bevis och forskningsresultat

Jag försöker samla lite mer fakta om huruvida läkare och forskare ser på trattbröst. Är det en medicinsk nödvändig åtgärd eller är det bara en kosmetisk åtgärd, som svenska regeringen har valt att klassa den som (2009)?

När jag läser dom olika resultaten av dessa läkare som träffat och behandlat trattbröstpatienter, verkar det bara finnas en gällande mening. Den här texten nedan är citerad från CTSNet, the cardiothoracic surgery network, och skriven av Jeffrey P. Jacobs, MD.

”… Numerous manuscripts in the literature exist that document the physiologic impact of pectus excavatum deformity with its associated cardiopulmonary compromise. Exercise performance has been shown to improve after pectus repair supporting the concept that repair of pectus excavatum will improve both the restricted cardiac stroke volume and the increased work of breathing associated with pectus excavatum. Furthermore, pectus excavatum clearly has an associated psychological impact–the unwillingness to expose one’s chest can be psychologically devastating in childhood and the teenage years. The benefits of repair are clearly not cosmetic alone. Even without the clearly documented but somewhat controversial physiologic benefits, the psychological impact alone justifies repair. Because of the remarkable psychological impact and the improvement in self esteem we have observed after pectus repair, we do not spend time, effort, or money on complex physiologic testing. The mere presence of pectus excavatum deformity with evidence of associated physiological or psychological compromise represents an indication for repair…” läs hela texten här

Här finns en studie publicerad i PubMed, där samma ämne behandlas, dvs att tyngdpunkten på lidandet hos en person med PE/PC oftast är av mer psykologisk natur, och att det därför inte bör ignoreras och att det är viktigt att inte utesluta detta vid beslut av operation. Alltså ännu en iakttagelse att PE/PC inte bara är kosmetiskt.

Har även tidigare bloggat i ämnet, se inlägget studier om pectus excavatum.

Fler artiklar om Pectus excavatum och dess inverkan på personen:

Compromised cardic function in exercising teenagers with pectus excavatum (2011)

Removal of pectus bar fixed with absorbable vs metallic stabilisers (2011)

En brittisk studie (2006).

Det finns hur många studier som helst om ämnet, som pekar på att ett psykiskt lidande är grund nog för en korrektur och att den fysiska inverkan är större än som vill erkännas. Tanken och diagnosen att trattbröst bara är kosmetiskt kan alltså fastslås som strutssyndromet…

studier om pectus excavatum

Det verkar inte finnas några studier gjorda i Sverige huruvida PE påverkar hjärta, lungor och andra organ och kroppen i övrigt, så jag har letat upp några på nätet. Tyvärr verkar landsting, läkare och andra beslutsfattare hävda att trattbröst enbart är ett kosmetiskt problem, och därför beviljas inte en Nuss-operation av landsting och försäkringskassa. Jag förstår inte hur ologiskt dom tänker. Hur kan det inte påverka, när en bröstkorg är intryckt, hjärta förskjutet och lungor har för lite plats? 

Eftersom det inte finns någon studie som bevisar motsatsen, dvs att en människa med trattbröst* inte har några besvär, finns ingen anledning att godta ett sådant påstående från en läkare/landsting/försäkringskassa. *(med hallerindex mer än 3,25).

Det finns inget värre än en ovetande person som tar ett beslut som påverkar ditt liv i den grad som att leva med en missbildad bröstkorg eller inte. 

studier

”New research suggests that surgery on patients with pectus excavatum significantly improves cardiovascular function, contradicting arguments that the procedure offers only cosmetic benefits…” läs artikel här 

– – –

”Pectus excavatum is not preventable, but the condition is treatable. In rare cases if the condition is left untreated, pectus excavatum can cause compression of the heart and lungs.

In addition to pectus excavatum causing an unattractive appearance of the chest wall, the condition can also force the heart into the left chest to varying degrees, depending on the severity of the defect.”  läs mer här

– – –

”…CONCLUSIONS: The Nuss procedure was an effective method not only for correcting funnel chest but also for reducing degree of MR.”…  läs mer här (MR=Mitral regurgitation=mitralisinsufficiens) 

– – –

Måste läsas! En bra, sammanfattande text publicerad av University of Minnesota – Department of Surgery

”The operations are carried out for physiologic reasons, not for cosmesis, although the cosmesis is a benefit with the correction.” läs mer här

– – –

Marfans syndrom

Om du som läsare har PE, ska du även kolla upp om du kanske har Marfans syndrom. Förmodligen inte, men det är ett vanligt symtom för marfanspatienter att ha trattbröst eller kölbröst. Men bara för att man har tratt- eller kölbröst behöver inte det betyda att man har Marfans…

Vanligt bland människor som lider av Marfans syndrom är ovanligt långa armar, ben, tår och fingrar, tratt- eller kölbröst, scoliose, kutrygg eller svank, överböjliga leder t.ex fingrar som kan böjas långt bakåt, ögon- och hjärtproblem.

Marfanföreningen i Sverige har sammanställt information för folk med Marfans syndrom, föräldrar och vårdpersonal för att öka medvetenheten. I det här informationsbladet beskrivs olika symptom som kännetecknar Marfans.

Det är viktigt att en diagnos ställs om du misstänker att du kanske har Marfans. Ta kontakt med en erfaren hjärt-kärlläkare, ögonspecialist och/eller orthoped.

Socialstyrelsens info om Marfans syndrom



OP-tid bokad!

Dr. Lützenberg ringde igår och ville boka in operationen. Jag ska in den 18 januari -11, för förundersökningar, genomgång av andningsapparaten och narkosförberedelser. Den 19e ska det opereras! Om två måndader, tiden rusar iväg…

Jag gjorde ett spiroergometrie-test förra veckan, ett s.k. belastningstest där man cyklar halvliggande kopplad till ett EKG och en blodtrycksmätare. Man har ett snorkel/dykarmunstycke och näsklämma, och får alltså bara andas genom munnen. Jag trampade på, tills mina lårmuskler plötsligt bara la av! Har aldrig upplevt något liknande! Jag var tvungen att pressa mig till det yttersta, vanligtvis lägger jag ju av eller trappar ner när hjärtat bultar på för mycket. Förmodar att hjärtat satte in sin överlevnadsfunktion och inaktiverade mig… får testsvar nästa vecka, men på EKGet stod en notis om att hjärtat ev. är förstorat. Om lungkapaciteten är för liten, kompenserar kroppen detta genom att förstora hjärtats kapacitet, om jag har förstått saken rätt. Lite dumt, eftersom lungorna får ännu mindre plats då…

Haller-index

Idag fick jag dr. Lützenbergs första diagnos hemskickad på posten, och mitt Haller-index är över 8. Jag citerar Wikipedia: ”A normal Haller index should be about 2.5. Chest wall deformities such as pectus excavatum can cause the sternum to invert, thus increasing the index, which can reach 3.25 or even as high as 5.5″ 

Mitt minimala avstånd, skriver dr. Lützenberg, mellan bakre kanten av bröstkorgen till ryggradens kant, är 1,5 cm. 

Tillägg 19/11/2010: denna mätning gjorde han från en vanlig röntgenbild. Han uppmätte då hallerindex 17 (!). Vid CT-scannen visade det sig att det var över 8, vilket verkar mer tillförlitligt.

Kosmetiskt, eller har jag symtom?

Som jag nämnde tidigare, har jag försökt att inte tänka på hur mitt trattbröst begränsar mig. Nu menar jag fysiskt.

Jag känner ett ständigt tryck över bröstet, som om någon höll mig tillbaka med sin hand. Den silikonprotesen jag fick inopererad när jag var 16 år, bidrar till obehaget och trycket. Protesen är i sig obehaglig. Ibland gör det ont, sticker, hugger, där den sitter. Ändå har jag haft tur, den har inte kapslat in sig, tror jag, hoppas jag, vilket inte är helt ovanligt. 

Det känns då och då som om mina revben har klibbat ihop sig, eller trasslat in sig i varandra.

När jag joggar, tar jag det väldigt lugnt, trots att jag i perioder gör det så regelbundet att min kondition eg. borde vara topp. Om jag inte håller tempot nere, svartnar det för ögonen. Min lungvolym är begränsad, hur mycket, får jag reda på vid nästa undersökning, den 1 november 2010. Mina lungor kan inte bidra min kropp med det syre jag behöver. Jag är ickerökare. Dessutom går jag varje vecka på yoga (många andningsövningar). Jogga och yoga är perfekt för mig, jag tror det har hjälp till att hålla mig någorlunda frisk, trots dåliga förutsättningar.

När jag joggar tar jag det lugnt, men ibland när jag cyklar, har jag bråttom. När pulsen går upp, känns det som om hjärtat ska bryta sig ur bröstkorgen, spränga sig ur. Det gör inte ont, det är bara väldigt påtagligt, att hjärtat vill ha mer plats…

Något jag kom på först efter dr. Lüzenberg påpekat allvaret med att jag har för lite plats för hjärta och lunga, var varför jag aldrig äter mig riktigt mätt, kanske, men ganska troligt… om jag fyller matsäcken, har lungor och hjärta än mindre plats! Detta är något jag verkligen ser fram emot efter (kanske inte direkt efter) operationen, att få lägga på mig några kilon. En tanke kom också, att min kropp håller mig så smal, för att den helt enkelt måste hushålla med syret?! Jag väger 47 kg och är 165 cm. Har aldrig lyckats väga mer.

Sedan sensommaren känner jag en smärta i höger lunga, den som har minst plats. Dr. Lützenberg kunde inte hitta något som visade på en infektion i lunga, eller lungcancer.