slutgiltigt resultat först efter att skenan är ute

Ganska ofta skriver missnöjda patienter av sig på något pectus-forum, en knöl har uppstått, ojämnheter här och där, och fula ärr är några exempel på vanliga frustrationer.

Jag kan förstå att man vill ha ett så snyggt resultat som möjligt, så snabbt som möjligt. Ofta visar det sig vara lite mer komplicerat än så. Direkt efter operationen ser bröstkorgen vanligtvis riktigt bra ut, en svullnad visst, men den går ju ner. Efter några veckor eller ett par månader kan bröstkorgen börja dra iväg i ett oönskat resultat, den ena sidan verkar högre än den andra, en knöl uppstår, som exempel på vad som kan hända. Varför? Svaret är att även om kirurgen är väldigt erfaren, är operationen av tratt- och kölbröst ingen enkel operation. Spänningen från dom utspända revbenen och skenorna i samspel med patientens rörelser och muskelarbete tiden efter operationen är även för en erfaren kirurg inte alltid helt lätt att förutse, men påverkar självklart hur kroppen jobbar vidare med omformningen av bröstkorgen, som på långa vägar inte är avslutad vid operationen där skenorna kom på plats. Två år ungefär pågår processen. Under den tiden kan man själv vara med att påverka hur slutresultatet en gång kommer att bli. Vid läkning av brutna revben eller bröstben kan knölar uppstå.

Är ett perfekt resultat samma som så bra som möjligt? Om man utgår ifrån att en erfaren kirurg jobbar för ditt bästa med en yrkesstolthet i ryggraden, så bör det ha samma betydelse, perfekt och så bra som möjligt. Om man har en mindre erfaren kirurg bör man inte ha ett komplicerat trattbröst, och för höga förväntningar. (Erfaren, enligt ett uttalande från prof. Schaarschmidt, innebär mer än 100 nussoperationer).

Vid valet av kirurg, favoriserar man medvetet eller omedvetet ganska snabbt en bland dom som finns att tillgå, och där upphävs det kritiska tänkandet en aning. Man tenderar att bara läsa solskenshistorierna, för det är ju just det man själv vill uppnå, perfektion. Det är lätt att fokusera på en kirurg som florerar mycket i pectusjyttret, därför är det viktigt för en kirurg som tjänar pengar på ”accord” att också vara med i gemenskapen på forumen, för att kontrollera opinionen med dom medel som finns tillgängliga.

Prof. Schaarschmidt (Helios-kliniken, Berlin, Tyskland) som utfört ca 1.200 nussoperationer och är en av världens mest erfarna inom området, har den senaste tiden varit under stark kritik från flera håll där hans patienter är missnöjda med resultatet. Problemet är att han lovar ett perfekt resultat, utan invändningar ”I’ll fix your chest, don’t worry”… kanske menar han bästa möjliga resultat?

Han skrev ”give me an update” på det amerikanska forumet häromdan, något han gör då och då för att få en av hans solskenshistorier aktualiserad och uppflyttad så folk läser den igen. Intressant den här gången var att det kan ses som ett svar på kritiken han fått nyligen, där ”trocadero” startat en tråd innehållande stark kritik mot honom och hans kapacitet som kirurg. Erfarenhetsberättelsen prof. Schaarschmidt ville ha ”en uppdatering” av handlade om ”young_man” som inte fått ett helt bra resultat från början, men som han lyckades ”fixa till” vid uttag av skenorna. Resultaten blir olika, ibland väldigt bra som för ”young_man”, ibland visar det sig vara svårare. Dr. Lützenberg (Charité, Berlin) och en del amerikanska kirurger arbetar också på att förbättra formen av bröstkorgen även vid uttag av skenorna, prof. Pilegaard och dom svenska kirurgerna verkar inte göra det (men fråga gärna!).

Själv kritiserar jag professor Schaarschmidt främst för att enligt mig i onödan knipsa/bryta revben för att få ett snabbt, snyggt resultat. Han jobbar på ”accord” kan man säga, tjänar mer extra fickpengar per operation än jag tjänar i månaden, vid utlandspatienter mer än min årsinkomst… kan tillägga att jag är en fattig, men hårt arbetande och lycklig jäkel ändå… därför är det viktigt för honom att hans rykte som ”the wizard” består, så han kan underhålla dom dyra vanorna han förmodligen skaffat sig.

Vidare verkar Helioskliniken där professorn jobbar vara en bakteriehärd utan dess like, har aldrig hört talas om så många fall av infektioner som därifrån. Han verkar ha ett sätt att ignorera eller prioritera bort problemfall, men å andra sidan har jag inte haft någon inblick i kommunikationen och vill heller inte döma honom i det fallet. Det kan ju hända att han har upplyst patienten om att problemet kan ”fixas till” vid uttag av skenan, men att patienten inte tar in detta utan vill ha sin bröstkorg perfekt här och nu. Om han är taktisk i sin kommunikation med sina missnöjda patienter kan man gärna fråga sig.

Prof. Schaarschmidt är inte den enda kirurgen som har missnöjda patienter, jag har hört något negativt som innefattar alla kirurger jag har listat, utom dr. Gyllstedt (Lund) och dr. Oswaldo (Örebro)….  å andra sidan har jag bara hört något enstaka fall som opererats i Örebro och ingen som opererats i Lund, trots att dr. Gyllstedt ska anses vara den mest erfarna i Sverige…. Jag får känslan ibland att forumen trissar upp förväntningarna att få ett perfekt resultat till den grad att realiteten suddas ut. Självklart ska man sträva efter ett fantastiskt resultat, men heller inte glömma alla aspekter som ingår den processen som en nuss-operation innebär, som träning efter operationen och (ibland) möjligheten att ta bort knölar, trycka till bröstkorgen och rätta till ärren.

uttag av skenan

Efter tre år får dom flesta NUSS-patienter sina skenor utopererade. Operationstiden är ca 10-30 minuter, beroende på hur många skenor du har, och hur svårt det är att få loss dom. Ibland sitter dom fast mer. Skenor med en metallstabilisator har ju suttit fast mer statiskt än skenor som från början satt fast med upplösbar tråd, som senare ”bara” hålls på plats av din vävnad (det räcker). Vad jag har förstått, är det lättare att få ut en skena hos en patient som är kroppsligt aktiv, gör yoga, joggar osv. Dom gamla ärren skärs upp igen, så du slipper nya.

Sjukhusvistelsen är inte alls lika lång, ett par dagar brukar man kunna räkna med. Smärtan likaså, den är självklart inte alls i klass med då skenan/-orna opererades in.

En sista korrektur är möjlig vid uttaget, iaf är det något dr. Lützenberg gör om det skulle behövas. Fråga den kirurg som ska operera dig hur han/hon jobbar, inte alla verkar se möjligheten.

Hittade en väldigt beskrivande fotoserie på det amerikanska forumet   där man kan se steg för steg hur det går till. Skenan rätas naturligtvis ut lite, vilket är lite synd, man vill ju ha dom sparade så som dom var inne i kroppen… men man kanske kan be någon assistent böja till dom igen 😀

ett år sedan första operationen

Om några timmar är det ett år sen jag opererades… eller skulle opereras, eller hur man nu uttrycker det… eftersom silikonprotesen var sönder och läckte, tog det så lång tid att få ut geggan att dom beslutade att inte fortsätta direkt med trattbröstoperationen. Så jag vaknade med ett väldigt djupt hål i mitt bröst…

Det har gjort ont efter träningen en del dom senaste par månaderna då jag kört på ganska bra, men det har lugnat ner sig, och det känns sååå skönt. Jag kände mig dessutom trött och hängig i vintermörkret, så jag bestämde mig för att gå och sola i solarium under tre månader. Började för ett par veckor sedan, och vet inte om det också är därför det inte gör ont längre, men det känns riktigt bra. Kroppen behöver D-vitamin, utan tvekan. Ett hett tips till alla blekfisar med ömma bröstkorgar! (sola med måtta.. och täck över ärren med solkräm!)

Lyfter nu mer på gymmet än innan operationen! Kanske inte betyder att jag är starkare än jag varit, mer att jag alltid tröttnar ganska snabbt på att träna på gymmet. Var tvungen att snegla på andra tjejers intställningar, för egentligen känner jag mig behindrad (bästa uttrycket för sammanhanget), men kunde fastslå att jag faktiskt är minst i klass med andra, som dessutom väger dom flesta mer än jag och borde kunna lyfta mer… man ska inte jämföra, men det gjorde mig glad ändå 😀

Jogga funkar helt ok, jag hade gärna sprungit mer än en gång i veckan, men i det här vintermörkret funkar det bara med en gång. Känner mer att mina muskler fortfarande är otränade för löpning, än att skenorna trycker för mycket. Ska försöka få upp löpningen till två gånger/v, det är väldigt skönt när jag väl är ute. Och bröstkorgen älskar det, även om man blir lite mör på köpet.

flared ribs eller utstående revben

Flared ribs kallas det när dom nedre revbenen sticker ut längst ner på bröstkorgen. Det finns ett sätt att minska detta, genom att träna magmusklerna. Det räcker nu inte med en slapp en gång i veckan, utan gör det till en rutin, minst tre gånger i veckan, helst 4-5…

Vissa kirurger som opererar med NUSS-metoden rättar även till flared ribs, antingen vid insättning, eller vid uttag av skenan/orna. Dr. Lützenberg gör det vet jag. Men för att uppnå bäst resultat måste man kombinera detta med muskelträning. Sök på nätet under ”ab and oblique exercises” eller ”magmuskel träning”, så kommer du få x antal övningar du kan göra hemma eller i studion!

En man på pectusinfo.com beskriver detaljerat hur han jobbat bort sina utstående revben, kolla in länken där bilder och träningstips listas!

10 månader post-op.

Jag hade varit vaken några timmar, för 10 månader sen. Egentligen var ju operationen dan innan, men jag låg ju nersövd ett dygn extra eftersom dr. Lützenberg gjort en plastisk operation av bröstkorgen, dvs lossat bröstben och knipsat några revben istället för att bara göra en vanlig NUSS.

Vad jag minns, babblade jag med sköterskan om kaso- och glutenmorfiner, argumenterade med läkaren om att jag inte ville ha extra blod för mitt usla hemoglobinvärde, ringde min man som kom med en grön smoothie som jag spydde upp igen. 

Idag försöker jag träna regelbundet, blir tre gånger i veckan iaf. Vilket gör att det gör lite extra ont där revbenen fortfarande tvingas ut. Det är framförallt på morgonen när man är stel, och dan efter träning som man känns lite mör. Tar inga smärttabletter för det, och mestadelen av tiden tänker jag inte på det.

Brösten börjar normalisera sig, jag menar nu börjar, det högra bröstet har långt kvar. Men någonstans har jag en liten förhoppning om att det kanske inte kommer behövas en förflyttning av bröstvävnad. (För dom som inte hänger med: pga mitt tidigare silikonimplantat i det högra bröstet, är det efter uttaget förskjutet, och behöver breda ut sig där silikonet tog upp dess plats tidigare). Båda har blivit större, kan inte avgöra om dom har samma storlek som innan operationen, eftersom hela bröstkorgen ser så annorlunda ut. 😀

träning -8 månader post-op

Jag började väldigt försiktigt efter tre månader på gymmet, men gick inte dit allt för ofta. Hade kunnat pressa mer, men jag kände inte för det. Jogga har jag också gjort då och då, under hösten blev det nån gång i veckan, tills jag fick för ont av yogan…

Efter 5 månader började jag med yoga igen, min grupp och yogalärare är inarbetad och kör en ganska fysiskt ansträngande yoga. Efter första gången var det som om alla smärtor bara rann av mig… en väldigt positiv effekt med andra ord.

Jag kunde inte alls hänga med på alla övningar, men det gick hyfsat. Ju mer jag klarat av under hösten, desto mer ont har jag fått, så att jag inte längre känt för att gå till gymmet eller ut och jogga. För ett par veckor sedan var jag tvungen att inse att min ena översta skena som är lite för lång, klämmer ihop och skadar vävnad mellan skulderbladet i en viss ställning…. bergställningen/hunden för dom som är insatta… det är en övning som återkommer hela tiden, tyvärr.

Jag bestämde mig för att sluta i gruppen, och försöka göra yoga hemma istället. Det kändes meningslöst att göra yoga halvslappt en gång i veckan och få så ont att inte kunna göra något annat som bygger min kropp, vilket känns som prioritet någonstans.

Var gör det ont och varför? Förutom vid sidan och skulderbladet där skenan är i vägen, får jag ont i revbenen längst ner till höger när jag andas intensivt vid träning. Dom töjs fortfarande ut, och tydligen kan detta pågå i upp till två år. Självklart är det som mest intensivt den första tiden och borde avta. Detta är ju egentligen något positivt, men under yogan är andningen så intensiv förmodar jag, att det blir mer intensivt än efter gymmet eller joggingturen.

Jag har tagit det lugnt på gymmet, 15 repetitioner och inte för tunga vikter. Det är viktigt att inte ha för bråttom, att känna sig fram ett tag. När man fått lite muskler kan man öka vikterna. Just nu har jag börjat lägga på lite mer tyngder, nu känns det rätt för mig.

Först efter tre månader efter operationen ska man börja träna på gym/åka skidor/jogga/rida osv. Vad man kan göra hemma efter två månader ca är att jobba med gummiband, lätt motstånd i början och mjuka rörelser. Inga armhävningar eller situps/pullups förrän efter 3 månader! Promenader är absolut bäst i början efter operationen, när tiden går kan man öka takten och intensiteten.

Det är viktigt att man rör på sig efter operationen, men det finns ingen anledning att stressa på sin kropp. Fråga alltid din läkare vad som gäller för dig.

6 månader efter operationen!

Det känns som en seger, att nå den här punkten, 6 månader! När jag gjorde operationen, trodde jag att jag skulle vara så här som jag känner mig idag ungefär efter tre månader… hahaha. Men, det finns många som är så här efter tre månader och kortare tid. Glöm inte av att den här bloggen är skriven av en numera 39-åring, en ovanligt gammal NUSS-patient, yngre med trattbröst som opereras med NUSS-metoden har det oftast lättare, eller tiden att rehabilitera sig är oftast kortare.

Uppdatering sen senast:

Det har varit riktigt jobbigt. Eller ganska i alla fall. Ja, efter ett par sköna veckor utan några smärtor i princip, allt helt ok, så kom ”getingsticken” tillbaka…. och att uppleva kontrasten var rent ut sagt mer plågsam, än om stickningarna hade pågått konstant… tror jag.

Och jag har under dom här två veckorna mer och mer fattat vad det beror på. Spänningar och stress. Om jag lyckas få kroppen att slappna av från dom spänningar som byggs upp i och med ömheten där revbenen fortfarande bänds upp, existerar inga ”getingstick” (hugg, stickningar, bränningar). Detta kan lätt göras med ett rejält fysiskt yogapass. Eftersom jag har varit för lat, har jag bara gjort y0ga en gång i veckan, och det är på tok för lite, eftersom jag nu faktiskt har pågående ”konflikter” i kroppen. Alltså bär jag själv lite ansvar, eller rättare sagt, jag har fullt ansvar över om jag numera har ont eller ej. Det låter hårt mot mig själv, men det är en sanning som är för tydlig för att ignoreras.

Jag har varit lite stressad även i övrigt (jobb), vilket jag tror spelar en stor roll, eftersom jag självklart då går runt och spänner hela kroppen. Alltså gäller det att vara luuuuuunnnnggggnnnn och fin, samlad och avslappnad. Andas. Och röra på sig, vitalt, så fort jag sitter framför datorn för länge, kommer sticken smygande. Kyla är också dåligt, och åska..! Min kropp kanske tror att jag numera är utrustad med åskledare och känner sig orolig 😉 Skämt o sido, vissa upplever väderväxlingar starkare än andra, det är heller inte så konstigt. 

Efter ett hårt yogapass på måndagen, har jag haft tre sköna dagar igen. Känner att det kommer lite smygande nu när jag sitter här och skriver, alltså är det väl dags igen imorgon… tills dess ett par stretchningar och ett glas vin, det hjälper på kort sikt.

Kan tillägga att amerikanerna ofta får lungnande mediciner som tex valium, i sin smärtterapi efter en trattbröstoperation. Min läkare skriver inte ut något sådant, vet inte om dom svenska kirurgerna rekommenderar det heller. Kan förstå grejjen, samtidigt påverkar ju lungnande kroppen och tänkandet extremt. Alltså ingenting att lulla runt på i skolan eller på jobbet.