, ett tränat öga kunde se) att en tydlig infektion härjade… nånstans såg jag att nåt inte stämde, men displayen var snäppet för liten för att jag skulle hojta ut, herrejösses en infektion 😉

Trattbröstoperationerna bara ökar på Charité, som det är nu opereras 2-5 varje vecka. Imorn är det Sam’s tur, hoppas allt går jättebra och att hon blir så glad som jag är!

bevis och forskningsresultat

Jag försöker samla lite mer fakta om huruvida läkare och forskare ser på trattbröst. Är det en medicinsk nödvändig åtgärd eller är det bara en kosmetisk åtgärd, som svenska regeringen har valt att klassa den som (2009)?

När jag läser dom olika resultaten av dessa läkare som träffat och behandlat trattbröstpatienter, verkar det bara finnas en gällande mening. Den här texten nedan är citerad från CTSNet, the cardiothoracic surgery network, och skriven av Jeffrey P. Jacobs, MD.

”… Numerous manuscripts in the literature exist that document the physiologic impact of pectus excavatum deformity with its associated cardiopulmonary compromise. Exercise performance has been shown to improve after pectus repair supporting the concept that repair of pectus excavatum will improve both the restricted cardiac stroke volume and the increased work of breathing associated with pectus excavatum. Furthermore, pectus excavatum clearly has an associated psychological impact–the unwillingness to expose one’s chest can be psychologically devastating in childhood and the teenage years. The benefits of repair are clearly not cosmetic alone. Even without the clearly documented but somewhat controversial physiologic benefits, the psychological impact alone justifies repair. Because of the remarkable psychological impact and the improvement in self esteem we have observed after pectus repair, we do not spend time, effort, or money on complex physiologic testing. The mere presence of pectus excavatum deformity with evidence of associated physiological or psychological compromise represents an indication for repair…” läs hela texten här

Här finns en studie publicerad i PubMed, där samma ämne behandlas, dvs att tyngdpunkten på lidandet hos en person med PE/PC oftast är av mer psykologisk natur, och att det därför inte bör ignoreras och att det är viktigt att inte utesluta detta vid beslut av operation. Alltså ännu en iakttagelse att PE/PC inte bara är kosmetiskt.

Har även tidigare bloggat i ämnet, se inlägget studier om pectus excavatum.

Fler artiklar om Pectus excavatum och dess inverkan på personen:

Compromised cardic function in exercising teenagers with pectus excavatum (2011)

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilisers (2011)

En brittisk studie (2006).

Det finns hur många studier som helst om ämnet, som pekar på att ett psykiskt lidande är grund nog för en korrektur och att den fysiska inverkan är större än som vill erkännas. Tanken och diagnosen att trattbröst bara är kosmetiskt kan alltså fastslås som strutssyndromet…

studier om pectus excavatum

Det verkar inte finnas några studier gjorda i Sverige huruvida PE påverkar hjärta, lungor och andra organ och kroppen i övrigt, så jag har letat upp några på nätet. Tyvärr verkar landsting, läkare och andra beslutsfattare hävda att trattbröst enbart är ett kosmetiskt problem, och därför beviljas inte en Nuss-operation av landsting och försäkringskassa. Jag förstår inte hur ologiskt dom tänker. Hur kan det inte påverka, när en bröstkorg är intryckt, hjärta förskjutet och lungor har för lite plats? 

Eftersom det inte finns någon studie som bevisar motsatsen, dvs att en människa med trattbröst* inte har några besvär, finns ingen anledning att godta ett sådant påstående från en läkare/landsting/försäkringskassa. *(med hallerindex mer än 3,25).

Det finns inget värre än en ovetande person som tar ett beslut som påverkar ditt liv i den grad som att leva med en missbildad bröstkorg eller inte. 

studier

”New research suggests that surgery on patients with pectus excavatum significantly improves cardiovascular function, contradicting arguments that the procedure offers only cosmetic benefits…” läs artikel här 

– – –

”Pectus excavatum is not preventable, but the condition is treatable. In rare cases if the condition is left untreated, pectus excavatum can cause compression of the heart and lungs.

In addition to pectus excavatum causing an unattractive appearance of the chest wall, the condition can also force the heart into the left chest to varying degrees, depending on the severity of the defect.”  läs mer här

– – –

”…CONCLUSIONS: The Nuss procedure was an effective method not only for correcting funnel chest but also for reducing degree of MR.”…  läs mer här (MR=Mitral regurgitation=mitralisinsufficiens) 

– – –

Måste läsas! En bra, sammanfattande text publicerad av University of Minnesota – Department of Surgery

”The operations are carried out for physiologic reasons, not for cosmesis, although the cosmesis is a benefit with the correction.” läs mer här

– – –