döda silikonimplantat

Ett tema jag skrivit om flera gånger, men som tyvärr fortfarande är aktuellt.

Jag har kontakt med en mamma vars son lider av sitt trattbröst. Jag har sett bilder som visar på ett tydligt PE, som självklart bör upphävas… inte spacklas igen…

Sonen fick en remiss till Uppsalas Akademiska sjukhus, där dom fick beskedet att han kunde få ett silikonimplantat som fyller ut gropen. Att svensk sjukvård fortfarande erbjuder en så föråldrad metod som implantat är sorgligt. Läkaren erkände att man ofta kunde se kanten på implantatet, men att patienterna ändå var nöjda…. jag skulle vilja veta om dr. Malin Hakelius på Akademiska i Uppsala också informerar om nussmetoden, så patienten faktiskt får ett val över sin kropp, eller om man måste vara nöjd med det man får… jag var ju också nöjd 1989 (!) då jag fick mitt implantat, men bara för att jag visste att det inte fanns en annan möjlighet. Så fort jag hittade information om nussmetoden, förstod jag att det var det jag ville gå igenom, bli av med implantatet, lyfta min bröstkorg och ge mina lungor mer plats. Hugg och andra obehag från silikonet, dålig uthållighet, ryggproblem, samt att hjärta hade för lite plats kan aldrig mätas med dom kortvariga smärtor en nussoperation innebär… även om det inte är en lätt operation, så upphävs trattbröstet på livstid.

Jag förkastar inte att möjligheten till silikon finns, jag reagerar över att informationen fortfarande inte står tillgänglig för patienter, att det faktiskt finns olika lösningar att åtgärda trattbröst. Många läkare anser fortfarande att nussmetoden är för riskabel och så smärtsam att det inte är något alternativ. Patienten skräms upp och får i princip valet att gå hem och glömma det hela, eller på sin höjd få ett implantat. Ett neutralt beslut blir svårt att ta för patienten, framförallt om man inte känner till alla möjligheter eller om en läkare överdriver och informerar patienten på ett negativt och ensidigt sätt.

Jag levde med silikonimplantat i ena bröstet i 22 år, eftersom jag hade ett asymmetriskt trattbröst där gropen bara befann sig på ena sidan (se CT’n, andra bilden fr. vä.). Jag var naturligtvis glad över att jag kunde se normal ut, med kläder på. Minsta urringning eller bikinitop, hur stor den än var, gick inte.

Idag används inte silikon som kan läcka, de är som geléklumpar istället. Dom jag varit i kontakt med som haft den sorten som används idag, har alla ångrat operationen, ett beslut ofta grundad på ovisshet om nuss, eller rädsla för nussoperationen.

Som avslutning, en favorit i repris: mitt silikonimplantat! 😉

Annonser

13 operationer

Gick in för att uppdatera länkar och mailadresser och hittade en intervju med dr. Fernandes Oswaldo, han som opererar tratt- och kölbröst i Örebro.

Enligt honom opererades 13 fall av thoraxdeformeringar, dvs PE och PC under 2011. (pectus excavatum och pectus carinatum). Ett fall i månaden ungefär, det är inte så himla mycket. Eftersom Sverige låter fler och fler läkare operera PE och PC, är det svårt att finslipa och bli rutinerad kan jag känna.  Om det fanns tre läkare som tog sig an alla fall, hade erfarenheten infunnit sig, och även svåra fall kunnat klaras av i Sverige med gott resultat. Samtidigt är flertalet läkare och sjukhus som erbjuder nuss ett tecken på att landstingen inser behovet av just den här sortens operation. Svår balansgång.

läkarens blinda fläck

Så många unga människor med trattbröst eller kölbröst/fågelbröst råkar ut för samma sak, om och om igen utspelas exakt samma sorgliga historia när dom uppsöker sin husläkare eller allmänläkaren om hjälp för sitt problem…

  • läkaren har ingen eller inte tillräcklig kunskap om Pectus Excavatum/Carinatum, därför…
  • säger dr. att det är något du måste leva med (dom vet inte ens att en operation finns)
  • dr. vet att det finns en operation, men att den är så smärtsam att det inte är en option (ett hot, så som det framförs, och ett antagande att du som person inte klarar av en operation som tusentals patienter tidigare klarat av)
  • dr. påstår att det kommer växa bort. (Helt fel, med tonåren blir det ofta värre, och förr eller senare börjar ev. fysiska problem göra sig gällande.)
  • dr. säger att brösten kommer dölja gropen/bulan…..
  • eller om du är kille, skickar dr. dig till gymmet för att skaffa så mycket muskler att det döljer gropen/bulan (vid PE ser det oftast värre ut, förutom att en vältränad kropp i sig oftast ser bra ut och därmed kan höja självkänslan lite mer).
Jag vet av egen erfarenhet att det tar en hel del självövervinning att söka hjälp hos läkare för sitt PE/PC. Att bli bemött med en dunk på axeln, och ”det där finns inget att göra något åt, det får du lära dig leva med” är något som du inte behöver acceptera som slutet på vägen om hoppet att bli av med ditt PE/PC. 

Glöm inte, anledningen att du gick till husläkaren/allmänläkaren var inte för att få en bedömning, utan bara att få en remiss till en thoraxkirurg som ska göra en bedömning! I många landsting kan du skriva en egenremiss. 

Ibland kan det underlätta att printa ut lite material från nätet om NUSS-metoden (som tex. här från ett universitetssjukhus i Tyskland).
Jag har under länkar listat dom thoraxkirurgerna som opererar i Sverige, den som är närmast där du bor bör du nämna för din husläkare, så han/hon vet vart remissen skall gå (eller skriv en egenremiss). Detta är naturligvis något dom kan ta reda på, men om du vet vart du vill, går vägen dit rakare, utan jobbiga avstickare…
 
May the force be with you…

fler operationer på Karolinska

Enligt en patient som varit i kontakt med dr. Per Bergman som opererar trattbröst på Karolinska sjukhuset i Solna, har sjukhuset fått grönt ljus att operera flera trattbröstpatienter än dom gjort tidigare, för att få ner vårdkön.

Detta är väldigt glada nyheter, och jag är överlycklig att det går i rätt riktning! Vem vet, i framtiden kanske tyskarna åker till Sverige och Nuss-opereras….

Från år 2009 fanns ett beslut från regeringen att skära ner på trattbröstoperationer, något som nu verkar vara begravet och bortglömt. I Örebro är tendensen också stigande, dr. Oswaldo opererar fler patienter nu än tidigare, enligt en sekreterare där.  Att få kompetent vård i sitt hemland är ju det absolut bästa, nära och kära kan hälsa på, resan blir kanske kortare (tidsmässigt, Berlin-Sthlm tar väl högst 1,5 h) och alla pratar svenska.

stabilisator av metall eller upplösbar fibertråd bäst?

En studie har gjorts med patienter som genomgått NUSS-operationer, där en del av dom fått stabilisatorer av metall, resten fick sina skenor fastsatta med upplösbar fibertråd.

När skenorna opererades bort kunde ingen skillnad fastställas mellan dom olika patientgrupperna metall eller fibertråd, när det gäller postoperativ smärta eller komplikationer. 

Däremot förekommer det ofta att metallstabilisatorerna mer eller mindre växer in i muskel- och benvävnad, vilket gör att det blir svårare att operera ut skenorna.

Vid fibertrådstekniken blev snitten mindre och operationstiden betydligt kortare.

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilizers (2011)

En del patienter kan få problem med metallstabilisatorn, som orsakar smärta, den skaver. I värsta fall opereras stabilisatorn ut, men först efter det att skenan har växt in i kroppsvävnaden, vilket den har gjort fram till senast 10. veckan efter NUSS-operationen.

Skenor kan flippa både vid metall- och fiberstabilisatorer. Inget visar på att den ena tekniken är bättre än den andra. Självklart finns det två olika meningar om detta… Kirurgens skicklighet är viktig, men även den bäste kan ha patienter där skenan flippar. Dom första 8-10 veckorna innan kroppen har byggt in skenorna i vävnad, gäller det för patienten att inte utsätta bröstkorgen för vridningar, böjningar, slag eller för häftiga rörelser.

I den ursprungliga NUSS-metoden användes metallstabilisatorer, så det hänger kvar förmodar jag. Tycker personligen att dom borde se över situationen och uppgradera sig till fibertråd, det är en ny teknik som kirurgerna måste lära sig att behärska, men jag tror att patienterna liksom sjukvården profiterar från det. Fibertråd har används i över 5 år vid trattbröstoperationer med NUSS-metoden. Men detta är min egna uppfattning, läs gärna inläggen på pectusinfo.com/board om olika erfarenheter med eller utan stabilisatorer.

I Sverige används enbart metallstabilisatiorer vid trattbröstoperationer, kanske en mix med fibertråd, men dom utelämnar aldrig stabilisatorn av metall. Uppdatera mig om jag missat något… I Danmark har experiment utförts med fibertråd, men om man kollar på röntgenbilder från det danska forumet, verkar dr. Pilegaard fortsätta att använda metallstabilisatorer. Enligt experimentet hade fibertråden brustit innan 6 veckor på 3,5% av patientgruppen. Han tyckte kanske att fibertråd därför var mer riskabelt att använda? Hursomhelst verkar han inte ha klarat av att använda fibertråd på bästa sätt eftresom så många brast. Läs utvärderingen här.

I Tyskland används båda, men i Berlin används bara fibertråd, vid undantagsfall stabilisator. USA verkar använda båda teknikerna. Men detta är något som varje patient får fråga sin kirurg, uppgifterna kan ändras och operationerna kan kräva individuella lösningar, vi ser ju inte likadana ut…

Sahlgrenska opererar inte för tillfället

Jag ringde Sahlgrenska idag för en kontroll av det jag skrev igår, dvs att Sahlgrenska har slutat att operera trattbröst. Tog bort inlägget eftersom det innehöll för många fel. 

Jag fick prata med sekreteraren som också jobbade för Leif Dernevik, som nu gått i pension. Ali Belboul jobbar ett år utomlands, och kommer tillbaka efter sommaren 2012. Då kommer verksamheten tas upp igen. Från och med våren 2012 kommer patienter tas emot för undersökning och blir då satta i kö. Som det ser ut nu finns ingen kölista.

På frågan om hur regeringens prioriteringslista hanteras på Sahlgrenska angående trattbröstpatienter, menade sekreteraren att Leif Dernevik då hade reagerat och menat att operationerna inte kunde upphöra helt pga att behovet var så starkt, men dom valde istället att införa en gräns, som riktar sig efter Haller-index. 3,6 och över denna gräns opererar dom.

Silikonproteser verkar dom inte använda sig av längre, enligt sekreteraren. Men däremot rekommenderades en kosmetisk operation med silikon om haller-index inte var stort nog för deras gräns för att få en NUSS-operation. Eftersom det anses då vara ett rent kosmetiskt problem. Det verkade inte som om Sahlgrenska utförde detta, men jag är inte säker. Hursomhelst avråder jag starkt ifrån silikon, såvida någon nu funderar över detta.

Det hade varit lite olika hur många trattbröstpatienter dom hade opererat innan dr. Belboul tog ett arbetsår utomlands, men runt 10 trodde hon. Vissa år mer, andra mindre. Hoppas kunna få närmare uppgift om detta också nästa vecka. Väntetiden verkar vara ett halvår till ett år, men det är också olika.

Ali Belboul och Leif Dernevik var dom som opererade trattbröst med NUSS-metoden på Sahlgrenska. Det finns en ny läkare som har varit med under några operationer, som jag inte vet namnet på ännu, och förmodligen kommer operera tillsammans med dr. Belboul när han är tillbaka, eftersom dr. Dernevik nu är i pension.

bevis och forskningsresultat

Jag försöker samla lite mer fakta om huruvida läkare och forskare ser på trattbröst. Är det en medicinsk nödvändig åtgärd eller är det bara en kosmetisk åtgärd, som svenska regeringen har valt att klassa den som (2009)?

När jag läser dom olika resultaten av dessa läkare som träffat och behandlat trattbröstpatienter, verkar det bara finnas en gällande mening. Den här texten nedan är citerad från CTSNet, the cardiothoracic surgery network, och skriven av Jeffrey P. Jacobs, MD.

”… Numerous manuscripts in the literature exist that document the physiologic impact of pectus excavatum deformity with its associated cardiopulmonary compromise. Exercise performance has been shown to improve after pectus repair supporting the concept that repair of pectus excavatum will improve both the restricted cardiac stroke volume and the increased work of breathing associated with pectus excavatum. Furthermore, pectus excavatum clearly has an associated psychological impact–the unwillingness to expose one’s chest can be psychologically devastating in childhood and the teenage years. The benefits of repair are clearly not cosmetic alone. Even without the clearly documented but somewhat controversial physiologic benefits, the psychological impact alone justifies repair. Because of the remarkable psychological impact and the improvement in self esteem we have observed after pectus repair, we do not spend time, effort, or money on complex physiologic testing. The mere presence of pectus excavatum deformity with evidence of associated physiological or psychological compromise represents an indication for repair…” läs hela texten här

Här finns en studie publicerad i PubMed, där samma ämne behandlas, dvs att tyngdpunkten på lidandet hos en person med PE/PC oftast är av mer psykologisk natur, och att det därför inte bör ignoreras och att det är viktigt att inte utesluta detta vid beslut av operation. Alltså ännu en iakttagelse att PE/PC inte bara är kosmetiskt.

Har även tidigare bloggat i ämnet, se inlägget studier om pectus excavatum.

Fler artiklar om Pectus excavatum och dess inverkan på personen:

Compromised cardic function in exercising teenagers with pectus excavatum (2011)

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilisers (2011)

En brittisk studie (2006).

Det finns hur många studier som helst om ämnet, som pekar på att ett psykiskt lidande är grund nog för en korrektur och att den fysiska inverkan är större än som vill erkännas. Tanken och diagnosen att trattbröst bara är kosmetiskt kan alltså fastslås som strutssyndromet…