dagen innan operationen, 18.1.2011

Första dagen på sjukhuset. Fick bästa platsen vid fönstret med utsikt över en kanal och då och då landar en helikopter utanför… försöker inbilla mig att jag är på ett internat eller något för att hålla stressen borta från varför jag faktistk är här. Bye bye PE.

En annan tjej hamnade i samma rum lite senare, hon ska för fjortonde gången på 7 år opereras för Chrons sjukdom, en tarmåkomma.

Blev mottagen av en avledningskordinator. Fick fylla i några papper och sen bar det av ner till EKG och fotografering.

Maten är för min del helt hopplös, som är vegan och inte äter gluten. Allt innehåller antingen mjölk eller mjöl. Eftersom jag misstänkte detta, tog jag med eget. Påfyllning tar min man med sig… min plan hade inte funkat utan honom. Tyvärr kan jag inte ge någon recension om maten här alltså. Men utgå ifrån att den är som den brukar…. varken sjukhusmat eller flygplansmat har någonsin varit något jag längtat efter… Men jag måste ge dom cred för att försöka servera mig något, dom jobbar hårt på att få fram rätt mat, får se om dom lyckas innan jag åker hem.

Under dagen droppade den ena efter den andra läkaren, sjukgymnasten eller systern in på rummet som har med min operation eller tillfrisknande att göra.

Först kom sjukgymnasten och visade ett par övningar hur jag lättare ska ta mig upp ur sängen. Det kommer vara svårt att stödja sig på sina armar, och jag tror också att man ska undvida det i början så att skenorna inte flyttar på sig. Jag ska vinkla ena benet mot bröstet, sträcka ut det andra som mottyngd och sedan svänga mig upp (graciöst;S). Måste övas flitigt i kväll. Meningen är att inte försöka böja på ryggen, och samtidigt avlasta magmusklerna. Ryggen för  skenornas stabilitet och magmusklerna pga smärtan som kommer uppstå om man jobbar för mycket med dom.

Hon gav mig en apparat som jag ska blåsa i i kväll för att se ungefär vilken lungkapacitet jag kan uppnå nu innan operationen. Efter ingreppet kommer jag uppnå kanske hälften av det jag klarade idag, eller mindre. Men jag måste försöka få upp volymen så snart som möjligt. Att andas innebär att bröstkorgen tänjs på ett positivt sätt, det är en slags träning. Dessutom måste eventuell lungvätska ut, vilket sker genom djupandning. Om det samlas för mycket vätska i lungorna måste dom tömma lungorna, vilket jag helst vill undvika så klart.

Sen kom dr. Lützenberg som ska operera mig. Jag har ju inte frågat tidigare exakt hur många NUSS-operationer han har gjort hittils (visste att det var dryga 100). 170 nussade, hälften av dom i vuxen ålder.

Han berättade att det var viktigt att jag låg ner helt på rygg, alltså inte höjde upp och vinklade sängen, dom första par dagarna efter operationen. Till skillnad från Schaarschmidt knipsar han ju inte av brosket för att få en perfekt form från första början, utan, bröstkorgen “lägger sig” tillrätta dom första dagarna av sig själv. Detta är en av anledningarna att jag valde dr. Lützenberg istället för Dr. Schaarschmidt. Bröstkorgen skadas inte utan förblir intakt.

Två skenor blir det. Dom fästs i båda ändarna med en slags tråd som löses upp av kroppen efter ca 100 dagar. Skenorna är då inbyggda av kroppens egen vävnad (sker redan efter 8-10 veckor).

Jag bestämde mig som smärtterapi att få smärtmedlet genom (hand)venen istället för ryggmärgsbedövning.  Den avgörande anledningen var att jag inte vill ha urinkateter. Får jag ändå, men bara under operationen, den sätts in när jag sover och tas ut innan jag vaknar, eller direkt efteråt (om jag vill). Vid ryggmärgsbedövning kan ofta underlivsmuskulaturen påverkas så att man inte kan hålla sig. Med handvenbedövning blir man tröttare av, eftersom den innehåller en opiumbaserad smärtterapi. Risken för att bli illamående är lite större vid opiumbedövning än ryggmärgs. Å andra sidan kan ryggmärgs framkalla huvudvärk om man har otur, vilket för min del i sin tur kan leda till illamående. Vid stark huvudvärk mår jag pyton.

Vilken bedövning man än väljer, man kan aldrig veta vilken som funkar bäst egentligen, eftersom olika reagerar olika….

Efter en till narkosläkare, och någon assisterande läkare som förklarade riskerna med operationen och tog blodprov, tror jag nu att min “arbetsdag” som patient är över. Är helt slut, övertrött från för lite sömn förra natten (gick och la mig för sent, men sov gott när jag väl sov.)

Jag står som nummer ett i kön i morgon bitti, 7.15 rullas jag ner, 7.30 åker skalpellen fram. Två timmar beräknas det hela ta. Två månader med olika grader av smärtor, sen kanske jag kan börja tänka på annat. Hoppas jag.

Under kvällen fick jag huvudvärk, pga stressen förmodar jag…. fick två Novaminsuflon-Ratiopharm 500 mg, tog en av dom. Duschade, tydligen är det inte så viktigt om det sker på kvällen innan eller på morgonen. Viktigas var att inte kräma in sig efteråt.

Svettades en del under natten, men skötaren hade förvarnat mig, det är en vanlig bieffekt av värktabletten jag fick.

Annonser

varför kan stålskenan röra sig?

Att stålskenan flippar, eller rör på sig, är inte speciellt vanligt förekommande längre, i alla fall inte om du är hos en erfaren kirurg. Läste en (ja tysk…) tjejs blogg, hon hade låtit operera sig i Jena av dr. Bondartschuk. Kliniken har lagt upp info om PE, hittade en sida som berättar att i ca 10% av fallen flippar skenan!!!

bilder på flippad skena

Hursomhelst, hade hennes skena flippat, växt in sig, och efter några smärtsamma månader hade hon låtit operera om sig hos Schaarschmidt, med lyckat resultat. Han hade behövt 2 timmar för att operera ut den enligt honom för korta skenan.

Plockade ett citat från pectusinfo.com från medlem ”pectuscoordator”, som verkar någon som jobbar för Dr LoSasso, en Nuss-chirurg i Californien.

”…. there are a few reasons the bars may ”flip” or migrate. Number one is incorrect bending of the bar. Believe it or not, there is an art to bending your bar to fit your chest wall perfectly. This obviously comes with experience, as Randy speaks about always asking the number of Nuss procedures your potential surgeon has done. We have had patients come to us that have been Nussed by other surgeons that are quite inexperienced and we have had to re-bend their bars. The other reason bars may flip or migrate is lack of or poor anchoring of the bar(s). Dr. Nuss dropped the second stabilizer in 2004 or so and just put one stabilizer on the ”non-dominant” hand side. That litte change seemed to make a huge difference in patient discomfort. There was actually an absorbable stabilier tried for a period of less than a year-but it was pulled from the market due to some allergic reactions. I think as long as there is proper anchoring whether stabilizer, wire, sutures or combinations of all of the above, along with you (the patient) being ”low-key” upper body wise the first 6 weeks post-op, the bar will not move. We have found the combination of one stabilizer on non-dominant hand side, sutures on the other side and a third set of sutures close to the dominant hand side around an adjacant rib is the magic formula. That combination was the brilliant Dr. Nuss himself and we find it works! In over 650 Nuss procedure and zero bar migrations-we stick to this for now!”

Den största risken för att skenan ska röra på sig verkar alltså vara innan den växt in sig i kroppsvävnaden, dvs inom 8-10 veckor (texten ovan säger 6 veckor). Självklart kan det hända, i slutändan är det ju inte bara kirurgen som bär ansvaret, utan även patienten. Rak i ryggen, inga stora vridningar eller böjning av överkroppen är att rekommendera. Dr. Lützenberg har haft ett fall hittills av 300 patienter (maj 2011, texten ändrad i efterhand!), en 15årig kille som växt väldigt mycket och snabbt under den tiden skenorna sattes in, dessutom var hans hållning väldigt dålig.

opereras utomlands, hur går jag tillväga?

Börja med att gå till din husläkare och be om en remiss till en Thoraxklinik i Sverige som utför NUSS-operationer. Om din husläkare inte förstår eller vet något, gå till en, som kan sitt jobb. Om det inte finns någon annan läkare på din ort, printa ut lite information om trattbröst och ett par bilder för att visa vid läkarbesöket, vissa läkare har tyvärr ingen aning om vad trattbröst innebär, och att det finns en operation. (läs mitt inlägg ”läkarens blinda fläck”). Du bör få en remiss och tid hos thoraxläkaren som opererar Nuss inom 90 dagar, om inte har dom inte uppfyllt vårdgarantin. Ring och ligg på är mitt tips, då går det snabbare och man ”försvinner” inte.

Thoraxkliniken undersöker ditt PE. Bland annat röntgen och/eller CT eller MRT-röntgen (dermatologi) görs, som fastställer ditt Haller-index. Ett lungfunktionstest kanske görs. Om det visar sig att du har ett tillräckligt utpräglat PE för att opereras, kan du be Thoraxkliniken skriva upp dig på väntelistan för Nuss-operation. Om kliniken inte kan operera dig inom 90 dagar, kan du ansöka hos försäkringskassan om operation utomlands (inom ett EU-land). Blankett.

När du hamnat på väntelistan, ta då kontakt med läkaren du vill ska utföra operationen i utlandet. 

  • Maila din CT/MRT-röntgen,
  • ett par bilder på din överkropp, som tydligt visar din grop i bröstkorgen, och bröstkorgen i helhet. (se inlägget ”foton för ansökan om operation”)
  • Beskriv om du har fysiska problem som du tror har med ditt trattbröst att göra. Dom psykiska kan du ju ta upp, men dom är i det här fallet inte viktiga, eftersom du redan står på en svensk väntelista och därmed redan är ”godkänd” för operation.
  • Du måste ange ungefär när du vill bli opererad, eftersom detta ska stå med i förhandsansökan. Datumet är inte exakt, utan en riktlinje. Var realistisk, minst ett par månader fram i tiden är rimligt, försäkringskassan måste kunna hantera din ansökan, och din läkare i utlandet måste kunna planera in dig i sitt operationsschema.
  • Meddela ditt personnummer och adress, så du kan få din utvärdering skickad till dig, som du bifogar i din förhandsansökan. Vet inte om försäkringskassan godtar ett utskrivet mail, vet bara att dr. Lützenberg skickar det per post så hans namnunderskrift finns med. I hans utvärdering finns en diagnos gjord efter din CT/MRT-röntgen, bilder och din berättelse. En operationsplan finns också med. Om du söker vård hos en annan läkare, be dom skicka med diagnos och operations-plan.
  • Ladda ner eller skicka efter ansökningsblankett ”FK 5421” från försäkringskassan, detta är din förhandsansökningsblankett.
  • Fyll i, och skicka med dom papper du fått från din läkare. Nu är det bara att vänta och hoppas på intyget ”S2”, som ger dig grönt kort för operation i utlandet.

När du fått positivt besked om förhandstillstånd från försäkringskassan (”S2”), hör då av dig till din läkare i utlandet och bestäm en operationstid. Sen är det bara att boka flyg, tåg eller någon som kör (dig hem iaf)! Om du opereras i Tyskland, kan jag rekommendera flyget, snabbt och ganska smidigt. Om du vill att en anhörig/vän följer med, boka ett hotell eller hostel hon/han kan bo på. Ibland finns rum att hyra i anslutning till sjukhuset, fråga. Ingen kan ju i förhand veta exakt när du kan få komma hem, därför är det förmodligen bäst att boka hemresan från sjukhuset.

Man kan ansöka hos fk om ersättning för resa och uppehälle för dig och en medföljande (Art. 26. C. 8 i förordning 987/2009). Ring din försäkringskassa innan om detta!

Thoraxkliniker som utför NUSS i Sverige:

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, dr. Ali Belboul.

Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, dr. Per Bergman. Mail: per.bergman@karolinska.se

Universitetssjukhuset i Lund, dr. Erik Gyllstedt. Mail: erik.gyllstedt@med.lu.se

Universitetssjukhuset i Örebro. överläkare Fernandes Oswaldo. Mail: oswaldo.fernandes@orebroll.se.

Linköpings Universitetssjukhus. dr. Ingemar Vanhanen. Mail: ingemar.vanhanen@lio.se.

Norrlands Universitetssjukhus Dr Fredrik Holmner tillsammans med dr. Grenholm. Dom har hand om patienter från Härnösand och uppåt landet. Mail: ffredrik.holmner@vll.se.

Ibland ändras länkarna, om det visar sig att en adress inte stämmer längre, vore jag tacksam om ni skrev en kommentar nedan, så ändrar jag till rätt länk. Tack på förhand!